Categorie archief: de gevoelens

“levend” verlies en chronische rouw

Er hangt een wolk van tristesse om me heen. Ik neig naar buien van diepe melancholie. Het overvalt me gewoon. Opeens is het daar en zit ik er mee. Ik voel me ook opstandig en onbegrepen.  Ik krijg er niet echt vat op en dat maakt me lastig. Het heeft zeker niets te maken met het verlies van Vaartje, het voelt anders.

Vanwaar komt het gevoel toch?
Van de indringende blik van Sander als hij naar me kijkt als ze zeggen op tv “mijn zus stierf aan kanker” bij de promotie van de stichting tegen kanker?
Het zogezegde “vallen van het blad”, de invoering van het winteruur en het inzetten van de onvermijdelijke donkere herfst en winter?
Was het de periode van mooie herdenkingen en het verliezen van meerdere lotgenoten op een zeer korte tijd?
De stilte na de storm van een razend drukke verbouwperiode. Na lang en uitvoerig overleg in het voorjaar hadden we besloten om door te gaan met het sluitstuk van onze 8 jaar durende verbouwing vooral als een soort zoektocht naar terugkerende normaliteit binnen ons gezin.
Was het de ontdekking dat ik in mijn hoofd, net zoals mijn bio-vriendinnen trouwens, nog die jonge dynamische vrouw van 25 was , die de wereld ging bestormen en verbeteren (en dat mannen van 50, dan plots heel oud lijken ;)). De kalender en de leeftijd van de babysitters zetten ons allen op onze plaats, fysiek dan toch. Het wordt nog wennen aan die nieuwe voordeur die er aan zit te komen.

Ik ben weliswaar een heel stuk beter dan vorig jaar zowel fysiek en mentaal. Ik ben niet meer die vrouw die het leven half had losgelaten in de 4*7 reportage. Ik omarm het leven terug volop. Ik ben ook relatief gezien actiever dan een jaar geleden, de spierpijnen zijn veel minder (na een kuur vitamine D).  Ik neem terug meer taken op in en buiten het huishouden. Maar, het besef dat de ziekte chronisch is en nooit zal weggaan en me tegenhoudt om een “normaal” leven te leiden, snijdt er telkens weer diep in. Het lukt me dan niet om die opgelegde beperkingen te omarmen. Er lijkt ook weinig tot geen positieve progressie meer mogelijk in de toekomst. Het is meer “as good as it gets” en het beste er van maken hier nu en vandaag. Er is de benauwde zekerheid dat het voornamelijk minder zal worden.

De afgelopen periode rolde ik ook van de ene bijwerking van langdurig medicijngebruik in de andere. Dat bijzaken hoofdzaken worden is op een of andere manier wel goed, want ik ben stabiel. Maar, het vraagt veel energie om jezelf steeds flexibel op te stellen en aan te passen. Mijn zeer hoge bloeddruk was 3 maanden een zeer acuut probleem. Na het 5de soort medicijn, is de hoge bloeddruk eindelijk onder controle, geen dikke enkels meer en niet meer flauwvallen. Binnenkort ga ik op consultatie om de beginnende diabetes aan te pakken via dieetadvies. En mijn galstenen veroorzaken geen last, maar als het erger wordt, moet mijn galblaas verwijderd worden. Geen leuke vooruitzichten en ook ver weg van die zo gewilde normaliteit.

Getriggerd door het laatste blogbericht van Merel, ging ik me verdiepen in rouwverwerking. Het was dan ook een hele opluchting dat ik volgende stukje las over “levend” verlies en chronische rouw. Een nieuw paradigma over verlies ingevoerd in 2012 door Manu Keirse. Ik herkende er zoveel van mezelf en mijn directe omgeving in.  En ook het ongewilde en onbedoelde onbegrip van de ruimere omgeving. Ik haalde opgelucht adem. Het gevoel is normaal en gekend voor zijn terugkerend karakter in toenemende intensiteit. Het telkens moeten omgaan met je beperkingen.

