Terug aan de chemo

Mijn volledige 2de chemosessie van de 3 zit erop
Mijn haren vallen af,
trendy mutsje op en ik
verdwijn dan in mijn tijdelijke en coozy chemococon
Daarin kan ik gerust fysiek kraken
omdat jullie allen onze voordeur bewaken

 

Advertenties

Nieuws; goed en slecht

Er is hier al een tijdje niets verschenen omwille van 2 redenen.

Geen nieuws, is goed nieuws?
Ja, de zomervakantie is voor mij de drukste en meest vermoeiende periode van het jaar. Het gezin, familie en vrienden krijgen dan voorrang in alles en rusten is er niet altijd bij. De familievakantie in Kenia was overdonderend in alle mogelijke aspecten. Daar komen nog steeds woorden tekort voor en zijn we nog lang niet klaar met het doornemen van de 1000-den foto’s. Het was ook genieten van de disco- bbq, de gezinsuitstapjes en de extra ondersteuning van vrienden in ons huishouden.

Geen nieuws, is slecht nieuws?
Ja, helaas slecht nieuws over mijn gezondheid is er ook bij. Op de korte citytrip met zijn tweetjes naar het regenachtige Dublin kreeg ik veel pijn bij het eten. Krampen en vetdiarree die ik niet meer onder controle kreeg met enkele slapeloze nachten en angst om te eten tot gevolg. Ik was terug aan het afzien zoals 3 jaar geleden. Via mail vroeg ik ondersteuning aan oncoloog voor het opdrijven van de pijnstilling en een urgente consultatie direct na onze terugkeer. In Dublin zelf werden we extra ondersteund door de vertegenwoordiger van de Ierse NET patiëntenvereniging,  die we leerden kennen op het Enets congres in Barcelona en waar we toevallig mee hadden afgesproken. Hij en zijn vrouw gaven ons veel steun en het advies om met de enzyme Creon te starten en om over te schakelen naar Somatuline inspuiting voor meer comfort.

Na overleg met de oncoloog in het tropische België werd er direct overgeschakeld op de Somatuline inspuiting. De eenvoudige manier van inspuiten, subcutaan ipv intramusculair, zou me toch de nodige verlichting geven.  Een warm kersenpitje tegen de pijn op de inspuitingsplek met buitentemperaturen tot 35 °C was me echt iets te veel geworden samen met de extra botpijnen.  Het te hoge vetgehalte in mijn stoelgangstaal in combinatie met mijn extra gewichtsverlies (4kg op 1 maand) was het startsein voor Creon of pancreasenzymen. Nu neem ik bij elke hoofdmaaltijd 1 of 2 capsules, maar ik moet het verder afregelen en vooral zorgen dat ik niet meer afval. Daarnaast waren mijn tumormekers in mijn bloed voor het eerst weer veel gestegen. Er heerst een ongerustheid bij iedereen. Ik was op een of andere manier vooral opgelucht dat mijn gevoel dat er iets aan de hand was door alle laboresultaten werd bevestigd. Tijd voor actie?

Een MRI scan drong zich op en er stond ook nog een controlebezoek met de cardioloog op de plank. In de Noorderkempen is er een nijpend te kort aan beschikbare MRI scanners. Door politieke en beleidskwesties is diegene in “ons” vast ziekenhuis nog steeds niet beschikbaar. Na wat aandringen kon ik relatief snel in een naburig ziekenhuis terecht. “Eigenaardig” stond er letterlijk in het verslag. Ik zuchtte en glimlachtte tegelijkertijd, waar kennen we dit van? De tumoren in pancreas en botten waren stabiel gebleven maar in de lever waren er 2 tumoren bijgekomen (eentje van wel 2 cm) terwijl alle andere stabiel of gekrompen waren. Toch wel een beetje gek.

