verdriet tussen de strijk en koekjes

“Mama, ik moet die ene ziekenhuisfoto meenemen naar school, je weet wel diegene waarop je zo goed kan zien dat je ongeneeslijk ziek bent !” roept Sander als hij lichtelijk opgewonden thuiskomt van school. Ze leerden er in de maand november over verdriet en mochten iets meebrengen. Sander wou eens uitpakken, verdriet daar kent hij alles van. Hij vertrok naar school met een foto van Rob, een rouwkaartje van Vaartje en een zebra-armbandje van NETkanker. Steven en ik besloten dat mijn DOTATE scan foto meegeven zonder duiding geen goed idee was. Een jaar geleden hadden we hen deze  scanfoto laten zien, omdat het zo’n duidelijk beeld geeft over hoe ver de kanker is verspreid. We dachten dat ze zouden schrikken net zoals alle anderen waar we de foto aan lieten zien. Maar Sander en Toon reageerden redelijk “koel”. “Mama, die zombiemonsters onder mijn bed, die zijn eng, die foto met jouw skelet is wel ok hoor.”

Op 10 november, internationale NET cancer day, stuurde ik de jongens alledrie met een zebralintje op hun boekentas naar school. Ik was heel de week volop bezig geweest met de voorbereiding van de jaarlijkse infodag en dat voelden zij ook. Ze gingen vol trots met hun lintje naar school. En toen ging er een zebrabal aan het rollen op school…. Die eindigde in een ketnetkoekenbak van het 1e leerjaar, klasgesprekken in de klassen van Toon en Sander over NETkanker en als apotheose de verkoop van onze “strijkparels for life” en de koekjes op de kerstbabbel van de school ten voordele van de vzw NET & MEN. Het was even zoeken naar de juiste balans voor ons allen. Hoewel de kinderen vragende partij waren voor een klasgesprek, zagen ze het niet zitten (en ik eerlijk gezegd ook niet) om voor heel de school bekend te staan als de kinderen van de “zebramama” met NETkanker. “Mama, ik zit maar in het eerste, ik kan al die vragen van het zesde niet beantwoorden”. Anderzijds was een beetje “bekendheid” via een tekstje in het maandelijkse contactblad wel nodig om de ziekte een gezicht te geven en meer onder de aandacht te brengen. Ik denk wel dat het ons gelukt is om de balans te bewaren.

De klasgesprekken waren heel leuk en boeiend. De kinderen luisterden aandachtig en stelden veel vragen zoals; “Waarom heb jij die kanker gekregen? Kan je nog genezen? Hoe voelt het nu echt om kanker te hebben ?” Vragen waar ik eerlijk en oprecht een antwoord op gaf. We telden ook samen de verschillende soorten medicatie die ik op één dag moet nemen. We rekenden uit hoeveel mijn maandelijkse spuiten kosten omgerekend in aantal smartphones. Ik legde er wel bij uit dat we in België die volle prijs niet moeten betalen. Bij Toon in de klas ging het ook over doodgaan en dat iedereen doodgaat en voelde bijna iedereen aan mijn porth- a -cath of gek doosje. Toon en Sander genoten van de extra aandacht en werden eventjes in de watten gelegd door hun klasgenootjes en leerkrachten.

De warmste week werd een drukke week vol met koekjes bakken en strijkparelkunstwerkjes maken. Tesfay en vrienden maakten ons strijkwerk iets lichter. De andere acties voor de vzw NET & MEN en het zebraoptreden op tv gaf ons veel energie en vleugels om door te gaan. Onze actie bracht in totaal zo’n 420 euro, waarvan een dikke 230 euro door de verkoop op de kerstbabbel waar we volledig uitverkocht waren na een dik uur. De koekjes van het eerste leerjaar waren na een halfuurtje uitverkocht en brachten meer dan 250 euro op. Dankjewel aan iedereen en vooral aan de juffen voor het aanhoudend enthousiasme.

We wensen iedereen voor het komende nieuwe jaar veel liefs, geluk, hoop en troost. En speciaal voor iedereen die iemand mist en nog voor veel “eerste keren zonder” staat een dik pak veerkracht.