Iets om over na te denken komende vrijdag 10 november op de wereldwijde Netkankerdag. Je kan in de inkomhal van UZ Antwerpen en AZ Nikolaas lotgenoten vinden die je meer vertellen over NETkanker.
Op zondag 12 november gaat de jaarlijkse infodag door in samenwerking met NETwerk, (een netwerk van ziekenhuizen in het Antwerpse en het Waasland) en vieren we het 5-jarig jubileum van de patiëntenvereniging NET &MEN vzw. Ik ben zondag ook van de partij, gedreven en geëngageerd zoals altijd, verlies of niet.

Advertenties

Incasseren en benoveren

” Onderstaand moet je zingen op de aanstekelijke melodie van “repeteren, repeteren” van Samson en Gert. Het bleef deze zomervakantie maar in mijn hoofd rondgaan en toen kwam dan de spot over “benoveren”.  En wat deden we dit najaar ? Benoveren en incasseren.

incasseren, incasseren
wie zijn best doet, kan het leren
incasseren,  verteren en opveren

incasseren, incasseren
wie niet wil, zal het ook leren
incasseren, verteren en opveren

niet te veel, niet te erg
hoofd naar omhoog en naar omlaag
al die vreselijke nieuwtjes
oh die hoor ik toch niet graag

incasseren, incasseren
wie niet wil, zal het ook leren
incasseren, verteren en opveren

op de grond

In de drukte van de start van het schooljaar en ietwat “ongelukkig geplande” verbouwingen duwde ik het weg en voor me uit. Rauwe rouw. Te bruut, te hard,… nog niet aan toe, wetend dat het dan wel toeslaat als je het niet verwacht. Vandaag toch maar een poging gedaan met mijn klassieke “bleitcd” loeihard op de achtergrond. Als het jeukt, moet je loslaten en “bleiten”. En in mijn geval schrijven,…
Dat is altijd beter dan jezelf terug te vinden al huilend op de stoep bij de bakker of in de apotheek in de schaduw van de man met de hamer.

kwaad, kwaaaaaaaaaaaaaaaad,…
razend, …
briesend als een paard
mijn handen bonzend op mijn hoofd

niet omdat je er niet meer bent
maar, omdat mijn situatie
je nog zoveel verdriet heeft aangedaan

hopend dat je er dan misschien nog was ?
hier voor mij en voor ons allemaal ?

ik had je dat zo graag willen besparen
ik had het zo graag anders gezien
en jij vast en zeker ook

maar, we hebben het niet te kiezen
het leven is zoals het is
en dat is op één of andere manier ook wel goed

vallen is geen kunst
maar steeds opstaan wel

Mag ik nog eventjes stil en boos blijven liggen op de grond al kijkend naar de lucht?
Opstaan doe ik straks wel…………………………………………………………..op mijn eigen manier!
Zeker weten, je kent me toch !

afscheid van Vaartje

Een week geleden is mijn vader plots overleden. Tien dagen eerder had hij een hartstilstand thuis en is na een lange reanimatie nog overgebracht naar het Universitair Ziekenhuis op intensieve zorgen. Daar is geprobeerd hem vanuit coma terug naar bewustzijn te brengen. Na tien slopende dagen tussen hoop en wanhoop werd het duidelijk dat er geen bewustzijn en ook geen waardig leven meer mogelijk was. Hij is vrijdag in gezelschap van zijn gezin vredig ingeslapen en heeft geen pijn gehad, ook niet gedurende die 10 dagen intensieve zorgen. Wij hebben vrede met de manier waarop het gelopen is en troosten ons met de wetenschap dat hij het niet anders had gewild.

We namen gisteren samen met velen van hem afscheid. Het was een warme, serene, mooie en zeer persoonlijke viering. Dankjewel aan iedereen die dit mee mogelijk maakte. Het wordt een mooie gedeelde herinnering die we altijd zullen koesteren.

