op de grond

In de drukte van de start van het schooljaar en ietwat “ongelukkig geplande” verbouwingen duwde ik het weg en voor me uit. Rauwe rouw. Te bruut, te hard,… nog niet aan toe, wetend dat het dan wel toeslaat als je het niet verwacht. Vandaag toch maar een poging gedaan met mijn klassieke “bleitcd” loeihard op de achtergrond. Als het jeukt, moet je loslaten en “bleiten”. En in mijn geval schrijven,…
Dat is altijd beter dan jezelf terug te vinden al huilend op de stoep bij de bakker of in de apotheek in de schaduw van de man met de hamer.

kwaad, kwaaaaaaaaaaaaaaaad,…
razend, …
briesend als een paard
mijn handen bonzend op mijn hoofd

niet omdat je er niet meer bent
maar, omdat mijn situatie
je nog zoveel verdriet heeft aangedaan

hopend dat je er dan misschien nog was ?
hier voor mij en voor ons allemaal ?

ik had je dat zo graag willen besparen
ik had het zo graag anders gezien
en jij vast en zeker ook

maar, we hebben het niet te kiezen
het leven is zoals het is
en dat is op één of andere manier ook wel goed

vallen is geen kunst
maar steeds opstaan wel

Mag ik nog eventjes stil en boos blijven liggen op de grond al kijkend naar de lucht?
Opstaan doe ik straks wel…………………………………………………………..op mijn eigen manier!
Zeker weten, je kent me toch !

Advertenties

afscheid van Vaartje

Een week geleden is mijn vader plots overleden. Tien dagen eerder had hij een hartstilstand thuis en is na een lange reanimatie nog overgebracht naar het Universitair Ziekenhuis op intensieve zorgen. Daar is geprobeerd hem vanuit coma terug naar bewustzijn te brengen. Na tien slopende dagen tussen hoop en wanhoop werd het duidelijk dat er geen bewustzijn en ook geen waardig leven meer mogelijk was. Hij is vrijdag in gezelschap van zijn gezin vredig ingeslapen en heeft geen pijn gehad, ook niet gedurende die 10 dagen intensieve zorgen. Wij hebben vrede met de manier waarop het gelopen is en troosten ons met de wetenschap dat hij het niet anders had gewild.

We namen gisteren samen met velen van hem afscheid. Het was een warme, serene, mooie en zeer persoonlijke viering. Dankjewel aan iedereen die dit mee mogelijk maakte. Het wordt een mooie gedeelde herinnering die we altijd zullen koesteren.

De overgang naar de onzekere overlevingsmodus en leven dag per dag, voelde (helaas) bekend aan. De bestaande sociale vangnetten werden herschikt, oude banden verstevigd en terug aangetrokken. En dat deed en doet deugd.

Maar, het gevoel van leegte door een pijnlijk gemis is nieuw.
De kleinkinderen voelden het allen scherp aan. “Alles gaat zo anders zijn.” vertelden ze los van elkaar.

Oh, ja
Ik heb nog nooit zo weinig stil gestaan bij een controlescan. De dokter, psy en verpleging steunden me weeral enorm bij dit onverwacht gebeuren.
Alles is nog steeds stabiel en zelf een lichte vooruitgang. Maar, ik ben nu officieel een chronische patiënt geworden en de bijwerkingen van langdurig medicijngebruik steken de kop op; zoals galstenen en mogelijkheid tot suikerziekte. Maar, dat zijn voorlopig zorgen voor later.

Later,…

Ode aan de zorgmantel- dragers

Vandaag 23 juni is het de dag van de mantelzorgers. Ze verdienen het om in de bloemetjes te staan. Al die mensen die zomaar de zware taak erbij nemen om voor iemand te zorgen en probleemloos zichzelf wegcijferen.

Het lijkt zo vanzelfsprekend binnen een relatie dat je voor je partner zorgt als die ernstig ziek wordt. Heel het gezin of omgeving wordt mee “ziek” als het ware. Alles moet wijken voor de zorg en de behandeling van de patiënt. De patiënt en zijn ziekte zijn de spil waarrond alles lijkt te draaien. De mantelzorgers draaien anoniem mee rond in het verhaal; als gastheer of gastvrouw bij bezoek, als kinderoppas, als kok, als taxiservice, als tijdelijke drager, als klankbord, als medisch aanspreekpunt, als privé nurse…. als zo oneindig veel meer.

Bij ons gezin veranderde de taakverdeling onderling stevig. Steven kreeg plots een heel groot gedeelte van de “mamazorg” van de 3 jongens erbij. Zorg die hij nog niet kende, die hij moest uitzoeken en heruitvinden samen met de kinderen. Familiale ochtend- en avondspitsen bleken ook moeilijk “uit te besteden” of te “delegeren”. We wilden ook graag zoveel mogelijk “normaal” blijven doen als houvast in deze labiele periode. Al bij al bleef de echte zorg (wassen, aankleden, medicatie beheren) voor mij als patiënt redelijk beperkt. Ik was en ben in staat om voor mezelf te zorgen. De behandelingen legden wel beslag op bijna al onze tijd. Steven werd plots het hele fundament van ons gezin, hij moest mij erbij (ver)dragen.  Als hij zou breken, leek het of we allemaal ten onder zouden gaan. Zelfzorg werd een nieuwe uitdaging voor ons allemaal; gezin, familie en vrienden.

