Categorie archief: de feiten

resultaat van de scan: nog meer scans ?

De laatste opvolgingsscan dateerde van eind juli, genomen tussen het overlijden en de uitvaartplechtigheid van mijn vader. Ik wilde geen scan die mijn “grote” verjaardagsplannen kon verstoren. In samenspraak met de oncoloog werd de scan begin januari gepland. Door allerlei beleidstoestanden kon ik deze keer niet terecht in het vertrouwde ziekenhuis. Er werd een MRI scan gepland in een ziekenhuis in de regio met een soortgelijk toestel, zodat vergelijken gemakkelijker zou zijn. Het is namelijk de evolutie die belangrijk is.

Alles verliep vlot in het andere ziekenhuis. De timing werd gerespecteerd. Ze gingen mijn scan met spoed behandelen omdat ik de volgende dag op consultatie ging.  Dezelfde namiddag kon ik zelf het gevalideerde verslag inkijken. De tumoren in pancreas, lever en botten werden besproken, maar geen uitspraak over de evolutie. Op de consultatie de volgende dag, werd afgesproken dat de huisradioloog deze beelden met de vorige ging vergelijken. Maar, zowel Steven, oncoloog en ik zagen dat het over een stabiele situatie ging, rationeel dan toch. Emotioneel ontplofte ik de volgende dag. Ik wist met mezelf geen blijf.  Zonder een extra bevestiging van de radioloog volgens de RECIST criteria, kon ik het precies niet aannemen. De pijnlijke inspuiting van de Sandostatine zat er mogelijk voor iets tussen. Ik heb nog nooit zoveel pijn gehad van de inspuiting. Het leek of mijn lichaam helemaal pijnlijk verkrampt zat. Elke botuitzaaiing liet van zich horen in de vorm van zeurende pijn. Soms werd ik even misselijk van de pijn. Na 3 vervelende dagen was het over. De pijn werd terug herkenbaar en makkelijker behandelbaar. Na een week kwam ook de verlossende bevestiging van de huisradioloog alles stabiel volgens de RECIST criteria.

Ik lijk het steeds te vergeten, wat zo’n scan met je doet emotioneel. Ik was zo boos op mezelf. Waarom heb ik dokters en scans nodig om te zeggen dat het goed met me is? Waarom kan ik mijn lichaam zelf niet meer vertrouwen ? Waarom begin je plots aan alles te twijfelen?  De confrontatie met het bedrog van mijn lichaam is moeilijk te plaatsen. Ik voelde me 3 jaar geleden wel ziekjes en slapje, maar niet “echt” ziek. En dan blijkt het zo ernstig te zijn ! En dan toch weer niet zo ernstig? Mijn lichaam lijkt dokters, radiologen, oncologen en mezelf continu zand in de ogen te strooien. En toch moet ik er mee verder. Mijn lichaam is het enige dat kan aangeven waar er pijn is, wat er wel en niet gaat. Steeds weer vertrouwen op datgene dat je zo hard bedrogen heeft, je zou voor minder emotioneel worden of twijfelen.

Ik ben wel stabiel, maar de zorgen zijn niet voorbij. De pijn in mijn linkerschouder en de geknelde zenuwen in mijn linkerpink en ringvinger blijven te lang aanhouden, dat een extra botscan zich opdringt. Ik word in februari weer eventjes radioactief en reserveer in mijn agenda ook al een plaatsje voor een DOTATOC pet scan voor april.  Nog even spannend of het de vele botmeta’s zijn of dat er toch iets heel anders aan de hand is. Tijdens de consultatie viel (nogmaals) het woord “uitzonderlijk”. “Ik ken geen patiënten die nog zoveel kunnen met zoveel botuitzaaiingen.” Ik besloot, na mijn frustratie te delen op de gesloten facebookgroep van de patiëntenvereniging, dat unieke maar te omarmen en er heel blij mee te zijn. Andersom zou veel erger zijn en niet zo goed voor mijn bloeddruk.