De overgang naar de onzekere overlevingsmodus en leven dag per dag, voelde (helaas) bekend aan. De bestaande sociale vangnetten werden herschikt, oude banden verstevigd en terug aangetrokken. En dat deed en doet deugd.

Maar, het gevoel van leegte door een pijnlijk gemis is nieuw.
De kleinkinderen voelden het allen scherp aan. “Alles gaat zo anders zijn.” vertelden ze los van elkaar.

Oh, ja
Ik heb nog nooit zo weinig stil gestaan bij een controlescan. De dokter, psy en verpleging steunden me weeral enorm bij dit onverwacht gebeuren.
Alles is nog steeds stabiel en zelf een lichte vooruitgang. Maar, ik ben nu officieel een chronische patiënt geworden en de bijwerkingen van langdurig medicijngebruik steken de kop op; zoals galstenen en mogelijkheid tot suikerziekte. Maar, dat zijn voorlopig zorgen voor later.

Later,…

Ode aan de zorgmantel- dragers

Vandaag 23 juni is het de dag van de mantelzorgers. Ze verdienen het om in de bloemetjes te staan. Al die mensen die zomaar de zware taak erbij nemen om voor iemand te zorgen en probleemloos zichzelf wegcijferen.

Het lijkt zo vanzelfsprekend binnen een relatie dat je voor je partner zorgt als die ernstig ziek wordt. Heel het gezin of omgeving wordt mee “ziek” als het ware. Alles moet wijken voor de zorg en de behandeling van de patiënt. De patiënt en zijn ziekte zijn de spil waarrond alles lijkt te draaien. De mantelzorgers draaien anoniem mee rond in het verhaal; als gastheer of gastvrouw bij bezoek, als kinderoppas, als kok, als taxiservice, als tijdelijke drager, als klankbord, als medisch aanspreekpunt, als privé nurse…. als zo oneindig veel meer.

Bij ons gezin veranderde de taakverdeling onderling stevig. Steven kreeg plots een heel groot gedeelte van de “mamazorg” van de 3 jongens erbij. Zorg die hij nog niet kende, die hij moest uitzoeken en heruitvinden samen met de kinderen. Familiale ochtend- en avondspitsen bleken ook moeilijk “uit te besteden” of te “delegeren”. We wilden ook graag zoveel mogelijk “normaal” blijven doen als houvast in deze labiele periode. Al bij al bleef de echte zorg (wassen, aankleden, medicatie beheren) voor mij als patiënt redelijk beperkt. Ik was en ben in staat om voor mezelf te zorgen. De behandelingen legden wel beslag op bijna al onze tijd. Steven werd plots het hele fundament van ons gezin, hij moest mij erbij (ver)dragen.  Als hij zou breken, leek het of we allemaal ten onder zouden gaan. Zelfzorg werd een nieuwe uitdaging voor ons allemaal; gezin, familie en vrienden.

Het is verleidelijk om in de valkuil te trappen van de neerwaartse spiraal van elkaar te willen sparen. Hij moest al zo machteloos toekijken op die harde feiten en gestolen toekomst. Waarom zou ik hem dan niet sparen en zwijgen dat het toch nog pijn deed en dat soms de medicatie niet goed leek te werken. Waarom zou hij me belasten met al de dagdagelijkse beslommeringen en zeggen dat het ook hem wel eens te veel werd als Tijl zijn willetje liet blijken. We hebben samen al wat doorstaan; letterlijk een groot brandje geblust en meerdere lastige stressvolle situaties tijdens reizen en pril ouderschap. We lezen moeiteloos elkaars lichaamstaal en dat maakt het soms nog moeilijker. Het went niet om geliefden het moeilijk te zien hebben door jouw situatie waar je zelf niet om gevraagd hebt.  Maar, je moet er door als team met de nodige zorg om je eigen grenzen te bewaken.