En mezelf genoeg moed voor de scan volgende week,..

Advertenties

40 jaar “Staying Alive” of Leven

Eind november was het zover; mijn grote verjaardagsfuif om die 40 jaar zo uitbundig mogelijk te vieren. Ik had er zo hard naar uitgekeken om allerlei redenen.
Drie jaar geleden leek dat een magische grens, die ik moest en zou halen. Ook omdat kleine Tijl bijna 4 jaar is. De leeftijd waarop ik mijn eerste echte herinnering heb. De leeftijd waarop hij hopelijk een levendige herinnering aan zijn grootvader (en mama) heeft.
Door de grote vermoeidheid tijdens de chemo’s 2 jaar geleden, was het niet mogelijk om een groot dansfeest te organiseren op onze trouw. Ik maak wel eens graag een groovy danspasje op de dansvloer en kan daar zo van genieten. Het werd dus uitstel maar zeker geen afstel, dat beloofde ik mezelf.

Met een 5-tal biologie -vriendinnen sloegen we de handen in elkaar en stampten een “nostalgische” 4.0.1 fuif (of was het meer en feestje) uit de grond. Het was leuk en ook en beetje wennen om na 20 jaar terug samen te werken aan één project. Het werd een knaller van een fuif, waar de nostalgie niet weg te denken was. Er werd gedanst dat het een lieve lust was. De beentjes gingen ondanks de iets oudere leeftijd nog vlotjes de lucht in. Op een gegeven moment danste ik al roepend “Staying Alive” (uit jawel 1977) mijn voeten letterlijk van onder mijn lijf (de neuropathie reikte tot aan mijn knieën) omringd door een opgehitste dansende meute.  Heerlijk ! Even alles vergeten en opgaan in de muziek en het voortreffelijk gezelschap. Dat smaakte enorm naar meer fuiven of feestjes, die avond zelf. De week erna was het vooral recupereren, recupereren en recupereren… en deze keer was ik niet de enige. We zijn echt geen 20 meer.

Op mijn 40ste verjaardag zelf, gooide ik letterlijk mijn nieuwe voordeur open. Het werd een gezellig komen en gaan van familie, kennissen, buren en vrienden. Met de zelfgemaakte zuurkool, gehaktbrood en kriekjes werd het onbewust ook een klein eerbetoon aan Vaartje. De kinderen vonden het feesten heerlijk. Tijl is al volop zijn feestjes zoals die van mama aan het plannen. Vooral het dansfeest, de zaal, de muziek en de lichten maakte een diepe indruk. Toon die oefent al een tijdje als dj en kijkt uit naar zijn eerste optreden. Sander genoot vooral van het gezelschap van neven, nichten en vriendjes.

En nog dit…
Vanaf deze week is mijn verhaal (lichtelijk herschreven) van in Knack ook te lezen in het clubblad Leven. Ik ben blij met deze”mildere” versie met mooiere titel. Maar, ik ben vooral blij met het besef dat dit verhaal echt wel achter ons ligt. Het lijkt alsof ik terug wat meer “geaard” ben op één of andere manier. Die getuigenis heeft daar een grote rol in gespeeld. Lees vooral ook alle andere inspirerende verhalen van kankerpatiënten. Of laat ze bewust links liggen. Je ziet maar.

“levend” verlies en chronische rouw

Er hangt een wolk van tristesse om me heen. Ik neig naar buien van diepe melancholie. Het overvalt me gewoon. Opeens is het daar en zit ik er mee. Ik voel me ook opstandig en onbegrepen.  Ik krijg er niet echt vat op en dat maakt me lastig. Het heeft zeker niets te maken met het verlies van Vaartje, het voelt anders.