 

Advertenties

verdriet tussen de strijk en koekjes

“Mama, ik moet die ene ziekenhuisfoto meenemen naar school, je weet wel diegene waarop je zo goed kan zien dat je ongeneeslijk ziek bent !” roept Sander als hij lichtelijk opgewonden thuiskomt van school. Ze leerden er in de maand november over verdriet en mochten iets meebrengen. Sander wou eens uitpakken, verdriet daar kent hij alles van. Hij vertrok naar school met een foto van Rob, een rouwkaartje van Vaartje en een zebra-armbandje van NETkanker. Steven en ik besloten dat mijn DOTATE scan foto meegeven zonder duiding geen goed idee was. Een jaar geleden hadden we hen deze  scanfoto laten zien, omdat het zo’n duidelijk beeld geeft over hoe ver de kanker is verspreid. We dachten dat ze zouden schrikken net zoals alle anderen waar we de foto aan lieten zien. Maar Sander en Toon reageerden redelijk “koel”. “Mama, die zombiemonsters onder mijn bed, die zijn eng, die foto met jouw skelet is wel ok hoor.”

Op 10 november, internationale NET cancer day, stuurde ik de jongens alledrie met een zebralintje op hun boekentas naar school. Ik was heel de week volop bezig geweest met de voorbereiding van de jaarlijkse infodag en dat voelden zij ook. Ze gingen vol trots met hun lintje naar school. En toen ging er een zebrabal aan het rollen op school…. Die eindigde in een ketnetkoekenbak van het 1e leerjaar, klasgesprekken in de klassen van Toon en Sander over NETkanker en als apotheose de verkoop van onze “strijkparels for life” en de koekjes op de kerstbabbel van de school ten voordele van de vzw NET & MEN. Het was even zoeken naar de juiste balans voor ons allen. Hoewel de kinderen vragende partij waren voor een klasgesprek, zagen ze het niet zitten (en ik eerlijk gezegd ook niet) om voor heel de school bekend te staan als de kinderen van de “zebramama” met NETkanker. “Mama, ik zit maar in het eerste, ik kan al die vragen van het zesde niet beantwoorden”. Anderzijds was een beetje “bekendheid” via een tekstje in het maandelijkse contactblad wel nodig om de ziekte een gezicht te geven en meer onder de aandacht te brengen. Ik denk wel dat het ons gelukt is om de balans te bewaren.

De klasgesprekken waren heel leuk en boeiend. De kinderen luisterden aandachtig en stelden veel vragen zoals; “Waarom heb jij die kanker gekregen? Kan je nog genezen? Hoe voelt het nu echt om kanker te hebben ?” Vragen waar ik eerlijk en oprecht een antwoord op gaf. We telden ook samen de verschillende soorten medicatie die ik op één dag moet nemen. We rekenden uit hoeveel mijn maandelijkse spuiten kosten omgerekend in aantal smartphones. Ik legde er wel bij uit dat we in België die volle prijs niet moeten betalen. Bij Toon in de klas ging het ook over doodgaan en dat iedereen doodgaat en voelde bijna iedereen aan mijn porth- a -cath of gek doosje. Toon en Sander genoten van de extra aandacht en werden eventjes in de watten gelegd door hun klasgenootjes en leerkrachten.

De warmste week werd een drukke week vol met koekjes bakken en strijkparelkunstwerkjes maken. Tesfay en vrienden maakten ons strijkwerk iets lichter. De andere acties voor de vzw NET & MEN en het zebraoptreden op tv gaf ons veel energie en vleugels om door te gaan. Onze actie bracht in totaal zo’n 420 euro, waarvan een dikke 230 euro door de verkoop op de kerstbabbel waar we volledig uitverkocht waren na een dik uur. De koekjes van het eerste leerjaar waren na een halfuurtje uitverkocht en brachten meer dan 250 euro op. Dankjewel aan iedereen en vooral aan de juffen voor het aanhoudend enthousiasme.

We wensen iedereen voor het komende nieuwe jaar veel liefs, geluk, hoop en troost. En speciaal voor iedereen die iemand mist en nog voor veel “eerste keren zonder” staat een dik pak veerkracht.

En mezelf genoeg moed voor de scan volgende week,..

40 jaar “Staying Alive” of Leven

Eind november was het zover; mijn grote verjaardagsfuif om die 40 jaar zo uitbundig mogelijk te vieren. Ik had er zo hard naar uitgekeken om allerlei redenen.
Drie jaar geleden leek dat een magische grens, die ik moest en zou halen. Ook omdat kleine Tijl bijna 4 jaar is. De leeftijd waarop ik mijn eerste echte herinnering heb. De leeftijd waarop hij hopelijk een levendige herinnering aan zijn grootvader (en mama) heeft.
Door de grote vermoeidheid tijdens de chemo’s 2 jaar geleden, was het niet mogelijk om een groot dansfeest te organiseren op onze trouw. Ik maak wel eens graag een groovy danspasje op de dansvloer en kan daar zo van genieten. Het werd dus uitstel maar zeker geen afstel, dat beloofde ik mezelf.

