Categorie archief: de behandeling

Ode aan de zorgmantel- dragers

Vandaag 23 juni is het de dag van de mantelzorgers. Ze verdienen het om in de bloemetjes te staan. Al die mensen die zomaar de zware taak erbij nemen om voor iemand te zorgen en probleemloos zichzelf wegcijferen.

Het lijkt zo vanzelfsprekend binnen een relatie dat je voor je partner zorgt als die ernstig ziek wordt. Heel het gezin of omgeving wordt mee “ziek” als het ware. Alles moet wijken voor de zorg en de behandeling van de patiënt. De patiënt en zijn ziekte zijn de spil waarrond alles lijkt te draaien. De mantelzorgers draaien anoniem mee rond in het verhaal; als gastheer of gastvrouw bij bezoek, als kinderoppas, als kok, als taxiservice, als tijdelijke drager, als klankbord, als medisch aanspreekpunt, als privé nurse…. als zo oneindig veel meer.

Bij ons gezin veranderde de taakverdeling onderling stevig. Steven kreeg plots een heel groot gedeelte van de “mamazorg” van de 3 jongens erbij. Zorg die hij nog niet kende, die hij moest uitzoeken en heruitvinden samen met de kinderen. Familiale ochtend- en avondspitsen bleken ook moeilijk “uit te besteden” of te “delegeren”. We wilden ook graag zoveel mogelijk “normaal” blijven doen als houvast in deze labiele periode. Al bij al bleef de echte zorg (wassen, aankleden, medicatie beheren) voor mij als patiënt redelijk beperkt. Ik was en ben in staat om voor mezelf te zorgen. De behandelingen legden wel beslag op bijna al onze tijd. Steven werd plots het hele fundament van ons gezin, hij moest mij erbij (ver)dragen.  Als hij zou breken, leek het of we allemaal ten onder zouden gaan. Zelfzorg werd een nieuwe uitdaging voor ons allemaal; gezin, familie en vrienden.

Het is verleidelijk om in de valkuil te trappen van de neerwaartse spiraal van elkaar te willen sparen. Hij moest al zo machteloos toekijken op die harde feiten en gestolen toekomst. Waarom zou ik hem dan niet sparen en zwijgen dat het toch nog pijn deed en dat soms de medicatie niet goed leek te werken. Waarom zou hij me belasten met al de dagdagelijkse beslommeringen en zeggen dat het ook hem wel eens te veel werd als Tijl zijn willetje liet blijken. We hebben samen al wat doorstaan; letterlijk een groot brandje geblust en meerdere lastige stressvolle situaties tijdens reizen en pril ouderschap. We lezen moeiteloos elkaars lichaamstaal en dat maakt het soms nog moeilijker. Het went niet om geliefden het moeilijk te zien hebben door jouw situatie waar je zelf niet om gevraagd hebt.  Maar, je moet er door als team met de nodige zorg om je eigen grenzen te bewaken.

Hij heeft het maar gedaan en doet het nog steeds; werken, gezin draaiende houden, klankbord spelen, … Geen enkele consultatie heeft Steven gemist in de afgelopen 2 en half jaar. Hij is er steeds als onmisbaar stukje van “ons kankerteam”. De verpleging is het gewoon van ons samen te zien. Het is iets dat we iedereen ook aanraden, twee mensen horen meer dan één op een consultatie. Als er één uit het lood wordt geslagen, volgt de andere even verder en omgekeerd.

Dus deze blogpost is voor Steven en voor al die andere moedige mantelzorgers (en mantelzorgers voor de mantelzorgers).
Dankjewel, wees ook zo lief voor jezelf en zorg goed voor jezelf!
Ik besef maar al te goed dat het niet altijd zo vanzelfsprekend is.

PS: volgende week vieren we op geheel eigen-wijze ons tweejarig huwelijksjubileum.

Advertenties

“Goeie scan. Alles stabiel. Spuitje verderzetten.”