Het controle bezoek bij de cardioloog gaf al de eerste tekenen van schade aan de rechterhartklep aan. Ik kon het zelf zien, hoe de klep niet meer soepel open en toe ging en hoe de bloedstroom gekke sprongen maakte. Het was een indicatie dat er toch wel enkele tumoren serotonine afscheiden. Mijn bloeddruk was onder controle met de huidige medicatie, maar ik kreeg voor het hoge hartritme en de schade aan de rechterklep de lichtste betablokkers voorgeschreven. Mijn medicijnentasje dreigt te klein te worden met al die nieuwe medicijnen.

Vervolgstappen?
Mijn bloed wordt nu extra onderzocht op de aanwezigheid van alle mogelijke hormonen die een NET kan produceren. Daarna staat er nog een FDG-PETscan (voor de groeisnelheid van de cellen te meten) en een Dotatate PETscan (voor de gevoeligheid voor somatuline analogen te meten) op het programma. Zodra deze resultaten voor vooral de nieuwe tumoren bekend zijn, kan er beslist worden over een “nieuwe” behandeling. We zijn alvast van één ding zeker. Er komt een onzekere periode aan.

PS; En op 1 oktober ga ik tijdelijk op medisch pensioen, besliste MEDEX. Maar, dat lijkt nu weer even bijzaak.

“Mag het ietsje meer zijn?”

Iets meer levenskwaliteit?
Een goede vriend zei het al “zwanzend” “Ach, Elke, je wordt misschien nog wel 80 !”. Ik rilde, mijn nekharen kwamen overeind en mijn maag draaide om. Ik schrok van mijn eigen zeer duidelijke lichamelijke reactie. Mijn lichaam zag 40 jaar erbij duidelijk niet zitten in deze omstandigheden.  Had ik mezelf dan al heel de tijd “rationeel” wijsgemaakt “dat het wel meeviel ?”  Ik heb nogal de neiging van wat “stoer” te zijn en niet te veel te klagen. Deed ik met die starre mentale houding mijn lichaam onrecht aan? Of was het idee om de laatste 3 jaar telkens te herbeleven tot mijn 80ste levensjaar er te veel aan ?  Was ik dan toch “langzaam aan het lijden” zoals ik eerst voorspeld had?  Of is dat de consequentie van mijlpaal tot mijlpaal te leven, zodat je het grote overzicht verliest ?

Iets meer vetcellen?
De haat -liefde relatie met mijn vetcellen is niet nieuw. Deze keer waren ze weer aan het smelten als sneeuw onder de zon. Op enkele maanden tijd was ik zonder moeite meerdere kilo’s kwijtgeraakt. Het viel buitenstaanders op. Ik werd er over aangesproken. Het feit zorgde voor angst in ons gezin. Angst die ons soms uit onze slaap hield. Angst die onze gedachten gijzelde. Ons gezin was tijdelijk een kruitvat vol met korte lontjes. Af ten toe ontplofte de boel met alle gevolgen van dien. Onze emotionele weerbaarheid verdween samen met de vetcellen en de veerkracht leek af en toe op een verduurde “rekker” uit een oude “calcon”.
Afvallen zonder moeite een droomrecept voor mama’s met jonge kinderen maar een nachtmerrie voor kankerpatiënten. Was er iets terug aan het groeien of niet?
De angst werd bij de goede dotatoc scan ingeruild voor onzekerheid. Er was geen groei te zien integendeel er leken zelfs letsels verdwenen te zijn. Was het gewoon het resultaat van het suikerdieet in combinatie met tijdelijke diarree (3 dagen/maand) door de medicatie en de gekende gevoeligheid voor vetrijk eten? Ik heb regelmatig pijn bij het avondeten en vetrijk eten kan ik al lang niet meer. Was het dat? Of is er toch iets anders aan de hand? Voor de veiligheid vulde de oncoloog mijn bloedblad aan met extra parameters. Meten en weten als enige remedie tegen de onzekerheid. Ondertussen is de daling in gewicht minder geworden. De oncoloog gaf ook aan dat mijn galblaas inclusief stenen er op relatief korte termijn (dit jaar) nog uit zal moeten. Maar, dat nog kon wachten tot na de grote vakantie.

