“chemovrij” leven op het ritme van een 2,5 jarige met het hoofd vol mist

Het is hier een tijdje stil geweest op de blog.
Tijdens de vakantie stuurde ik de “ziekte van mama” op reis naar een verre plek. Mijn ziekte had bij de start van de vakantie al genoeg aandacht opgeëist: bezoekje aan de spoed wegens oncontroleerbare pijn in linkerbeen en een extra bezoek aan oncologie voor een duidelijk pijnmedicatieschema om de gezinsvakantie in de Franse Pyreneeën pijnloos te laten verlopen. En dat is ook gelukt. De vakantie was fijn, zeer vol en is voorbij gevlogen.
Bij aanvang van het schooljaar, eisten onze 3 jongens al mijn moederenergie op om voor de eerste keer samen de schoolpoort binnen te wandelen. Tijl is apetrots op zijn giraffenboekentas en gaat er zelf mee slapen in zijn grote bed. Toon stoeft constant over het feit dat zijn juf de mooiste is van heel de school. Sander weet zeker dan die van hem de liefste is. Ze zijn dus goed gestart.

En ik?
Ik leef momenteel chemovrij op het ritme van een 2.5 jarige met een hoofd vol mist. Het chemovrij zijn, is heel dubbel. Voor het eerst sinds 1.5 jaar heb ik het gevoel van te kunnen recupereren en dat voelt fantastisch. Het gaat traag maar zeker. Maar, het trauma dat er bijkomt is groot. Groter dan ik gedacht had. Toen we voor de eerste keer terug gingen naar het oncologisch dagziekenhuis voor een inspuiting en geen chemo, protesteerde mijn lichaam hevig. Ik had het benauwd. Ik werd misselijk bij het horen van de “infuuspompgeluidjes” en kreeg wel 3 zweetaanvallen. Mijn lijf wou daar duidelijk niet zijn. Een fenomeen dat bekend is bij de verpleging en dokters. Hetzelfde lichaam had me wel 27 keer”redelijk” door de chemo’s geloodst. Maar, genoeg is genoeg. Zo voelt het ook mentaal. Als er nu een dokter zegt dat ik terug aan de chemo moet, sta ik niet meer in voor mezelf,… ik ga direct beginnen huilen en roepen, of toch tenminste in gedachten ;).

Het is ook continu blijven zoeken naar een nieuw ritme en evenwicht. De chemo heeft zo lang onze (familie) agenda bepaald,… . En ik weet niet meer zo goed wat ik wel en niet aan kan. Soms is de kanker echt helemaal weg in ons dagelijks leven en dan is de verleiding groot om me te spiegelen aan een gezond iemand. Er ook zo goed uitzien, helpt ook niet echt . En dat loopt meestal niet zo goed af,… Met ook voor de eerste keer echt zware frustratie. Het idee dat ik zal moeten leren leven (langer dan voorzien) met beperkingen is nieuw. Afscheid nemen voor altijd van mijn oude lichaam, leek veel makkelijker. Geen idee of dit ook echt zo is ? Momenteel blijkt het ritme van een 2.5 jarige, met ’s middags nog een flinke dut indien nodig, het beste ritme.  Al durf ik die 2.5 jarige wel eens gauw het ritme van een 7 jarige op te leggen.

De mist in mijn hoofd lijkt niet direct op te klaren. Ik voel me geen pancreaskankerpatiënt meer en ook (nog) geen NET patiënt. En doet dat er eigenlijk wel toe? Ik voel me wat verloren gelopen in mijn eigen verhaal. Ik worstel met het feit dat de onzekerheid nog groter is geworden dan voorheen. Voor 13 juni, konden we naar iets toeleven, hoe erg het ook was, het was benoemd en beschreven. Ik was er ook eindelijk klaar voor om mijn “nalatenschap” uit te werken. En nu … weet ik het allemaal niet zo goed meer. Diegene die me hierbij zouden kunnen helpen, weten het eigenlijk ook niet. Ik kan niet boos zijn om die eerlijkheid van de boodschappers,… Maar, het maakt me lastig en opstandig. Ik hoop dat een duidelijk behandelingsschema de mist zal doen opklaren.

De PET scan in juli bevestigde nogmaals de nieuwe diagnose; het gaat over een niet-functionele Pancreas Neuro Endocriene Tumor, graad 1, met uitzaaiingen in lever en botten. De eerste indicatieve resultaten van de NET tumormerker chromogranine A in mijn bloed, geven aan dat de inspuitingen met Sandostatine LAR een effect hebben. De DOTATOC scan gemaakt in het UZ Leuven, gaf aan dat ik veel sandostatine receptoren heb op de vele tumoren op mijn botten. Inwendige radiotherapie via een PRRT behandeling is een optie die nu verder onderzocht wordt samen met de dokters (of is het proffen) van het UZ Leuven.