Met een 5-tal biologie -vriendinnen sloegen we de handen in elkaar en stampten een “nostalgische” 4.0.1 fuif (of was het meer en feestje) uit de grond. Het was leuk en ook en beetje wennen om na 20 jaar terug samen te werken aan één project. Het werd een knaller van een fuif, waar de nostalgie niet weg te denken was. Er werd gedanst dat het een lieve lust was. De beentjes gingen ondanks de iets oudere leeftijd nog vlotjes de lucht in. Op een gegeven moment danste ik al roepend “Staying Alive” (uit jawel 1977) mijn voeten letterlijk van onder mijn lijf (de neuropathie reikte tot aan mijn knieën) omringd door een opgehitste dansende meute.  Heerlijk ! Even alles vergeten en opgaan in de muziek en het voortreffelijk gezelschap. Dat smaakte enorm naar meer fuiven of feestjes, die avond zelf. De week erna was het vooral recupereren, recupereren en recupereren… en deze keer was ik niet de enige. We zijn echt geen 20 meer.

Op mijn 40ste verjaardag zelf, gooide ik letterlijk mijn nieuwe voordeur open. Het werd een gezellig komen en gaan van familie, kennissen, buren en vrienden. Met de zelfgemaakte zuurkool, gehaktbrood en kriekjes werd het onbewust ook een klein eerbetoon aan Vaartje. De kinderen vonden het feesten heerlijk. Tijl is al volop zijn feestjes zoals die van mama aan het plannen. Vooral het dansfeest, de zaal, de muziek en de lichten maakte een diepe indruk. Toon die oefent al een tijdje als dj en kijkt uit naar zijn eerste optreden. Sander genoot vooral van het gezelschap van neven, nichten en vriendjes.

En nog dit…
Vanaf deze week is mijn verhaal (lichtelijk herschreven) van in Knack ook te lezen in het clubblad Leven. Ik ben blij met deze”mildere” versie met mooiere titel. Maar, ik ben vooral blij met het besef dat dit verhaal echt wel achter ons ligt. Het lijkt alsof ik terug wat meer “geaard” ben op één of andere manier. Die getuigenis heeft daar een grote rol in gespeeld. Lees vooral ook alle andere inspirerende verhalen van kankerpatiënten. Of laat ze bewust links liggen. Je ziet maar.

Kapotte weegschaal

Onze weegschaal is kapot. Als ik erop sta, schommelt mijn gewicht tussen de 15 kg en de 115 kg. De realiteit zal er wel ergens tussen in zitten. Ze is echt stuk een nieuwe batterij brengt geen soelaas. Ik voelde me na de getuigenissen in Knack en 4*7 verlicht en wel 100 kg lichter. Ik heb het van me afgegooid, dat extra gewicht dat ik meesleurde. Ik verdeelde het figuurlijk in hapklare brokjes en strooide ze uit met de hulp van Inge en Liesbet. Je kan kiezen om het op te rapen en te bekijken, maar je kan het ook gewoon laten liggen waar het ligt. Je doet er mee wat je wilt. Ik weet ook niet wat het met je doet en kon dat ook niet voorzien. Of het net dat gewicht is dat bij jou een emmer doet overlopen, of dat het ontploft in je gezicht, of dat het je net die troost of inzicht bracht die je zocht. Het is niet meer van mij,… en het is wellicht niet aan mij om daar mee om te gaan.

Kanker hebben weegt door, … heel erg door… soms zo hard dat je er letterlijk door verlamd wordt. De eerste maanden na de (eerste) diagnose, werd ik elke ochtend licht en onbezonnen wakker. Een stem in mijn achterhoofd, fluisterde snel en vluchtig; “Je hebt iets ergs, er is iets heel ergs, je kan niet veel meer,….” En dan besefte ik het iedere keer terug. Ja, ik heb kanker en zelf uitgezaaide kanker. Ik ga niet meer lang leven… Het leek wel of ik werd ingedrukt door een grote onmetelijke zwarte zwaarte die ademen en opstaan moeilijk maakte.