Het is verleidelijk om in de valkuil te trappen van de neerwaartse spiraal van elkaar te willen sparen. Hij moest al zo machteloos toekijken op die harde feiten en gestolen toekomst. Waarom zou ik hem dan niet sparen en zwijgen dat het toch nog pijn deed en dat soms de medicatie niet goed leek te werken. Waarom zou hij me belasten met al de dagdagelijkse beslommeringen en zeggen dat het ook hem wel eens te veel werd als Tijl zijn willetje liet blijken. We hebben samen al wat doorstaan; letterlijk een groot brandje geblust en meerdere lastige stressvolle situaties tijdens reizen en pril ouderschap. We lezen moeiteloos elkaars lichaamstaal en dat maakt het soms nog moeilijker. Het went niet om geliefden het moeilijk te zien hebben door jouw situatie waar je zelf niet om gevraagd hebt.  Maar, je moet er door als team met de nodige zorg om je eigen grenzen te bewaken.

Hij heeft het maar gedaan en doet het nog steeds; werken, gezin draaiende houden, klankbord spelen, … Geen enkele consultatie heeft Steven gemist in de afgelopen 2 en half jaar. Hij is er steeds als onmisbaar stukje van “ons kankerteam”. De verpleging is het gewoon van ons samen te zien. Het is iets dat we iedereen ook aanraden, twee mensen horen meer dan één op een consultatie. Als er één uit het lood wordt geslagen, volgt de andere even verder en omgekeerd.

Dus deze blogpost is voor Steven en voor al die andere moedige mantelzorgers (en mantelzorgers voor de mantelzorgers).
Dankjewel, wees ook zo lief voor jezelf en zorg goed voor jezelf!
Ik besef maar al te goed dat het niet altijd zo vanzelfsprekend is.

PS: volgende week vieren we op geheel eigen-wijze ons tweejarig huwelijksjubileum.

voor en na (tussenin en met)

Voor en na,… het lijkt wel een make over rubriek van een kappersdamesblad. Maar, we ervaren het allemaal zo duidelijk. Er is een duidelijk zorgeloos leven voor de diagnose en een bezorgder leven na. En bij ons zit er dan nog een gek stukje ergens tussenin.

Het was Sander die het heel concreet uitsprak een tijdje geleden. We maakten samen een lijst van de belangrijkste gebeurtenissen in zijn jonge leven als voorbereiding voor zijn communie/lentefeest. “De geboortes van de broers, de trouw van mama en papa…” “En de dag dat jij ziek werd, he mama!” Het hakte er weer hard in. Het Knack artikel las hij in stukjes onder onze begeleiding. Hij vertelde ons dat hij zo bang was geweest die periode dat ik zou doodgaan volgens de dokters. Die drukkende angst was nu wel weer weg.
Onlangs keken we met zijn allen samen naar de film “we bought a zoo” op tv. Het beeld van vliegers in de lucht en de muziek van de ijslandse groep “Sigur Ros“, die bij ons wel eens opstaat, riepen bij hem de zorgeloze tijd van voor de ziekte terug op. “Mama, dat doet me zo denken aan de tijd van voor je ziek was.” Verder vond hij de kussende tieners in de film ook wel eng. (oef )

Toon ervaart het anders. Hij wil vooral nog zekerheid dat ik dingen kan doen met hem zoals ik dat met Sander deed.  Zo ging ik samen met hem en zijn klasgenoten van de derde kleuterklas ook op uitstap naar Planckendael. Na het lentefeest van Sander, vroeg hij me direct of ik op zijn lentefeest er nog ging bijzijn. Een belofte die ik niet kan maken, maar samen een feest plannen en uitdokteren kan ik nu wel. Het thema acrobaat en circus liggen al een beetje vast, het type taart en de selfie zijn ook al redelijk uitgewerkt. De psy stelt me gerust, wat er is in de kinderfantasie, bestaat ook echt voor hen. Het lentefeest met mama is er al een beetje. En volgend schooljaar worden Steven en ik weer leesouder voor het eerste leerjaar en deze keer voor de klas van Toon.