Vanwaar komt het gevoel toch?
Van de indringende blik van Sander als hij naar me kijkt als ze zeggen op tv “mijn zus stierf aan kanker” bij de promotie van de stichting tegen kanker?
Het zogezegde “vallen van het blad”, de invoering van het winteruur en het inzetten van de onvermijdelijke donkere herfst en winter?
Was het de periode van mooie herdenkingen en het verliezen van meerdere lotgenoten op een zeer korte tijd?
De stilte na de storm van een razend drukke verbouwperiode. Na lang en uitvoerig overleg in het voorjaar hadden we besloten om door te gaan met het sluitstuk van onze 8 jaar durende verbouwing vooral als een soort zoektocht naar terugkerende normaliteit binnen ons gezin.
Was het de ontdekking dat ik in mijn hoofd, net zoals mijn bio-vriendinnen trouwens, nog die jonge dynamische vrouw van 25 was , die de wereld ging bestormen en verbeteren (en dat mannen van 50, dan plots heel oud lijken ;)). De kalender en de leeftijd van de babysitters zetten ons allen op onze plaats, fysiek dan toch. Het wordt nog wennen aan die nieuwe voordeur die er aan zit te komen.

Ik ben weliswaar een heel stuk beter dan vorig jaar zowel fysiek en mentaal. Ik ben niet meer die vrouw die het leven half had losgelaten in de 4*7 reportage. Ik omarm het leven terug volop. Ik ben ook relatief gezien actiever dan een jaar geleden, de spierpijnen zijn veel minder (na een kuur vitamine D).  Ik neem terug meer taken op in en buiten het huishouden. Maar, het besef dat de ziekte chronisch is en nooit zal weggaan en me tegenhoudt om een “normaal” leven te leiden, snijdt er telkens weer diep in. Het lukt me dan niet om die opgelegde beperkingen te omarmen. Er lijkt ook weinig tot geen positieve progressie meer mogelijk in de toekomst. Het is meer “as good as it gets” en het beste er van maken hier nu en vandaag. Er is de benauwde zekerheid dat het voornamelijk minder zal worden.

De afgelopen periode rolde ik ook van de ene bijwerking van langdurig medicijngebruik in de andere. Dat bijzaken hoofdzaken worden is op een of andere manier wel goed, want ik ben stabiel. Maar, het vraagt veel energie om jezelf steeds flexibel op te stellen en aan te passen. Mijn zeer hoge bloeddruk was 3 maanden een zeer acuut probleem. Na het 5de soort medicijn, is de hoge bloeddruk eindelijk onder controle, geen dikke enkels meer en niet meer flauwvallen. Binnenkort ga ik op consultatie om de beginnende diabetes aan te pakken via dieetadvies. En mijn galstenen veroorzaken geen last, maar als het erger wordt, moet mijn galblaas verwijderd worden. Geen leuke vooruitzichten en ook ver weg van die zo gewilde normaliteit.

Getriggerd door het laatste blogbericht van Merel, ging ik me verdiepen in rouwverwerking. Het was dan ook een hele opluchting dat ik volgende stukje las over “levend” verlies en chronische rouw. Een nieuw paradigma over verlies ingevoerd in 2012 door Manu Keirse. Ik herkende er zoveel van mezelf en mijn directe omgeving in.  En ook het ongewilde en onbedoelde onbegrip van de ruimere omgeving. Ik haalde opgelucht adem. Het gevoel is normaal en gekend voor zijn terugkerend karakter in toenemende intensiteit. Het telkens moeten omgaan met je beperkingen.

Iets om over na te denken komende vrijdag 10 november op de wereldwijde Netkankerdag. Je kan in de inkomhal van UZ Antwerpen en AZ Nikolaas lotgenoten vinden die je meer vertellen over NETkanker.
Op zondag 12 november gaat de jaarlijkse infodag door in samenwerking met NETwerk, (een netwerk van ziekenhuizen in het Antwerpse en het Waasland) en vieren we het 5-jarig jubileum van de patiëntenvereniging NET &MEN vzw. Ik ben zondag ook van de partij, gedreven en geëngageerd zoals altijd, verlies of niet.