De enge zwaarte loste langzaam maar zeker op, bij elke dag die voorbij ging, bij elke goede scan, bij elk leuk uitje, bij elk ding dat ik nog wel kon en kan,…. De reis naar Kenia loste de grootste zwaarte op. Ik stond vanaf toen terug meer onbezonnen op. Een stem zei op een zachte manier: “Ach, ja ik heb uitgezaaide kanker en wat dan nog ? Ik ben er nog en ben van plan van nog een tijdje te blijven. Ik besta ook met uitgezaaide kanker en ik ben nog altijd dezelfde als ervoor.” En ironisch genoeg hoe lichter het mentaal werd, hoe makkelijk de kilo’s er fysiek weer bijkwamen. Misschien maar goed dat de weegschaal kapot is.

De onverwachte zwaarte die de verandering van diagnose en prognose met zich mee bracht deelde ik dus een maand geleden uit. Ze is weg en toch ook weer niet,…. Een week later werd het artikel van Knack als insteek gebruikt bij de “bende van Anemie” op radio 1 om over de impact van prognoses te praten. Ik hoorde “Elke ” en “Knack” in één zin en zette me op een keukenstoel om te luisteren. De teleurstelling was groot. Ze hadden het artikel niet goed gelezen. De moedige getuigenis van de weduwe over haar man was mooi, eerlijk en herkenbaar. Ik ben ook super blij dat het bespreekbaar werd gemaakt. Maar, ik vond het o zo jammer dat ze appelen met peren vergeleken. Het feit dat ik me zo voelde door de verandering van diagnose en prognose werd niet opgepikt. Ik hoorde Anemie Peeters op de radio vertellen over “die vrouw uit Knack” in een context die niet de mijne was. Mijn buik kolkte over en ik begon impulsief te zoeken om te reageren. Mijn ratio suste me met de gedachte dat ik wel wist dat dit ging gebeuren en dat ik het los moest laten. Mijn buik en hoofd zijn nog in strijd en de teleurstelling primeert.
Kan er iemand misschien even Anemie bellen? Ik wil wel langskomen om het recht te zetten !

En na de grote vakantie kopen we wel een nieuwe weegschaal.

PS: De 4×7 docu “Als de dood” van Inge Snijders werd door bekende koppen geselecteerd en deze week nog eens uitgezonden. De docu werd gelauwerd om haar serene toon en poging om niet te ontroeren, zodat ze wel ontroerde.  En ja, dan ben ik ook een beetje trots op dat kleine kunstwerkje waar ik deel van mocht zijn.

3* mediamadammen in 4×7 en Knack

Inge, Liesbet en ik; drie “mediamadammen” (*),  toch even voor deze week. Drie jonge vrouwen met elk een persoonlijke drive en verhaal op zoek naar een eigen vormentaal. Samen op zoek naar de kracht van kwetsbaarheid, omgaan met grote emoties door het ontwikkelen van een universele taal over leven en dood. Drie moeders maar ook dochters en zussen die willen troosten en verbinden.

Inge Snijders maakte de docu “Als de dood” voor 4*7 van canvas. Je kan het bekijken op dinsdag 2 mei om 22u10.  Je kan het ook achteraf online bekijken.
Inge contacteerde me vorig jaar in juni om mee te werken aan een documentaire over mensen die geconfronteerd worden met de dood. Onze eerste ontmoeting werd verscheidene keren uitgesteld omdat de nieuwe NET diagnose roet in het eten strooide. Ons eerste verkennend gesprek was speciaal. Ik voelde direct dat dit goed zat. Geen inbreuk op de privacy van ons gezin, maar wel een eerlijke zoektocht naar de grote emoties en een universele taal. Het format beloofde iets speciaals te worden. In het najaar volgden er twee uitgebreide opnamesessies van zeer intieme en mooie gesprekken op de “bank” bij ons thuis. De tijd stond figuurlijk en ook letterlijk (achtergrondgeluid op de tape) stil. Daarna poseerden de 3 getuigen: Veerle, Peter en ikzelf een ganse dag in een studio. Inge bracht alles samen tot een uniek stukje beelden van slechts 7 minuten.

Via de patiëntenvereniging kwam ik onlangs in contact met freelance- journaliste Liesbet De Vuyst. Ze was vanuit een persoonlijke interesse op zoek naar mensen die wilden getuigen over de impact van prognoses bij ongeneeslijke ziektes. Mijn speciaal verhaal van foutieve diagnose en prognose maakte me ook een speciale getuige. Na een fijn verkennend telefoongesprek, volgde een warm interview bij ons thuis, terug op diezelfde bank als bij Inge. Het gesprek duurde langer dan verwacht en bracht ons beide een vorm van (h)erkenning. De weken erna volgde nog over en weer gemail om de juiste toon te zetten en de laatste puntjes op de i te zetten van het stuk tekst. De redactie van Knack zag dat het goed zat . Ze stuurde nog lieve fotograaf  Thomas voor een gepast portret op de “bank” in de tuin en het huis. Je kan het resultaat lezen in het nummer van woensdag 3 mei.