En Tijl?
Hij kent geen voor, hij kent enkel met … zijn (zieke) mama. Hij kent alleen het zeer aanwezige gevoel en nood aan verbondenheid in ons gezin. Hij is de koning van de knuffels. Op de kop van de eettafel neemt hij te pas en te onpas Steven en mijn hand vast en roept luid “knuffeltijd” en dan wordt er volop geknuffeld. Er wordt ’s avonds met mama geknuffeld in de zetel terwijl we samen met Ketnet, de winkelkarquiz en het weer de dag afsluiten. ’s Morgens gaan we voor de bekende “sandwich”knuffel. Afhankelijk van de plek in het grote bed kan je worstje, saus of sandwichbroodje zijn. En als je vroeg wakker bent, kan je ook stiekem je unieke mamaknuffel komen opeisen. Slapen gaat nu eenmaal beter tussen je ouders in.

Vandaag blaas ik mijn eerste NET kaarsje uit. Weeral een wonderlijk jaar erbij ! De tijd vliegt voorbij, ook al is hij zo kostbaar geworden.

Kapotte weegschaal

Onze weegschaal is kapot. Als ik erop sta, schommelt mijn gewicht tussen de 15 kg en de 115 kg. De realiteit zal er wel ergens tussen in zitten. Ze is echt stuk een nieuwe batterij brengt geen soelaas. Ik voelde me na de getuigenissen in Knack en 4*7 verlicht en wel 100 kg lichter. Ik heb het van me afgegooid, dat extra gewicht dat ik meesleurde. Ik verdeelde het figuurlijk in hapklare brokjes en strooide ze uit met de hulp van Inge en Liesbet. Je kan kiezen om het op te rapen en te bekijken, maar je kan het ook gewoon laten liggen waar het ligt. Je doet er mee wat je wilt. Ik weet ook niet wat het met je doet en kon dat ook niet voorzien. Of het net dat gewicht is dat bij jou een emmer doet overlopen, of dat het ontploft in je gezicht, of dat het je net die troost of inzicht bracht die je zocht. Het is niet meer van mij,… en het is wellicht niet aan mij om daar mee om te gaan.

Kanker hebben weegt door, … heel erg door… soms zo hard dat je er letterlijk door verlamd wordt. De eerste maanden na de (eerste) diagnose, werd ik elke ochtend licht en onbezonnen wakker. Een stem in mijn achterhoofd, fluisterde snel en vluchtig; “Je hebt iets ergs, er is iets heel ergs, je kan niet veel meer,….” En dan besefte ik het iedere keer terug. Ja, ik heb kanker en zelf uitgezaaide kanker. Ik ga niet meer lang leven… Het leek wel of ik werd ingedrukt door een grote onmetelijke zwarte zwaarte die ademen en opstaan moeilijk maakte.

De enge zwaarte loste langzaam maar zeker op, bij elke dag die voorbij ging, bij elke goede scan, bij elk leuk uitje, bij elk ding dat ik nog wel kon en kan,…. De reis naar Kenia loste de grootste zwaarte op. Ik stond vanaf toen terug meer onbezonnen op. Een stem zei op een zachte manier: “Ach, ja ik heb uitgezaaide kanker en wat dan nog ? Ik ben er nog en ben van plan van nog een tijdje te blijven. Ik besta ook met uitgezaaide kanker en ik ben nog altijd dezelfde als ervoor.” En ironisch genoeg hoe lichter het mentaal werd, hoe makkelijk de kilo’s er fysiek weer bijkwamen. Misschien maar goed dat de weegschaal kapot is.

De onverwachte zwaarte die de verandering van diagnose en prognose met zich mee bracht deelde ik dus een maand geleden uit. Ze is weg en toch ook weer niet,…. Een week later werd het artikel van Knack als insteek gebruikt bij de “bende van Anemie” op radio 1 om over de impact van prognoses te praten. Ik hoorde “Elke ” en “Knack” in één zin en zette me op een keukenstoel om te luisteren. De teleurstelling was groot. Ze hadden het artikel niet goed gelezen. De moedige getuigenis van de weduwe over haar man was mooi, eerlijk en herkenbaar. Ik ben ook super blij dat het bespreekbaar werd gemaakt. Maar, ik vond het o zo jammer dat ze appelen met peren vergeleken. Het feit dat ik me zo voelde door de verandering van diagnose en prognose werd niet opgepikt. Ik hoorde Anemie Peeters op de radio vertellen over “die vrouw uit Knack” in een context die niet de mijne was. Mijn buik kolkte over en ik begon impulsief te zoeken om te reageren. Mijn ratio suste me met de gedachte dat ik wel wist dat dit ging gebeuren en dat ik het los moest laten. Mijn buik en hoofd zijn nog in strijd en de teleurstelling primeert.
Kan er iemand misschien even Anemie bellen? Ik wil wel langskomen om het recht te zetten !

En na de grote vakantie kopen we wel een nieuwe weegschaal.

PS: De 4×7 docu “Als de dood” van Inge Snijders werd door bekende koppen geselecteerd en deze week nog eens uitgezonden. De docu werd gelauwerd om haar serene toon en poging om niet te ontroeren, zodat ze wel ontroerde.  En ja, dan ben ik ook een beetje trots op dat kleine kunstwerkje waar ik deel van mocht zijn.