Dat was de korte en krachtige samenvatting van Steven…

Vandaag gingen we weten of de huidige behandeling met de maandelijkse inspuiting Sandostatine LAR voldoende is of niet. Dat was eigenlijk nog niet onderzocht en zonder deze gegevens heeft starten met elke andere vorm van behandeling geen zin. Waarom overschakelen naar een nieuwe therapie als de huidige voldoende resultaat geeft en tot hiertoe ook geen noemenswaardige bijwerkingen (in vergelijking met chemo)? Deze simpele logische vraag was een beetje de conclusie van ons bezoek aan Leuven en terugkoppeling met onze “eigen vertrouwde” oncoloog.

In Leuven was voorgesteld om nog niet te starten met de inwendige radiotherapie of PRRT. Ze stelden na een consultatie, studie van de vele scans, bloedresultaten en een multidisciplinair oncologisch consult (MOC) voor om ook het medicijn Afinitor bij te nemen (cfr het vooropgestelde protocol voor terugbetaling). Ik stond niet echt te springen om een medicijn bij te nemen met bijwerkingen als vermoeidheid, haaruitval, aften, diarree,… Bijwerkingen die verdacht veel op chemobijwerkingen lijken. Ik ben nu net traag maar zeker aan het herstellen van die 27 chemo’s. En als het allemaal niet meer zo dringend is als voorheen, omdat alles zo traag groeit, waarom dan nu die haast?  De feiten dat Afinitor enkel werkt als je het dagelijks heel secuur inneemt, geen pompelmoessap meer mag drinken en dat je er ook resistent voor kan worden, maakten het medicijn niet populairder. Hoewel, de ervaringsdeskundigen van de patiëntenvereniging me gerust stelden en een hele hoop handige en praktische tips gaven.

Met een lijst van vragen en bemerkingen trokken we naar “onze” oncoloog. Samen maakten we een plan om eerst een MRI scan te doen om na te gaan wat de huidige behandeling van Sandostatine doet. Aan de hand van deze resultaten konden we daarna opnieuw samen met Leuven alle opties bekijken. Onthaasten mocht en kon omdat mijn bloedwaarden supergoed waren; de tumormerker chromogranine A was van 14.000 in juli naar 3.000 gezakt en mijn leverenzyme “alkalische fosfatase” zat voor de eerste keer in 2 jaar onder een normale grens !  Er keerde weer rust in ons huis en hoofd…. tot deze week.

Ik kreeg gisterennamiddag de resultaten van de MRI scan van afgelopen dinsdag doorgestuurd via mail. Het was supergoed nieuws. Alles was stabiel gebleven en er was mogelijk (nog) minder activiteit in mijn vele levertumoren. Ook de botmeta’s waren stabiel gebleven voor zover ze dat kunnen zien en meten op de scan. De vele botmeta’s zijn moeilijk te behandelen en bepalen ook het meeste mijn levenskwaliteit. Ik neem toch nog dagelijks 6 pijnstillers tegen de bot- en spierpijnen. Je zou mijn botten moeten horen kraken als ik beweeg ? Ik sta er soms zelf versteld van.

De consultatie in ons vertrouwd ziekenhuis vandaag verliep in een opgeluchte en blije sfeer. De eerste positieve scan sinds de nieuwe diagnose. Ik heb eigenlijk altijd al positieve scans gehad tot hiertoe (uitgezonderd de eerste dan !). Vandaag kwam er ook de bevestiging uit Leuven, gewoon verder doen zoals we bezig zijn en de opvolging mag zelf wat minder. Afinitor en PRRT zijn voorlopig nog niet aan de orde. Maar, het is wel fijn om ze als behandelingsmogelijkheden achter de hand te hebben.

Ik weet niet of de Sint nog kan tippen aan dit kadooke !