Iets betere dokter-patiënt relatie?
Wij vroegen het ons beiden af. Waren we wel een goede patiënt en dokter voor elkaar geweest? Was ik wel eerlijk genoeg geweest als patiënt en had ik altijd volledig mijn bijwerkingen verteld of eerder gedacht dat ze er gewoon bij hoorde. Ik zal heus niet de enige patiënt zijn, die bij de dokter opvallend minder klachten heeft. Als ik op consultatie te veel begin te relativeren, wisselen oncoloog en manlief blikken uit om dat te bevestigen of te ontkennen. Al en geluk dat Steven er altijd bij is.
Had hij als arts wel genoeg doorgevraagd naar de bijwerkingen en vooral de spijsverteringsproblemen want dit leek plots een nieuw “oud” feit ? Door elkaar telkens zo open in vraag te stellen, verbeteren we elkaar wel continu. Zo kan het alleen maar beter worden voor ons en andere patiënten en artsen.
Uiteraard, verdiende ik een betere levenskwaliteit volgens de oncoloog, daar was geen twijfel over mogelijk. Maar, op een of andere manier was ik er precies nu pas echt vragende partij voor. Was die zwanzende opmerking de lichamelijke alarmbel die ik nodig had? Of ben ik dan toch van plan om 80 jaar te worden?

 

de overwinning van de “guitige amazone”

“En als je eens probeert om er niets over te zeggen ?” … “Je moet niet altijd aan de ander denken, doe het uit zelfzorg. Als je geen zin hebt om er over te praten, dan doe je dat toch niet !” zei de psy, bijna met haar vingertje in de lucht. Ik weet dat ze gelijk heeft, waarom zou ik niet proberen? Waarom dat eens niet uittesten, de gelegenheid vroeg erom.

“De kakelende nachtegaal” met oude degelijke gekleurde regenjas ontving ons liederlijk in haar mooie huis. Alle aanwezige kinderen vonden samen de weg naar de enorme woonzolder en genoten van legovideo’s en extra chipszakken. Steven en ik zouden deze avond niet praten over de ziekte met de grote “K”. Toch niet tegen diegene die het nog niet wisten. De “wetenden” en lotgenoot werden kort gebrieft over mijn huidige algemene toestand. Voor de rest zou er die avond niets gezegd worden over ziekte, verlies of kanker.

De speciale gelegenheid was een reünie met een klein deel van de bende Spitsbroeders. Een 14-tal studenten en 2 proffen met ega (en ego) die in 1997 voor de eerste keer op studentenexpeditie gingen naar het koude en noordelijke Spitsbergen. Iets meer dan 20 jaar geleden trokken we met een volle rugzak, kerosine, muesli, jachtgeweren tegen ijsberen en veel zin voor avontuur over de arctische toendra van “Svalbard”. Een onvergetelijke, avontuurlijke kampeerreis die ons waarschijnlijk meer gevormd heeft dan we zelf beseften.

Terwijl we gezamenlijk genoten van betere versies van de gekende vriesdroogmaaltijden “chili con carna” “pasta” en “vleessaus”, vertelde ik de kinderen dat die “grijze” mannen mijn proffen waren van vroeger.  Sander en Toon keken hun ogen uit. Deze mannen en vrouwen leken niet ouder te zijn geworden. Nog steeds gebeten door avontuurlijk reizen en een voorkeur voor desolate plekken. Hun ogen twinkelden als ze over hun laatste reizen spraken. Wij, de studenten van toen, beseften dat we hun leeftijd hadden van toen. Zouden wij nu ook met zo’n bende studenten op zo’n reis vertrekken?

