Categorie archief: de feiten

verdriet tussen de strijk en koekjes

“Mama, ik moet die ene ziekenhuisfoto meenemen naar school, je weet wel diegene waarop je zo goed kan zien dat je ongeneeslijk ziek bent !” roept Sander als hij lichtelijk opgewonden thuiskomt van school. Ze leerden er in de maand november over verdriet en mochten iets meebrengen. Sander wou eens uitpakken, verdriet daar kent hij alles van. Hij vertrok naar school met een foto van Rob, een rouwkaartje van Vaartje en een zebra-armbandje van NETkanker. Steven en ik besloten dat mijn DOTATE scan foto meegeven zonder duiding geen goed idee was. Een jaar geleden hadden we hen deze  scanfoto laten zien, omdat het zo’n duidelijk beeld geeft over hoe ver de kanker is verspreid. We dachten dat ze zouden schrikken net zoals alle anderen waar we de foto aan lieten zien. Maar Sander en Toon reageerden redelijk “koel”. “Mama, die zombiemonsters onder mijn bed, die zijn eng, die foto met jouw skelet is wel ok hoor.”

Op 10 november, internationale NET cancer day, stuurde ik de jongens alledrie met een zebralintje op hun boekentas naar school. Ik was heel de week volop bezig geweest met de voorbereiding van de jaarlijkse infodag en dat voelden zij ook. Ze gingen vol trots met hun lintje naar school. En toen ging er een zebrabal aan het rollen op school…. Die eindigde in een ketnetkoekenbak van het 1e leerjaar, klasgesprekken in de klassen van Toon en Sander over NETkanker en als apotheose de verkoop van onze “strijkparels for life” en de koekjes op de kerstbabbel van de school ten voordele van de vzw NET & MEN. Het was even zoeken naar de juiste balans voor ons allen. Hoewel de kinderen vragende partij waren voor een klasgesprek, zagen ze het niet zitten (en ik eerlijk gezegd ook niet) om voor heel de school bekend te staan als de kinderen van de “zebramama” met NETkanker. “Mama, ik zit maar in het eerste, ik kan al die vragen van het zesde niet beantwoorden”. Anderzijds was een beetje “bekendheid” via een tekstje in het maandelijkse contactblad wel nodig om de ziekte een gezicht te geven en meer onder de aandacht te brengen. Ik denk wel dat het ons gelukt is om de balans te bewaren.

De klasgesprekken waren heel leuk en boeiend. De kinderen luisterden aandachtig en stelden veel vragen zoals; “Waarom heb jij die kanker gekregen? Kan je nog genezen? Hoe voelt het nu echt om kanker te hebben ?” Vragen waar ik eerlijk en oprecht een antwoord op gaf. We telden ook samen de verschillende soorten medicatie die ik op één dag moet nemen. We rekenden uit hoeveel mijn maandelijkse spuiten kosten omgerekend in aantal smartphones. Ik legde er wel bij uit dat we in België die volle prijs niet moeten betalen. Bij Toon in de klas ging het ook over doodgaan en dat iedereen doodgaat en voelde bijna iedereen aan mijn porth- a -cath of gek doosje. Toon en Sander genoten van de extra aandacht en werden eventjes in de watten gelegd door hun klasgenootjes en leerkrachten.

De warmste week werd een drukke week vol met koekjes bakken en strijkparelkunstwerkjes maken. Tesfay en vrienden maakten ons strijkwerk iets lichter. De andere acties voor de vzw NET & MEN en het zebraoptreden op tv gaf ons veel energie en vleugels om door te gaan. Onze actie bracht in totaal zo’n 420 euro, waarvan een dikke 230 euro door de verkoop op de kerstbabbel waar we volledig uitverkocht waren na een dik uur. De koekjes van het eerste leerjaar waren na een halfuurtje uitverkocht en brachten meer dan 250 euro op. Dankjewel aan iedereen en vooral aan de juffen voor het aanhoudend enthousiasme.

We wensen iedereen voor het komende nieuwe jaar veel liefs, geluk, hoop en troost. En speciaal voor iedereen die iemand mist en nog voor veel “eerste keren zonder” staat een dik pak veerkracht.