Elke groet ’s morgens (opnieuw) haar lichaam

Dag vetcelletjes op mijn dijen,
jullie kunnen allemaal terug uit deinen.

Dag weerbarstige haarpiekjes op mijn hoofd,
ik heb altijd in jullie terugkeer geloofd.

Dag port a cath,
handige toegang tot mijn bloedvat.

Vaarwel spuitprikplekjes in de buik,
met jullie is het over en uit.

Hello neuropathie tot aan mijn knie,
Hoezo, ik voel je nie ?

Vaarwel nagelriemchemokringen op mijn dikke teen,
ik knip je wel weg, zo meteen.

Dag lijf !
Ik denk dat ik hier nog wel even blijf!

 

Er zijn zo van die dagen,..

dat je niet wakker wilt worden met weerman Frank die vrolijk in je ochtendoren aankondigt dat het mooi weer is voor de azaleaverkoop voor “kom op tegen kanker“. Het liefst sla je dan je wekker af met genoeg “force” om de kankerfrustratie van je af te zetten,… Vooral in een periode met veel ziekenhuisbezoeken en onzekerheid over de voorgestelde behandeling kan je de media aandacht best wel missen.  (Lieve weerman Frank, neem dit alsjeblieft niet persoonlijk op. Ik heb enorm veel respect voor deze campagne en het vele vrijwilligerswerk .)

Maar, er zijn ook zo van die dagen,
waar er extra aandacht in de wereld wordt gevraagd voor een bepaald type kanker. Zeker als de kanker minder bekend is (zelfs bij huisartsen) of zeer venijnig is en vaak direct dodelijk van aard. Dit doet uiteraard geen afbreuk aan het verdriet en de miserie die gepaard gaat bij de diagnose van elk type kanker. Laten we dat alsjeblieft niet met elkaar gaan vergelijken.

Vandaag zit min of meer tussen “mijn twee wereldkankerdagen” in;

De wereldNET kankerdag  was op 10 november. Een “zebralotgenoot” en zijn familie verwoordden het heel mooi en correct in de krant en koppelden er een leuke en lekkere actie aan.

Op 17 november is het wereldpancreaskankerdag en wordt er aandacht gevraagd voor het venijnige karakter van pancreaskanker. Ook dit werd in de media al opgepikt.

Er zijn in deze periode nog van die speciale dagen die mijn aandacht trekken;
– 20 oktober was de dag tegen kanker
– 21 oktober was de dag van de jeugdbeweging
– 30 oktober was de dag van de stilte
– 6 november was in Engeland en Frankrijk “equal pay day”
– 11.11.11 vroeg aandacht voor gezondheidszorg voor iedereen
– 5-6/11 en 12-13/11 zetten ecobouwers hun deuren open
– 19-20 november is de dag van de natuur

Na een week met veel media aandacht over de drukte aan de overkant van de plas, kan een goede dosis engagement en groepsgevoel misschien wel deugd doen.

En op 27 november vinden jullie me op de infodag NET & MEN  !

“chemovrij” leven op het ritme van een 2,5 jarige met het hoofd vol mist

Het is hier een tijdje stil geweest op de blog.
Tijdens de vakantie stuurde ik de “ziekte van mama” op reis naar een verre plek. Mijn ziekte had bij de start van de vakantie al genoeg aandacht opgeëist: bezoekje aan de spoed wegens oncontroleerbare pijn in linkerbeen en een extra bezoek aan oncologie voor een duidelijk pijnmedicatieschema om de gezinsvakantie in de Franse Pyreneeën pijnloos te laten verlopen. En dat is ook gelukt. De vakantie was fijn, zeer vol en is voorbij gevlogen.
Bij aanvang van het schooljaar, eisten onze 3 jongens al mijn moederenergie op om voor de eerste keer samen de schoolpoort binnen te wandelen. Tijl is apetrots op zijn giraffenboekentas en gaat er zelf mee slapen in zijn grote bed. Toon stoeft constant over het feit dat zijn juf de mooiste is van heel de school. Sander weet zeker dan die van hem de liefste is. Ze zijn dus goed gestart.

