voor en na (tussenin en met)

Voor en na,… het lijkt wel een make over rubriek van een kappersdamesblad. Maar, we ervaren het allemaal zo duidelijk. Er is een duidelijk zorgeloos leven voor de diagnose en een bezorgder leven na. En bij ons zit er dan nog een gek stukje ergens tussenin.

Het was Sander die het heel concreet uitsprak een tijdje geleden. We maakten samen een lijst van de belangrijkste gebeurtenissen in zijn jonge leven als voorbereiding voor zijn communie/lentefeest. “De geboortes van de broers, de trouw van mama en papa…” “En de dag dat jij ziek werd, he mama!” Het hakte er weer hard in. Het Knack artikel las hij in stukjes onder onze begeleiding. Hij vertelde ons dat hij zo bang was geweest die periode dat ik zou doodgaan volgens de dokters. Die drukkende angst was nu wel weer weg.
Onlangs keken we met zijn allen samen naar de film “we bought a zoo” op tv. Het beeld van vliegers in de lucht en de muziek van de ijslandse groep “Sigur Ros“, die bij ons wel eens opstaat, riepen bij hem de zorgeloze tijd van voor de ziekte terug op. “Mama, dat doet me zo denken aan de tijd van voor je ziek was.” Verder vond hij de kussende tieners in de film ook wel eng. (oef )

Toon ervaart het anders. Hij wil vooral nog zekerheid dat ik dingen kan doen met hem zoals ik dat met Sander deed.  Zo ging ik samen met hem en zijn klasgenoten van de derde kleuterklas ook op uitstap naar Planckendael. Na het lentefeest van Sander, vroeg hij me direct of ik op zijn lentefeest er nog ging bijzijn. Een belofte die ik niet kan maken, maar samen een feest plannen en uitdokteren kan ik nu wel. Het thema acrobaat en circus liggen al een beetje vast, het type taart en de selfie zijn ook al redelijk uitgewerkt. De psy stelt me gerust, wat er is in de kinderfantasie, bestaat ook echt voor hen. Het lentefeest met mama is er al een beetje. En volgend schooljaar worden Steven en ik weer leesouder voor het eerste leerjaar en deze keer voor de klas van Toon.

En Tijl?
Hij kent geen voor, hij kent enkel met … zijn (zieke) mama. Hij kent alleen het zeer aanwezige gevoel en nood aan verbondenheid in ons gezin. Hij is de koning van de knuffels. Op de kop van de eettafel neemt hij te pas en te onpas Steven en mijn hand vast en roept luid “knuffeltijd” en dan wordt er volop geknuffeld. Er wordt ’s avonds met mama geknuffeld in de zetel terwijl we samen met Ketnet, de winkelkarquiz en het weer de dag afsluiten. ’s Morgens gaan we voor de bekende “sandwich”knuffel. Afhankelijk van de plek in het grote bed kan je worstje, saus of sandwichbroodje zijn. En als je vroeg wakker bent, kan je ook stiekem je unieke mamaknuffel komen opeisen. Slapen gaat nu eenmaal beter tussen je ouders in.

Vandaag blaas ik mijn eerste NET kaarsje uit. Weeral een wonderlijk jaar erbij ! De tijd vliegt voorbij, ook al is hij zo kostbaar geworden.

Kapotte weegschaal

Onze weegschaal is kapot. Als ik erop sta, schommelt mijn gewicht tussen de 15 kg en de 115 kg. De realiteit zal er wel ergens tussen in zitten. Ze is echt stuk een nieuwe batterij brengt geen soelaas. Ik voelde me na de getuigenissen in Knack en 4*7 verlicht en wel 100 kg lichter. Ik heb het van me afgegooid, dat extra gewicht dat ik meesleurde. Ik verdeelde het figuurlijk in hapklare brokjes en strooide ze uit met de hulp van Inge en Liesbet. Je kan kiezen om het op te rapen en te bekijken, maar je kan het ook gewoon laten liggen waar het ligt. Je doet er mee wat je wilt. Ik weet ook niet wat het met je doet en kon dat ook niet voorzien. Of het net dat gewicht is dat bij jou een emmer doet overlopen, of dat het ontploft in je gezicht, of dat het je net die troost of inzicht bracht die je zocht. Het is niet meer van mij,… en het is wellicht niet aan mij om daar mee om te gaan.