Incasseren en benoveren

” Onderstaand moet je zingen op de aanstekelijke melodie van “repeteren, repeteren” van Samson en Gert. Het bleef deze zomervakantie maar in mijn hoofd rondgaan en toen kwam dan de spot over “benoveren”.  En wat deden we dit najaar ? Benoveren en incasseren.

incasseren, incasseren
wie zijn best doet, kan het leren
incasseren,  verteren en opveren

incasseren, incasseren
wie niet wil, zal het ook leren
incasseren, verteren en opveren

niet te veel, niet te erg
hoofd naar omhoog en naar omlaag
al die vreselijke nieuwtjes
oh die hoor ik toch niet graag

incasseren, incasseren
wie niet wil, zal het ook leren
incasseren, verteren en opveren

op de grond

In de drukte van de start van het schooljaar en ietwat “ongelukkig geplande” verbouwingen duwde ik het weg en voor me uit. Rauwe rouw. Te bruut, te hard,… nog niet aan toe, wetend dat het dan wel toeslaat als je het niet verwacht. Vandaag toch maar een poging gedaan met mijn klassieke “bleitcd” loeihard op de achtergrond. Als het jeukt, moet je loslaten en “bleiten”. En in mijn geval schrijven,…
Dat is altijd beter dan jezelf terug te vinden al huilend op de stoep bij de bakker of in de apotheek in de schaduw van de man met de hamer.

kwaad, kwaaaaaaaaaaaaaaaad,…
razend, …
briesend als een paard
mijn handen bonzend op mijn hoofd

niet omdat je er niet meer bent
maar, omdat mijn situatie
je nog zoveel verdriet heeft aangedaan

hopend dat je er dan misschien nog was ?
hier voor mij en voor ons allemaal ?

ik had je dat zo graag willen besparen
ik had het zo graag anders gezien
en jij vast en zeker ook

maar, we hebben het niet te kiezen
het leven is zoals het is
en dat is op één of andere manier ook wel goed

vallen is geen kunst
maar steeds opstaan wel

Mag ik nog eventjes stil en boos blijven liggen op de grond al kijkend naar de lucht?
Opstaan doe ik straks wel…………………………………………………………..op mijn eigen manier!
Zeker weten, je kent me toch !

afscheid van Vaartje

Een week geleden is mijn vader plots overleden. Tien dagen eerder had hij een hartstilstand thuis en is na een lange reanimatie nog overgebracht naar het Universitair Ziekenhuis op intensieve zorgen. Daar is geprobeerd hem vanuit coma terug naar bewustzijn te brengen. Na tien slopende dagen tussen hoop en wanhoop werd het duidelijk dat er geen bewustzijn en ook geen waardig leven meer mogelijk was. Hij is vrijdag in gezelschap van zijn gezin vredig ingeslapen en heeft geen pijn gehad, ook niet gedurende die 10 dagen intensieve zorgen. Wij hebben vrede met de manier waarop het gelopen is en troosten ons met de wetenschap dat hij het niet anders had gewild.

We namen gisteren samen met velen van hem afscheid. Het was een warme, serene, mooie en zeer persoonlijke viering. Dankjewel aan iedereen die dit mee mogelijk maakte. Het wordt een mooie gedeelde herinnering die we altijd zullen koesteren.

De overgang naar de onzekere overlevingsmodus en leven dag per dag, voelde (helaas) bekend aan. De bestaande sociale vangnetten werden herschikt, oude banden verstevigd en terug aangetrokken. En dat deed en doet deugd.

Maar, het gevoel van leegte door een pijnlijk gemis is nieuw.
De kleinkinderen voelden het allen scherp aan. “Alles gaat zo anders zijn.” vertelden ze los van elkaar.

Oh, ja
Ik heb nog nooit zo weinig stil gestaan bij een controlescan. De dokter, psy en verpleging steunden me weeral enorm bij dit onverwacht gebeuren.
Alles is nog steeds stabiel en zelf een lichte vooruitgang. Maar, ik ben nu officieel een chronische patiënt geworden en de bijwerkingen van langdurig medicijngebruik steken de kop op; zoals galstenen en mogelijkheid tot suikerziekte. Maar, dat zijn voorlopig zorgen voor later.

Later,…