Het werd mij ook duidelijk dat de afgelopen 17 jaren meer bepalend waren dan die laatste 3 met “K”.  In die periode maakten we allemaal nog vele reizen naar het koude en desolate noorden; Alaska, Noorwegen, Zweden, Ijsland,… . En of bestemmingen met nomadenculturen; Mongolië, Atlasgebergte, Kenia,….  Het leken net die elementen te zijn die ons allemaal nog steeds verbonden zonder dat we dat beseften. Want de verschillende studiekeuzes hadden ons uit elkaar gedreven en slechts enkele hadden elkaar terug gevonden via hun werk.

Er was zoveel gebeurd in die periode na de reis/studies. Zoveel meer dan die recente “K” . De ontmoeting met desbetreffende partner, de keuze van/voor beroep en carrière, het uitbouwen van een gezin, het (ver)bouwen van een huis,…. Ik realiseerde me dat ik meer gevormd was door die zaken, dan door de afgelopen 3 jaren. “Elke” was duidelijk meer dan… . De psy had gelijk. Het deed zoveel deugd om er bewust geen aandacht te geven. Ik geef toe. Het vroeg hier en daar een beetje ombuigen van een verhaal of zaken wat ontwijken in een conversatie. Ik ben al meer dan 3 jaar niet meer aan het “werk”. Maar, dat wil niet zeggen, dat ik er niet over kan meepraten ;).

De volgende dag wentelde ik me een beetje in een overwinningsroes. Voor de gelegenheid had ik mijn fotoboek en reisverslag terug bovengehaald. Daarbij stak ook een landkaart met daarop onze route en opmerkingen van mede-reizigers. Eén van de proffen had me tot “guitige amazone” gedoopt. Omdat ik over de arctische toendra huppelde en hij me niet kon volgen. Ik heb ze teruggevonden, die guitige amazone, … Ze kan door omstandigheden wel niet meer zo goed tegen de koude. Vandaar dat ze (bijna) klaar staat om met kroost, moeder en man door de warme Afrikaanse Savanne te huppelen.

Onvoorwaardelijk & Te Veel TV

Ik heb net ontdekt dat dit berichtje stond te wachten op een goedkeuring voor publicatie. In de “drukte” van de afgelopen twee maanden heb ik het compleet over het hoofd gezien. Mijn hoofd zit vol met zoveel en dan beginnen dingen “te wegen”. Eerste tekens van “te veel”. Ik heb genoten van “Taboe”. Ik moet lachen met “Gevoel voor tumor”. Maar, “Afscheid” laat ik nu wel aan me voorbij gaan, sorry. Het doet me vaak denken aan een zwangerschap, dan zie je plots ook overal zwangere koppels en buggies.  Zo zie ik precies nu alleen maar programma’s over kanker, afscheid en doodgaan. Al en geluk is de lenteroep van de tuin heel groot om even letterlijk de handen en hoofd in het zand te steken.

Ik heb, net zoals vele anderen, echt wel genoten van het programma “Taboe” en meer specifiek de aflevering over ongeneeslijk zieken op één. Het deed op een vreemde manier deugd, om de herkenbare situaties en worstelingen te zien. De geschetste portretten waren sereen en mooi. Gastheer Geubels ontpopte zich ook tot een ontwapende en oprechte interviewer.  Sander keek die avond stiekem mee in de zetel onder het mom “ik kan niet slapen.” Ik vroeg me af of dat het bij hem was blijven hangen dat het belangrijk was om te praten over de dood en hoe jij einde ziet.

Ik kon het niet, drie jaar geleden, direct spreken over mijn dood. Het vroeg tijd, veel tijd. Erover praten, leek alsof het zich zou voordoen als een onwrikbare “self-fulfilling prophecy “. Ik schreef “stiekem” dingen op in een boekje als een soort schatkistje met hartsgeheimen. Ik sprak er wel over naar aanleiding van het overlijden van grootouders met de kinderen en Steven. Zeker nadat ik door had dat het voor mij als “stervende” niet zo belangrijk was als voor de overblijvers . Als je niets meer te willen hebt, …. . Zolang dat zij maar iets hadden dat voor hen het rouwen “makkelijker” maakte. Ondertussen kan ik er wel weer over praten omdat het “terug” iets verder van me af ligt.