Kanker hebben weegt door, … heel erg door… soms zo hard dat je er letterlijk door verlamd wordt. De eerste maanden na de (eerste) diagnose, werd ik elke ochtend licht en onbezonnen wakker. Een stem in mijn achterhoofd, fluisterde snel en vluchtig; “Je hebt iets ergs, er is iets heel ergs, je kan niet veel meer,….” En dan besefte ik het iedere keer terug. Ja, ik heb kanker en zelf uitgezaaide kanker. Ik ga niet meer lang leven… Het leek wel of ik werd ingedrukt door een grote onmetelijke zwarte zwaarte die ademen en opstaan moeilijk maakte.

De enge zwaarte loste langzaam maar zeker op, bij elke dag die voorbij ging, bij elke goede scan, bij elk leuk uitje, bij elk ding dat ik nog wel kon en kan,…. De reis naar Kenia loste de grootste zwaarte op. Ik stond vanaf toen terug meer onbezonnen op. Een stem zei op een zachte manier: “Ach, ja ik heb uitgezaaide kanker en wat dan nog ? Ik ben er nog en ben van plan van nog een tijdje te blijven. Ik besta ook met uitgezaaide kanker en ik ben nog altijd dezelfde als ervoor.” En ironisch genoeg hoe lichter het mentaal werd, hoe makkelijk de kilo’s er fysiek weer bijkwamen. Misschien maar goed dat de weegschaal kapot is.

De onverwachte zwaarte die de verandering van diagnose en prognose met zich mee bracht deelde ik dus een maand geleden uit. Ze is weg en toch ook weer niet,…. Een week later werd het artikel van Knack als insteek gebruikt bij de “bende van Anemie” op radio 1 om over de impact van prognoses te praten. Ik hoorde “Elke ” en “Knack” in één zin en zette me op een keukenstoel om te luisteren. De teleurstelling was groot. Ze hadden het artikel niet goed gelezen. De moedige getuigenis van de weduwe over haar man was mooi, eerlijk en herkenbaar. Ik ben ook super blij dat het bespreekbaar werd gemaakt. Maar, ik vond het o zo jammer dat ze appelen met peren vergeleken. Het feit dat ik me zo voelde door de verandering van diagnose en prognose werd niet opgepikt. Ik hoorde Anemie Peeters op de radio vertellen over “die vrouw uit Knack” in een context die niet de mijne was. Mijn buik kolkte over en ik begon impulsief te zoeken om te reageren. Mijn ratio suste me met de gedachte dat ik wel wist dat dit ging gebeuren en dat ik het los moest laten. Mijn buik en hoofd zijn nog in strijd en de teleurstelling primeert.
Kan er iemand misschien even Anemie bellen? Ik wil wel langskomen om het recht te zetten !

En na de grote vakantie kopen we wel een nieuwe weegschaal.

PS: De 4×7 docu “Als de dood” van Inge Snijders werd door bekende koppen geselecteerd en deze week nog eens uitgezonden. De docu werd gelauwerd om haar serene toon en poging om niet te ontroeren, zodat ze wel ontroerde.  En ja, dan ben ik ook een beetje trots op dat kleine kunstwerkje waar ik deel van mocht zijn.

3* mediamadammen in 4×7 en Knack

Inge, Liesbet en ik; drie “mediamadammen” (*),  toch even voor deze week. Drie jonge vrouwen met elk een persoonlijke drive en verhaal op zoek naar een eigen vormentaal. Samen op zoek naar de kracht van kwetsbaarheid, omgaan met grote emoties door het ontwikkelen van een universele taal over leven en dood. Drie moeders maar ook dochters en zussen die willen troosten en verbinden.

Inge Snijders maakte de docu “Als de dood” voor 4*7 van canvas. Je kan het bekijken op dinsdag 2 mei om 22u10.  Je kan het ook achteraf online bekijken.
Inge contacteerde me vorig jaar in juni om mee te werken aan een documentaire over mensen die geconfronteerd worden met de dood. Onze eerste ontmoeting werd verscheidene keren uitgesteld omdat de nieuwe NET diagnose roet in het eten strooide. Ons eerste verkennend gesprek was speciaal. Ik voelde direct dat dit goed zat. Geen inbreuk op de privacy van ons gezin, maar wel een eerlijke zoektocht naar de grote emoties en een universele taal. Het format beloofde iets speciaals te worden. In het najaar volgden er twee uitgebreide opnamesessies van zeer intieme en mooie gesprekken op de “bank” bij ons thuis. De tijd stond figuurlijk en ook letterlijk (achtergrondgeluid op de tape) stil. Daarna poseerden de 3 getuigen: Veerle, Peter en ikzelf een ganse dag in een studio. Inge bracht alles samen tot een uniek stukje beelden van slechts 7 minuten.