Toeval dat alles samenkomt deze week ? Ik ben net zoals jullie heel benieuwd naar het resultaat en vooral naar de impact ervan. Mijn getuigenissen zijn vooral een weergave van mijn emoties van een bepaalde tijdsperiode, najaar 2015 – winter 2017. Gevoelens en emoties zijn wat ze zijn, zonder oordelen…  Je kan er alleen maar mee leren omgaan en hopen dat erover getuigen herkenning en troost biedt bij anderen. Mijn verhaal brengen heeft mij alleszins deugd gedaan en vormt zo misschien wel het einde van een lastig hoofdstuk.

(*) en één mediaman, fotograaf Thomas leerde me dat fotografen vaak vergeten worden in het geheel. Hierbij een kleine poging om dit recht te zetten.

van theorie naar praktijk met een roze bril

De oncoloog en ik hadden het gevoel dat we nu van de vele theorie van de afgelopen weken weer even naar de praktijk moesten afdalen in deze ziekenhuisweek. Maandag gaven de bloedresultaten al aan dat de scan hoogst waarschijnlijk goed ging zijn. Spuitjes werden foutloos gezet, dankjewel fijne verpleegsters !

De volgende dag ging ik op zoek naar een nieuwe “roze” bril als een soort voorafname op de beloning voor een goede scan. Ik wil terug op lange termijn investeren in mezelf. Iets dat ik opnieuw moet leren. Maar, na 5 jaar was het tijd voor een nieuw model. Liefst iets opvallend zei ik zelfverzekerd bij de optieker. Het meest “roze” model is het geworden en helemaal zelf en alleen gekozen. Kleine overwinningsdans voor mezelf.

Woensdag fietste ik elektrisch op turbomodus naar de mri-scanner. Ook daar kennen ze me al, …. Het is echt routine geworden. Formulieren invullen, ziekenhuisschortje aandoen, contrastvloeistof klaarzetten, oordopjes, haarmutsje, hoofdtelefoon, alarmpeertje en dan in de buis. Ik lag er iets langer onder dan anders. Mijn “binnenkant” lag blijkbaar niet stil genoeg en ik moest toch maar extra mijn adem inhouden.
Op de middag zag ik alles al scherper door een nieuwe “roze” bril letterlijk en figuurlijk. Diezelfde avond zat er een kort berichtje in de mailbox. Alles was stabiel volgens de recist criteria en meer details gingen we bespreken op vrijdag.

De volgende dag was een heuse decompressiedag na een heel intense NET tijd en er gleden af en toe tranen over mijn wangen. Alles moest er weer uit. Iedere keer heb ik prijs; tranen van geluk, van confrontatie met de kanker, van lentekreten van te mogen leven, van verdriet, van vermoeidheid, van afscheid, …van alles en nog wat. En dat doet zo’n deugd dat het eruit komt. Misschien moet ik toch maar eens werk maken van maandelijkse “bleitavonden”. Een goede film, goed vertrouwd gezelschap, dosis comfortfood en dan alles loslaten en “bleiten” (is gewoon anders dan huilen of wenen), …. als een soort van maandelijks onderhoud van opgekropte gevoelens en spanningen.

Vrijdag werd de eerste scan van 2014 naast deze nieuwe scan gelegd op mijn vraag. De dokter was onder de indruk en wij ook. Er is duidelijk verbetering te zien; levertumoren gekrompen, milt lichtjes terug verkleind, …. en vooral mijn leverenzymen terug binnen de normale waarden. De chemo heeft echt wel geholpen en had bij een juiste diagnose ook een eerste optie geweest omdat ik zo’n gestoorde leverwaarden had en echt wel levensbedreigend ziek was. Ondertussen zit ik in een zeer ernstige chronische en (al een geluk) stabiele situatie. We zijn weer even gerust voor de komende 4 maanden. Hoewel, er wordt nog uitgezocht of ik geen extra serotonine aanmaak omdat ik zo vaak zo hevig moet zweten. Een extra onderzoek op de biopten en een urineonderzoek moeten hier uitsluitsel over geven.

En nu genoeg NET gehad voor een lange tijd !
Terug naar de gezinspraktijk en op vakantie met een “roze”bril !