Hoewel, het was schrikken toen Toon me op een doodgewone ochtend vroeg:
“Mama, weet je al waar je uitgestrooid wil worden ?” Het was voor hem een normale vraag.  Ik antwoordde “Ik weet het nog niet goed. Ik twijfel. Of wel op allerlei plekjes waar ik op reis ben geweest,…”. Ik kreeg geen tijd om mijn antwoord af te maken.
“Dus niet op een kerkhof?” ‘Ja, misschien zoals Vaartje in die pot op de kast, dan vindt Tijl dat terug zo schattig dat jij in die pot past !”.
“Ja, dan kunnen jullie er nog over nadenken en dan ben er toch nog een beetje.”
Na een kleine denkpauze.
” Mama, moet je die pot dan terug geven als je bent uitgestrooid? Of hebben ze er meerdere ?””Ze hebben er meerdere, in allerlei vormen en maten,…” antwoordde ik als een pro. “Ik denk niet dat je dit jaar gaat doodgaan, he mama.” “En ook niet binnen twee weken ofzo?” “Wat denk jij?”
Ik herinner me net dezelfde vragen van Sander, twee jaar geleden. “Neen, Toon ik denk ook niet dat het zo snel zal gaan.” “Ok !” Hij verliet de kamer en was gerustgesteld om zorgeloos op “sprookjesklassen” te vertrekken al denkend “Mama, gaat niet direct dood, check! En nu nog oefenen om mijn bed op te dekken”.

De plotse dood van mijn vader en Rob, maakten hen terug onzeker. Mensen kunnen zo maar van de ene op de andere moment sterven en verdwijnen uit je leven. Doodgaan is niet meer terug komen. Tijl snapt het nog niet goed. “Vaartje kan toch terug levend worden !” “Kan jij zijn hartje niet terug maken, mama”. Grote broer Sander zorgde voor de ontnuchterende antwoorden, “Dood is dood, dan kom je niet meer terug, Tijl !”. Ik legde hen voor de zekerheid toch maar uit, dat de kans dat ik plots zal sterven niet groot is. Dat zij het op voorhand zullen weten en dat het dan slechter met me zal gaan.

Hoewel, het leven heeft ons ondertussen al lang geleerd, dat niets zeker is…
Uitgezonderd de onvoorwaardelijke liefde van ouders voor hun kinderen… en omgekeerd ! Die is er en blijft voor altijd ?

Wat nu ?… in het verzet !

“Wat nu ?” denk ik bij mezelf.
De rollercoaster lijkt (eindelijk) stil te staan, na drie jaar. Er is tijd en ruimte om echt aan “diepe” verwerking te beginnen. Het gaat nu echt over mezelf. Niet over die jonge vrouw, die van alles heeft meegemaakt, die ik wel zo goed begreep.

Durf ik al op te kijken en mijn rug te strekken in dat kleine bakje van de rollercoaster?
Houd ik me het beste nog even sterk om nogmaals onverwacht over kop te gaan?
Durf ik al uit te stappen en voorzichtig rond te kijken?
Kan ik het echt aan om alle omstaanders in het gezicht aan te kijken?
Wil ik dat wel?

Eens uitgestapt wat doe ik dan?
Welke richting ga ik uit?
Is er wel een bordje uitgang te bespeuren?
Of wandel je gewoon in een lus terug richting rollercoaster?

Hoeveel ruimte van mijn identiteit geef ik aan de ziekte?
Hoeveel neemt ze ongevraagd al in?
Te veel ! roept het hoofd en lichaam tegelijkertijd.

Gebrek aan controle duwt richting frustraties.
Ik ga in verzet !

Die kanker moet op rantsoen,…
genoeg “Elke”, is genoeg.

PS: De botscan gaf aan dat er geen compressie is op de zenuwen. Voor zover goed te bepalen, lijkt er geen significante groei te zijn. Oef,… nu op zoek naar de andere mogelijke oorzaak en extra bezoekjes aan de kine.

resultaat van de scan: nog meer scans ?