Via de patiëntenvereniging kwam ik onlangs in contact met freelance- journaliste Liesbet De Vuyst. Ze was vanuit een persoonlijke interesse op zoek naar mensen die wilden getuigen over de impact van prognoses bij ongeneeslijke ziektes. Mijn speciaal verhaal van foutieve diagnose en prognose maakte me ook een speciale getuige. Na een fijn verkennend telefoongesprek, volgde een warm interview bij ons thuis, terug op diezelfde bank als bij Inge. Het gesprek duurde langer dan verwacht en bracht ons beide een vorm van (h)erkenning. De weken erna volgde nog over en weer gemail om de juiste toon te zetten en de laatste puntjes op de i te zetten van het stuk tekst. De redactie van Knack zag dat het goed zat . Ze stuurde nog lieve fotograaf  Thomas voor een gepast portret op de “bank” in de tuin en het huis. Je kan het resultaat lezen in het nummer van woensdag 3 mei.

Toeval dat alles samenkomt deze week ? Ik ben net zoals jullie heel benieuwd naar het resultaat en vooral naar de impact ervan. Mijn getuigenissen zijn vooral een weergave van mijn emoties van een bepaalde tijdsperiode, najaar 2015 – winter 2017. Gevoelens en emoties zijn wat ze zijn, zonder oordelen…  Je kan er alleen maar mee leren omgaan en hopen dat erover getuigen herkenning en troost biedt bij anderen. Mijn verhaal brengen heeft mij alleszins deugd gedaan en vormt zo misschien wel het einde van een lastig hoofdstuk.

(*) en één mediaman, fotograaf Thomas leerde me dat fotografen vaak vergeten worden in het geheel. Hierbij een kleine poging om dit recht te zetten.

van theorie naar praktijk met een roze bril

De oncoloog en ik hadden het gevoel dat we nu van de vele theorie van de afgelopen weken weer even naar de praktijk moesten afdalen in deze ziekenhuisweek. Maandag gaven de bloedresultaten al aan dat de scan hoogst waarschijnlijk goed ging zijn. Spuitjes werden foutloos gezet, dankjewel fijne verpleegsters !

De volgende dag ging ik op zoek naar een nieuwe “roze” bril als een soort voorafname op de beloning voor een goede scan. Ik wil terug op lange termijn investeren in mezelf. Iets dat ik opnieuw moet leren. Maar, na 5 jaar was het tijd voor een nieuw model. Liefst iets opvallend zei ik zelfverzekerd bij de optieker. Het meest “roze” model is het geworden en helemaal zelf en alleen gekozen. Kleine overwinningsdans voor mezelf.

Woensdag fietste ik elektrisch op turbomodus naar de mri-scanner. Ook daar kennen ze me al, …. Het is echt routine geworden. Formulieren invullen, ziekenhuisschortje aandoen, contrastvloeistof klaarzetten, oordopjes, haarmutsje, hoofdtelefoon, alarmpeertje en dan in de buis. Ik lag er iets langer onder dan anders. Mijn “binnenkant” lag blijkbaar niet stil genoeg en ik moest toch maar extra mijn adem inhouden.
Op de middag zag ik alles al scherper door een nieuwe “roze” bril letterlijk en figuurlijk. Diezelfde avond zat er een kort berichtje in de mailbox. Alles was stabiel volgens de recist criteria en meer details gingen we bespreken op vrijdag.

De volgende dag was een heuse decompressiedag na een heel intense NET tijd en er gleden af en toe tranen over mijn wangen. Alles moest er weer uit. Iedere keer heb ik prijs; tranen van geluk, van confrontatie met de kanker, van lentekreten van te mogen leven, van verdriet, van vermoeidheid, van afscheid, …van alles en nog wat. En dat doet zo’n deugd dat het eruit komt. Misschien moet ik toch maar eens werk maken van maandelijkse “bleitavonden”. Een goede film, goed vertrouwd gezelschap, dosis comfortfood en dan alles loslaten en “bleiten” (is gewoon anders dan huilen of wenen), …. als een soort van maandelijks onderhoud van opgekropte gevoelens en spanningen.

