een “nieuwe” diagnose

Ik deed het eigenlijk heel erg goed als pancreaskanker patiënt. Mijn tumoren waren lichtjes gekrompen. Ik verdroeg de chemobehandeling “redelijk”. Ik was in staat leuke dingen te doen met het gezin en vrienden. Na anderhalf jaar van dit goed nieuws, werd iedereen een beetje ongerust in de positieve zin. Klopt het plaatje nog wel helemaal en zijn er geen betere behandelingen mogelijk in plaats van die agressieve chemo’s ?
Zo werd er terug een biopsie ingepland, eentje van mijn levertumoren deze keer. Het vervolg kan je hieronder stapsgewijs volgen.

onderzoeken tot de definitieve bevestiging  van de”nieuwe” NET diagnose:

  • 19 mei 2016: leverbiopsie onder lichte narcose omwille van botpijnen
  • 13 juni 2016: een nieuwe verrassende diagnose van pancreas NET graad  (Ki 67<1%), analyse van het celmateriaal van 12/2014 gaf dezelfde conclusie, ik had al heel de tijd een uitgezaaide NET van de pancreas
  • 15-16 juni 2016:   klassieke octreoscan in het lokaal ziekenhuis met “vals” negatief resultaat, ik had geen “receptoren” volgens deze scan
  • 28 juni 2016: FDG PET scan: zeer weinig activiteit, matige tekening van levermeta’s en zelf geen tekenen van botmeta’s –> bevestiging van een zeer traaggroeiende NET of graad 1
  • 29 juni 2016: 1e inspuiting Sandostatine LAR 30 mg op advies van experten uit Rotterdam en UZLeuven en een extra bloedanalyse voor tumormerker chromogranine A
  • 1 augustus 2016: 2e inspuiting Sandostatine LAR 30 mg, eerste resultaten bloedanalyse: zeer hoge chromogranine waarden 14.000 (normaal = 102), inplanning van Dotatate -PET, CT scan in UZLeuven. (lange wachttijd omwille van vrije receptoren, de sandostatine moet uitgewerkt zijn)
  • 12 sept 2016: Dotatate – PET CT scan in UZ Gasthuisberg te Leuven (verpleger onder de indruk van mijn foto’s –> ik heb zeker receptoren?!)
  • 13 sept 2016: bevestiging receptoren door nucleaire arts; inspuitingen zijn goede behandeling, PRRT blijkt nu ook mogelijke behandeling te zijn
  • 13 oktober 2016: consultatie bij Prof Verslype in UZLeuven, PRRT is nog niet aan de orde, eerst sandostatine inspuiting en combinatie everolimus proberen, kans is groot dat ik door de vele chemo met goede respons,  het echt wel goed kan doen met een lange prognose, maar het is moeilijk om daar nu al een uitspraak over te doen
  • 23 oktober 2016:  consultatie Dokter Simoens; Everolimus mede op mijn vraag enkel te nemen na progressie op MRI scan, chromogranine A is al gezakt tot 3.000 ! (normaal is 102)
  • 2 december 2016: goede MRI scan, alles stabiel, behandeling met maandelijkse inspuiting Sandostatine LAR 30mg verderzetten en bevestigd door UZLeuven

einddiagnose: lever- en botgemetastaseerde NET tumor van de pancreas, graad 1  (Ki67<1%) met belangrijke expressie van somatostatine receptoren.

 

Advertenties