De laatste opvolgingsscan dateerde van eind juli, genomen tussen het overlijden en de uitvaartplechtigheid van mijn vader. Ik wilde geen scan die mijn “grote” verjaardagsplannen kon verstoren. In samenspraak met de oncoloog werd de scan begin januari gepland. Door allerlei beleidstoestanden kon ik deze keer niet terecht in het vertrouwde ziekenhuis. Er werd een MRI scan gepland in een ziekenhuis in de regio met een soortgelijk toestel, zodat vergelijken gemakkelijker zou zijn. Het is namelijk de evolutie die belangrijk is.

Alles verliep vlot in het andere ziekenhuis. De timing werd gerespecteerd. Ze gingen mijn scan met spoed behandelen omdat ik de volgende dag op consultatie ging.  Dezelfde namiddag kon ik zelf het gevalideerde verslag inkijken. De tumoren in pancreas, lever en botten werden besproken, maar geen uitspraak over de evolutie. Op de consultatie de volgende dag, werd afgesproken dat de huisradioloog deze beelden met de vorige ging vergelijken. Maar, zowel Steven, oncoloog en ik zagen dat het over een stabiele situatie ging, rationeel dan toch. Emotioneel ontplofte ik de volgende dag. Ik wist met mezelf geen blijf.  Zonder een extra bevestiging van de radioloog volgens de RECIST criteria, kon ik het precies niet aannemen. De pijnlijke inspuiting van de Sandostatine zat er mogelijk voor iets tussen. Ik heb nog nooit zoveel pijn gehad van de inspuiting. Het leek of mijn lichaam helemaal pijnlijk verkrampt zat. Elke botuitzaaiing liet van zich horen in de vorm van zeurende pijn. Soms werd ik even misselijk van de pijn. Na 3 vervelende dagen was het over. De pijn werd terug herkenbaar en makkelijker behandelbaar. Na een week kwam ook de verlossende bevestiging van de huisradioloog alles stabiel volgens de RECIST criteria.

Ik lijk het steeds te vergeten, wat zo’n scan met je doet emotioneel. Ik was zo boos op mezelf. Waarom heb ik dokters en scans nodig om te zeggen dat het goed met me is? Waarom kan ik mijn lichaam zelf niet meer vertrouwen ? Waarom begin je plots aan alles te twijfelen?  De confrontatie met het bedrog van mijn lichaam is moeilijk te plaatsen. Ik voelde me 3 jaar geleden wel ziekjes en slapje, maar niet “echt” ziek. En dan blijkt het zo ernstig te zijn ! En dan toch weer niet zo ernstig? Mijn lichaam lijkt dokters, radiologen, oncologen en mezelf continu zand in de ogen te strooien. En toch moet ik er mee verder. Mijn lichaam is het enige dat kan aangeven waar er pijn is, wat er wel en niet gaat. Steeds weer vertrouwen op datgene dat je zo hard bedrogen heeft, je zou voor minder emotioneel worden of twijfelen.

Ik ben wel stabiel, maar de zorgen zijn niet voorbij. De pijn in mijn linkerschouder en de geknelde zenuwen in mijn linkerpink en ringvinger blijven te lang aanhouden, dat een extra botscan zich opdringt. Ik word in februari weer eventjes radioactief en reserveer in mijn agenda ook al een plaatsje voor een DOTATOC pet scan voor april.  Nog even spannend of het de vele botmeta’s zijn of dat er toch iets heel anders aan de hand is. Tijdens de consultatie viel (nogmaals) het woord “uitzonderlijk”. “Ik ken geen patiënten die nog zoveel kunnen met zoveel botuitzaaiingen.” Ik besloot, na mijn frustratie te delen op de gesloten facebookgroep van de patiëntenvereniging, dat unieke maar te omarmen en er heel blij mee te zijn. Andersom zou veel erger zijn en niet zo goed voor mijn bloeddruk.