Vrijdag werd de eerste scan van 2014 naast deze nieuwe scan gelegd op mijn vraag. De dokter was onder de indruk en wij ook. Er is duidelijk verbetering te zien; levertumoren gekrompen, milt lichtjes terug verkleind, …. en vooral mijn leverenzymen terug binnen de normale waarden. De chemo heeft echt wel geholpen en had bij een juiste diagnose ook een eerste optie geweest omdat ik zo’n gestoorde leverwaarden had en echt wel levensbedreigend ziek was. Ondertussen zit ik in een zeer ernstige chronische en (al een geluk) stabiele situatie. We zijn weer even gerust voor de komende 4 maanden. Hoewel, er wordt nog uitgezocht of ik geen extra serotonine aanmaak omdat ik zo vaak zo hevig moet zweten. Een extra onderzoek op de biopten en een urineonderzoek moeten hier uitsluitsel over geven.

En nu genoeg NET gehad voor een lange tijd !
Terug naar de gezinspraktijk en op vakantie met een “roze”bril !

een eitje voor Pasen

in deze tijden
van scans en resultaten

voel ik me altijd
een windei
kwetsbaar zo zonder schaal

alles komt zo ongefilterd en direct binnen
en klutst me doorheen

soms wou ik dat
ik dan net iets uitgekookter was

“Lekker ! zo een eitje uit de pot”
zou Tijl zeggen
en vragen naar de “suiker”
terwijl hij naar het zoutvaatje wijst

Mama en papa op NET congres in Barcelona

Eind januari kreeg ik van de patiëntenvereniging “ NET & MEN vzw” de vraag of ik mee wilde gaan naar het jaarlijks ENETS – congres in Barcelona om te “getuigen”. Samen met de internationale koepelvereniging “INCA” waren ze op zoek naar “interessante” patiënten, die voldoende Engels spreken en zich konden vrijmaken begin maart.  Het was namelijk voor de eerste keer dat er gezamenlijk een symposium werd georganiseerd voor patiënten en de wetenschappelijke ENETS wereld.  Ik voelde me vereerd, vertrouwde op mijn kennis van het Engels en wilde graag op de vraag ingaan. Uit mijn vorige werkervaringen, wist ik wel dat internationale congressen heel boeiend, interessant en verrijkend zijn maar ook heel slopend en vermoeiend, zelfs voor gezonde mensen. (En dat er ook maar heel weinig tot geen tijd is om iets van de stad te zien). Daarom ging Steven me vergezellen als ondersteuning en klankbord. Hij ging meereizen op eigen kosten zoals de “doktersvrouwen” dat doen (mmm, partners, geen genderissues).

Het kostte ons minder moeite dan verwacht om Sander te overtuigen dat we zouden vertrekken op zijn 8ste verjaardag. Hij was zo fier op zijn mama die België ging vertegenwoordigen. Het internationale karakter van INCA fascineerde hem. Hij wilde weten hoe lang de tafels gingen zijn voor al die vertegenwoordigers van al die landen. We moesten beloven dat we veel foto’s gingen trekken. Zo trots als een pauw deelde hij in de klas het nieuws dat zijn ouders op congres gingen naar Spanje, Barcelona. We mogen niet vergeten dat we nog een fotoverslag moeten maken voor de klas. (We zorgden wel voor een mooie traktatie voor de klasgenoten, een leuk verjaardagsfeestje vooraf met de familie en achteraf met de vriendjes. )

Het werden vier boeiende en vermoeiende congresdagen. We werden mede dankzij Dirk (vice voorzitter van NET&MEN vzw) direct opgenomen in de wonderlijke internationale NETfamilie. Een mengeling van patiënten, naasten en beetje professionelen vormen samen deze bonte kudde van zebra’s, vlinders, roodborstjes en eenhoorns. Lotgenotencontact over de grenzen heen, is uiteraard even warm, hartelijk en speciaal als in Vlaanderen. De problemen zijn vaak hetzelfde maar ook soms heel verschillend omwille van de andere organisatie van de zorg in de verschillende landen. De gemeenschappelijk deler was wel vaak humor op een bedje van vermoeidheid. We hebben er echt vrienden gemaakt.