En ik?
Ik leef momenteel chemovrij op het ritme van een 2.5 jarige met een hoofd vol mist. Het chemovrij zijn, is heel dubbel. Voor het eerst sinds 1.5 jaar heb ik het gevoel van te kunnen recupereren en dat voelt fantastisch. Het gaat traag maar zeker. Maar, het trauma dat er bijkomt is groot. Groter dan ik gedacht had. Toen we voor de eerste keer terug gingen naar het oncologisch dagziekenhuis voor een inspuiting en geen chemo, protesteerde mijn lichaam hevig. Ik had het benauwd. Ik werd misselijk bij het horen van de “infuuspompgeluidjes” en kreeg wel 3 zweetaanvallen. Mijn lijf wou daar duidelijk niet zijn. Een fenomeen dat bekend is bij de verpleging en dokters. Hetzelfde lichaam had me wel 27 keer”redelijk” door de chemo’s geloodst. Maar, genoeg is genoeg. Zo voelt het ook mentaal. Als er nu een dokter zegt dat ik terug aan de chemo moet, sta ik niet meer in voor mezelf,… ik ga direct beginnen huilen en roepen, of toch tenminste in gedachten ;).

Het is ook continu blijven zoeken naar een nieuw ritme en evenwicht. De chemo heeft zo lang onze (familie) agenda bepaald,… . En ik weet niet meer zo goed wat ik wel en niet aan kan. Soms is de kanker echt helemaal weg in ons dagelijks leven en dan is de verleiding groot om me te spiegelen aan een gezond iemand. Er ook zo goed uitzien, helpt ook niet echt . En dat loopt meestal niet zo goed af,… Met ook voor de eerste keer echt zware frustratie. Het idee dat ik zal moeten leren leven (langer dan voorzien) met beperkingen is nieuw. Afscheid nemen voor altijd van mijn oude lichaam, leek veel makkelijker. Geen idee of dit ook echt zo is ? Momenteel blijkt het ritme van een 2.5 jarige, met ’s middags nog een flinke dut indien nodig, het beste ritme.  Al durf ik die 2.5 jarige wel eens gauw het ritme van een 7 jarige op te leggen.

De mist in mijn hoofd lijkt niet direct op te klaren. Ik voel me geen pancreaskankerpatiënt meer en ook (nog) geen NET patiënt. En doet dat er eigenlijk wel toe? Ik voel me wat verloren gelopen in mijn eigen verhaal. Ik worstel met het feit dat de onzekerheid nog groter is geworden dan voorheen. Voor 13 juni, konden we naar iets toeleven, hoe erg het ook was, het was benoemd en beschreven. Ik was er ook eindelijk klaar voor om mijn “nalatenschap” uit te werken. En nu … weet ik het allemaal niet zo goed meer. Diegene die me hierbij zouden kunnen helpen, weten het eigenlijk ook niet. Ik kan niet boos zijn om die eerlijkheid van de boodschappers,… Maar, het maakt me lastig en opstandig. Ik hoop dat een duidelijk behandelingsschema de mist zal doen opklaren.

De PET scan in juli bevestigde nogmaals de nieuwe diagnose; het gaat over een niet-functionele Pancreas Neuro Endocriene Tumor, graad 1, met uitzaaiingen in lever en botten. De eerste indicatieve resultaten van de NET tumormerker chromogranine A in mijn bloed, geven aan dat de inspuitingen met Sandostatine LAR een effect hebben. De DOTATOC scan gemaakt in het UZ Leuven, gaf aan dat ik veel sandostatine receptoren heb op de vele tumoren op mijn botten. Inwendige radiotherapie via een PRRT behandeling is een optie die nu verder onderzocht wordt samen met de dokters (of is het proffen) van het UZ Leuven.