Klinkt daar nu een grote misthoorn?

Advertenties

9 gedachten over ““chemovrij” leven op het ritme van een 2,5 jarige met het hoofd vol mist

  1. Miranda

    Lieve Elke, als moeder en iemand die haar kind heeft moeten afgeven aan deze vreselijke ziekte, kreeg ik het koud bij het lezen van je bericht. Wat is er toch een onmacht en je grijpt natuurlijk alles vast wat je kunt krijgen. Alle sterkte toegewenst en je bent goed omringd lees ik steeds en dat is fijn. Ik zou je zo graag willen helpen …. liefs Miranda x

    Like

  2. Maryse

    Alle respect Elke.
    Reageren is moeilijk.
    Je bent als toeschouwer zo machteloos om een troostend woord te vinden.
    Ik wil je eigenlijk ook niet troosten, steunen is misschien juister.
    Ik vind je een moedige en bewuste jonge vrouw die echt actief meewerkt aan haar genezing.
    Het gebeurt elke dag rond ons maar jullie doen het allemaal zo vastberaden, respect Elke.
    Geniet van elke goede dag.
    Warme steun.

    Like

    1. clauselke Berichtauteur

      Awel, die steun doet deugd !
      Ne dikke merci,…
      Ik schrik soms zelf van mijn eigen schrijfsels. Maar, het is zo een bevrijding om het van me af te schrijven. Het wordt plots veel minder erg want het is benoemd. En als je er dan nog steun door krijgt,…

      Like

  3. Sandra heleyn

    Lieve Elke

    De drukte van het academiejaar grijpt terug om zich heen, maar op een of andere manier moest ik vanochtend vroeg aan jou denken. Ik las begin juli de nieuwe diagnose en zonder iemand te beschuldigen:k werd kwaad in jouw plaats. Omdat je opnieuw door die doolhof moet en we je daar eigenlijk niet kunnen bij helpen, tenzij luisteren of liever lezen wat je met ons deelt. in al die abnormaliteit die jou treft vind ik echter ook jou terug. Je gave om de essentie en details uit een mensenleven uit elkaar te halen. Die gave had je al toen in Mongolie dat is gelukkig niet veranderd. K heb er alle vertrouwen in dat die mist in je hoofd zal opklaren en weet je ….als die nog een tijdje blijft hangen dan is er ook niets mis mee. Dikke merci om je gedachten met ons te delen, ik haal er veel uit voor mezelf. En nu gaan we die nieuwe 18-jarigen welkom heten. Voorlopig wordt mijn ritme door hen bepaald-;) hele dikke knuf.
    Sandra

    Like

  4. Jet

    Wat herken ik dat gevoel goed Elke, heb in het begin van mijn diagnose met dezelfde gevoelens geworsteld. Heb een niet functionele pancreas net met uitzaaiingen en het is inmiddels bijna 12 jaar geleden dat ik die diagnose kreeg. In eerste instantie naar huis gestuurd met pancreaskanker en vooruitzicht 3 maanden. De wereld op zijn kop, eerst berusten en dan weer verder mogen, wat voelde als moeten. Gelukkig had ik weer snel alles op de rit en dat gaat jou ook ongetwijfeld lukken.
    Heel veel sterkte!!
    Groeten, Jet

    Like

    1. clauselke Berichtauteur

      Je vat het mooi samen, mogen dat voelt als moeten. Bedankt voor de (h)erkenning. En ja het gaat steeds beter en beter, de mist trekt langzaam maar zeker op. En binnenkort is het vooral weer mogen, … zo lang en zo veel mogelijk !
      12 jaar in relatief goede omstandigheden, dat klinkt heerlijk 😁.

      Like

      1. clauselke Berichtauteur

        idd wel bijzonder dat we Kenia ook delen, he En daarnaast ook graag de touwtjes zelf graag in handen nemen 😉
        En ook een geruststelling dat je everolimus zo goed verdraagt.
        Nogmaals bedankt voor je fijne reactie, … . Het is toch anders om te weten dat er nog mensen zijn, die die best wel bijzondere mix van gevoelens hebben gehad. Al wens ik ze echt niemand toe, he.

        Like

  5. Pingback: verdriet tussen de strijk en koekjes | vanuitdebuik

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s