Hij heeft het maar gedaan en doet het nog steeds; werken, gezin draaiende houden, klankbord spelen, … Geen enkele consultatie heeft Steven gemist in de afgelopen 2 en half jaar. Hij is er steeds als onmisbaar stukje van “ons kankerteam”. De verpleging is het gewoon van ons samen te zien. Het is iets dat we iedereen ook aanraden, twee mensen horen meer dan één op een consultatie. Als er één uit het lood wordt geslagen, volgt de andere even verder en omgekeerd.

Dus deze blogpost is voor Steven en voor al die andere moedige mantelzorgers (en mantelzorgers voor de mantelzorgers).
Dankjewel, wees ook zo lief voor jezelf en zorg goed voor jezelf!
Ik besef maar al te goed dat het niet altijd zo vanzelfsprekend is.

PS: volgende week vieren we op geheel eigen-wijze ons tweejarig huwelijksjubileum.

voor en na (tussenin en met)

Voor en na,… het lijkt wel een make over rubriek van een kappersdamesblad. Maar, we ervaren het allemaal zo duidelijk. Er is een duidelijk zorgeloos leven voor de diagnose en een bezorgder leven na. En bij ons zit er dan nog een gek stukje ergens tussenin.

Het was Sander die het heel concreet uitsprak een tijdje geleden. We maakten samen een lijst van de belangrijkste gebeurtenissen in zijn jonge leven als voorbereiding voor zijn communie/lentefeest. “De geboortes van de broers, de trouw van mama en papa…” “En de dag dat jij ziek werd, he mama!” Het hakte er weer hard in. Het Knack artikel las hij in stukjes onder onze begeleiding. Hij vertelde ons dat hij zo bang was geweest die periode dat ik zou doodgaan volgens de dokters. Die drukkende angst was nu wel weer weg.
Onlangs keken we met zijn allen samen naar de film “we bought a zoo” op tv. Het beeld van vliegers in de lucht en de muziek van de ijslandse groep “Sigur Ros“, die bij ons wel eens opstaat, riepen bij hem de zorgeloze tijd van voor de ziekte terug op. “Mama, dat doet me zo denken aan de tijd van voor je ziek was.” Verder vond hij de kussende tieners in de film ook wel eng. (oef )

Toon ervaart het anders. Hij wil vooral nog zekerheid dat ik dingen kan doen met hem zoals ik dat met Sander deed.  Zo ging ik samen met hem en zijn klasgenoten van de derde kleuterklas ook op uitstap naar Planckendael. Na het lentefeest van Sander, vroeg hij me direct of ik op zijn lentefeest er nog ging bijzijn. Een belofte die ik niet kan maken, maar samen een feest plannen en uitdokteren kan ik nu wel. Het thema acrobaat en circus liggen al een beetje vast, het type taart en de selfie zijn ook al redelijk uitgewerkt. De psy stelt me gerust, wat er is in de kinderfantasie, bestaat ook echt voor hen. Het lentefeest met mama is er al een beetje. En volgend schooljaar worden Steven en ik weer leesouder voor het eerste leerjaar en deze keer voor de klas van Toon.

En Tijl?
Hij kent geen voor, hij kent enkel met … zijn (zieke) mama. Hij kent alleen het zeer aanwezige gevoel en nood aan verbondenheid in ons gezin. Hij is de koning van de knuffels. Op de kop van de eettafel neemt hij te pas en te onpas Steven en mijn hand vast en roept luid “knuffeltijd” en dan wordt er volop geknuffeld. Er wordt ’s avonds met mama geknuffeld in de zetel terwijl we samen met Ketnet, de winkelkarquiz en het weer de dag afsluiten. ’s Morgens gaan we voor de bekende “sandwich”knuffel. Afhankelijk van de plek in het grote bed kan je worstje, saus of sandwichbroodje zijn. En als je vroeg wakker bent, kan je ook stiekem je unieke mamaknuffel komen opeisen. Slapen gaat nu eenmaal beter tussen je ouders in.

Vandaag blaas ik mijn eerste NET kaarsje uit. Weeral een wonderlijk jaar erbij ! De tijd vliegt voorbij, ook al is hij zo kostbaar geworden.