Klinkt daar nu een grote misthoorn?

medisch raadsel ontrafeld, maar NET nog niet

Waar moet ik beginnen in dit verhaal? Misschien gewoon bij het begin?

Ik heb begin juni verbazend genoeg geen chemo moeten ondergaan. Door de bijkomende onderzoeken en het feit dat ik het eigenlijk te goed doe voor mijn diagnose, hebben ze ontdekt dat ik geen pancreaskanker heb, maar wel een neuro endocriene tumor van de pancreas, zogenaamd pancreasNET. De bijkomende biopsie gaf aan dat het een traaggroeiende versie is. Momenteel zijn de nodige bijkomende onderzoeken (Octreoscan, PET scan en bloedanalyses) achter de rug. Nu kunnen ze verder uitzoeken welk type NET het is. Er zijn namelijk van de pancreas alleen al meer dan 10 types en de medicatie is mede- afhankelijk van het type. Nadeel is dat deze kanker nog zeldzamer is dan de vorige en de nodige expertise vereist is. Mijn dossier werd inmiddels al besproken met specialisten uit Leuven en Rotterdam.  Vorige week kreeg ik na goedkeuring van alle specialisten mijn eerste inspuiting Sandostanine LAR. Normaal gezien zijn er geen grote bijwerkingen te verwachten en is deze doelgerichte therapie veel lichter dan chemo omdat ze enkel de tumorcellen aanpakt.
Voor mijn dagelijkse realiteit als kankerpatiënt verandert er niet veel. Het blijft een niet-opereerbare uitgezaaide kanker en de behandeling blijft palliatief, mijn pijnmedicatie blijft hetzelfde uitgezonderd de chemo, die vervangen wordt door een maandelijkse inspuiting. Het grote verschil is dat mijn prognose mogelijk beter wordt, maar hoeveel beter is weer afhankelijk van het type. Er is ook gewoon niet heel veel over terug te vinden. Er is nog heel veel onduidelijkheid en nog veel vragen.
En emotioneel?
Het nieuws sloeg in als een bom. De dag erna ontplofte mijn hoofd. Daarna werd het weer terug leven van scan tot scan. We gingen precies monopoly-gewijs terug naar start zonder startgeld. Terug de onzekerheid van in het begin. Na elk onderzoek vragen we de dokter minstens twee keer ben je wel zeker. De communicatie is nog nooit zo intens en belangrijk geweest. De consultaties met de psy worden opgedreven, dit kunnen we niet alleen door.
Het is gek om terug een mogelijke toekomst te krijgen, want ook dat is nog heel onduidelijk. Die toekomst ligt daar als een groot gat vol onzekerheid en immens grote energievraag op ons te wachten. Moeten we plots alles terug gaan overdenken, niet meer afbouwen, maar misschien zachtjes terug iets opbouwen. Angst voor de energievraag, energie die Steven en ik momenteel niet hebben. Veel vragen over levenskwaliteit en traaggroeiend is dat ook traag lijden? Normaal geen bijwerkingen, klinkt goed, maar niet voor een patiënt met een zeer zeldzame kanker, dan ben je de normaliteit al lang voorbij. Eerst zien en dan geloven. Vraag het ons binnen een paar maanden nog eens,… Momenteel proberen we mee te buigen in deze storm zonder te breken surfend op een dikke straal hoop.
En de kinderen?
Sander, Toon en Tijl voelden direct dat er iets niet klopte. Geen kanonnen meer? Maar, wel zoveel naar het ziekenhuis. We legden hen uit dat de dokters de “slechten” beter kennen nu en dat ze ipv kanonnen nu doelgerichte raketten gebruiken die enkel en alleen de “slechten” doden. Ze leken het te snappen. Maar, toch was er even paniek. Ging Mama nu al dood?
Voor de rest werden ze opgeslorpt in de drukte die bij het einde van een schooljaar hoort.
Info?
Als je iets wil lezen over deze zeldzame NET kanker, dan kan je dat op
 Het is voorlopig herkend als een NET van de pancreas graad 1, de rest zoeken ze nog uit.
Deze blog zal net zoals ik de komende maanden een metamorfose ondergaan van pancreaskanker naar pancreasNET. Maar, dat zal dan toch op mijn tempo zijn en op mijn manier.