De eerste drie dagen werden we ondergedompeld in de wetenschappelijke wereld van ENETS. Soms was het zwemmen of verdrinken in de terminologie of in het minder verstaanbaar Engels. Steven en ik profiteerden beide van onze wetenschappelijke achtergrond en onze werkopleiding als consultant, die ons in staat stelde om snel de nodige info op te slaan. We kunnen ondertussen een aardig mondje meepraten of zeker verwijzen naar waar je de info kan opzoeken.
Onze eigen oncoloog was ook van de partij; net zoals veel andere NET specialisten uit Vlaanderen. De verpleging had ons uitgedaagd om een selfie van ons allen op te sturen naar het thuisfront. Zo gezegd, zo gedaan.
Daar waar wij aanwezig waren op de aankondiging van de erkenning van NETwerk (een samenwerking van veel ziekenhuizen in het Antwerpse) als het 41ste “center of excellence“, was hij aanwezig op de bespreking van ” niet ingevulde noden van NET patiënten” het resultaat van de internationale survey van INCA. Een schoolvoorbeeld om elkaar halfweg te ontmoeten als partners.

Het aanvullende INCA symposium zoemde verder in op de noden van patiënten en hoe INCA en haar leden daar aan kunnen werken. Daarna werd er vooral kennis en ervaring gedeeld vanuit heel de wereld.  Zo zijn er in gans India maar 8 PETscanners voor handen. In Ierland worden patiënten dan weer voor de specifieke radiotherapie PRRT overgevlogen naar andere landen waar ze de kennis en apparaten voor handen hebben.  In Zweden krijg je een eigen verpleegster aangewezen die je bijstaat thuis gedurende je ganse behandelingstraject. In de UK is PRRT niet voor handen. Steven en ik kwamen vooral tot de conclusie dat wij het in België en Vlaanderen echt wel getroffen hadden met de gezondheidszorg. Er kan zeker nog wel aan gewerkt worden, maar toch staan we al ver.  Ook over onze ervaring in het lokale ziekenhuis zijn we erg tevreden. De omkadering met verpleging, psy en oncoloog is er een uit de boekjes om fier op te zijn.

Mijn verhaal van anderhalf jaar misdiagnose met pancreascarcinoom deed wel ogen rollen. Het was voor mij en Steven een loutering om het verhaal in deze setting te delen en er als een echt team samen te staan. Wij hopen beide vurig dat er ook naar de pathologen wordt gekeken in het hele verhaal. Wij zijn bereid om voor deze groep te getuigen. Ze komen zelden of weinig in contact met patiënten. Het is interessant om de weefselstalen een gezicht en een verhaal te geven. Ik ben nog veel meer overtuigd dan voorheen dat patiëntenverhalen zo belangrijk zijn voor de medische wereld (artsen, chirurgen, pathologen, pharma- industrie,…) en voor mede-patiënten.  Dat bewijst ook de inspirerende blog van Ronny Allan. Wat hij doet met zijn blog is fenomenaal. Hij is een vereniging op zichzelf.

Op zaterdagavond spraken we enkel Engels tegen elkaar en kochten in het lokale shoppingcenter een zebra outfit voor de kinderen. De volgende dag bezochten we nog even snel op het tempo van de marathon de stad en hebben elk ding met zwart witte strepen gespot. Terug thuis moesten we echt “ontnetten”. NET zat in ons hoofd en (vooral in mijn) lijf. We bleven uren discussiëren en praten, net zoals we dat vroeger deden als we gezamenlijk aan een project werkten.
De kleine zebra’s waren toch wel opgelucht dat we terug thuis waren en wilden vooral de foto’s van de congreszalen zien. Tijl vroeg of we de Sint hadden gezien in Spanje. Toon had het wel goed begrepen met die zeldzame kankers. Hij vroeg één van de volgende dagen. “Mama, ben je dan zeldzaam zo met jouw kanker?” Mmmm, ja ” Dan moeten wij je bewaren in een schatkist omdat je zo zeldzaam bent!”.  Sander hoopt dat hij voor zijn dierenspreekbeurt, de zebra krijgt. Tja,..

Opmerking: ik heb zoveel mogelijk relevante linken gelegd. De info is wel in het Engels.