struisvogeltranen

Het is tijd dat ik de afgelopen periode van me “afschrijf”. Het was er één waar je vooral moest incasseren en niet te veel kon nadenken. In een roes geleefd worden om dan plots plat te vallen om alles te laten bezinken en verplicht rust te nemen.
Er gebeurde veel; veel heel leuke dingen maar ook veel (te veel) minder goede dingen in mijn directe omgeving waar ik geen vat op had. Plots weer het gevoel van o zo kwetsbaar te zijn.

De extra onderzoeken hakten er ook harder in dan verwacht of gehoopt. Een simpele bloedafname in een ander ziekenhuis voor een voorstudie van een mogelijke klinische studie werd een ethische bevraging over hoe ver wil en kan ik gaan om beter te worden? Vragen die ons altijd al gespaard zijn gebleven omdat het zo goed gaat en de behandeling nog steeds werkt. Al een geluk is de vraag van de baan, want ik kom niet in aanmerking omdat ik de gewenste mutatie niet heb. Weeral geluk of een gemiste kans?
Vooral ook besef hoe kostbaar routine en een vertrouwde omgeving is. De goede en openhartige opgebouwde relaties met de oncoloog, verpleging en psy zorgen voor rust en tijd om leuke dingen te doen. Ik mag er niet aan denken om van ziekenhuis en dokter te veranderen, terug opnieuw te moeten beginnen,……..pfffffffff. Ik word al moe als ik er aan denk.

Maar, de genadeslag komt zoals altijd onverwacht. Deze keer was het tijdens het aanschuiven in het ziekenhuisbed in de gang voor een extra leverpunctie. Ik beeldde me in dat ik er niet was in die vreselijk sombere gang. Ik hoorde het niet, de oude, gillende en hulpeloze man met koortsdromen en geveld door ziekenhuisbacterie in de wachtende rij bedden voor mij. Ik verstopte me als een volleerde struisvogel letterlijk onder het donsdeken. Maar, plots tranen in de ogen door iets geheel anders. De jonge dokter die glimmend van trots de hele gang verlichtte. Zijn dochtertje was die dag net één jaar oud geworden. Veel felicitaties en en extra telefoontjes. Ik kon mijn tranen niet bedwingen. Het was alsof ik ijlend ontwaakte uit een anderhalf jaar durende nachtmerrie. Mijn eerste chemo was de dag na Tijl zijn eerste verjaardag. Het voelde alsof ik hem als “zieke” moeder zoveel tekort had gedaan. Had ik toen ook zo staan glimmen van trots of enkel staan zweten van de inspanning van zo zwaar ziek te zijn ?  Om nog maar te zwijgen van de 2de chemo op Toon zijn 4de verjaardag. Rationeel wist ik dat het niet zo was, maar emotioneel lukte het me even niet. De man met de hamer, je weet wel.

De rest van de leverpunctie verliep vlot. Niemand heeft mijn struisvogeltranen gezien. Na 5 uur verplicht liggen op mijn rechterzijde om de interne wondjes te stelpen, mocht ik terug naar huis. Er bleek al een geluk ook tumorweefsel in het staal te zitten. (He, is dat dan soms niet het geval? En zou ik nog eens moeten?) Het weefsel wordt nu verder “genetisch” onderzocht. De resultaten zullen zeker een maand op zich laten wachten. Tijd genoeg om de drie jongens nog eens extra te knuffelen. En weet je, Tijl gaat in september al naar school. Over een mijlpaal gesproken.