En mezelf genoeg moed voor de scan volgende week,..

Advertenties

40 jaar “Staying Alive” of Leven

Eind november was het zover; mijn grote verjaardagsfuif om die 40 jaar zo uitbundig mogelijk te vieren. Ik had er zo hard naar uitgekeken om allerlei redenen.
Drie jaar geleden leek dat een magische grens, die ik moest en zou halen. Ook omdat kleine Tijl bijna 4 jaar is. De leeftijd waarop ik mijn eerste echte herinnering heb. De leeftijd waarop hij hopelijk een levendige herinnering aan zijn grootvader (en mama) heeft.
Door de grote vermoeidheid tijdens de chemo’s 2 jaar geleden, was het niet mogelijk om een groot dansfeest te organiseren op onze trouw. Ik maak wel eens graag een groovy danspasje op de dansvloer en kan daar zo van genieten. Het werd dus uitstel maar zeker geen afstel, dat beloofde ik mezelf.

Met een 5-tal biologie -vriendinnen sloegen we de handen in elkaar en stampten een “nostalgische” 4.0.1 fuif (of was het meer en feestje) uit de grond. Het was leuk en ook en beetje wennen om na 20 jaar terug samen te werken aan één project. Het werd een knaller van een fuif, waar de nostalgie niet weg te denken was. Er werd gedanst dat het een lieve lust was. De beentjes gingen ondanks de iets oudere leeftijd nog vlotjes de lucht in. Op een gegeven moment danste ik al roepend “Staying Alive” (uit jawel 1977) mijn voeten letterlijk van onder mijn lijf (de neuropathie reikte tot aan mijn knieën) omringd door een opgehitste dansende meute.  Heerlijk ! Even alles vergeten en opgaan in de muziek en het voortreffelijk gezelschap. Dat smaakte enorm naar meer fuiven of feestjes, die avond zelf. De week erna was het vooral recupereren, recupereren en recupereren… en deze keer was ik niet de enige. We zijn echt geen 20 meer.

Op mijn 40ste verjaardag zelf, gooide ik letterlijk mijn nieuwe voordeur open. Het werd een gezellig komen en gaan van familie, kennissen, buren en vrienden. Met de zelfgemaakte zuurkool, gehaktbrood en kriekjes werd het onbewust ook een klein eerbetoon aan Vaartje. De kinderen vonden het feesten heerlijk. Tijl is al volop zijn feestjes zoals die van mama aan het plannen. Vooral het dansfeest, de zaal, de muziek en de lichten maakte een diepe indruk. Toon die oefent al een tijdje als dj en kijkt uit naar zijn eerste optreden. Sander genoot vooral van het gezelschap van neven, nichten en vriendjes.

En nog dit…
Vanaf deze week is mijn verhaal (lichtelijk herschreven) van in Knack ook te lezen in het clubblad Leven. Ik ben blij met deze”mildere” versie met mooiere titel. Maar, ik ben vooral blij met het besef dat dit verhaal echt wel achter ons ligt. Het lijkt alsof ik terug wat meer “geaard” ben op één of andere manier. Die getuigenis heeft daar een grote rol in gespeeld. Lees vooral ook alle andere inspirerende verhalen van kankerpatiënten. Of laat ze bewust links liggen. Je ziet maar.

Kapotte weegschaal

Onze weegschaal is kapot. Als ik erop sta, schommelt mijn gewicht tussen de 15 kg en de 115 kg. De realiteit zal er wel ergens tussen in zitten. Ze is echt stuk een nieuwe batterij brengt geen soelaas. Ik voelde me na de getuigenissen in Knack en 4*7 verlicht en wel 100 kg lichter. Ik heb het van me afgegooid, dat extra gewicht dat ik meesleurde. Ik verdeelde het figuurlijk in hapklare brokjes en strooide ze uit met de hulp van Inge en Liesbet. Je kan kiezen om het op te rapen en te bekijken, maar je kan het ook gewoon laten liggen waar het ligt. Je doet er mee wat je wilt. Ik weet ook niet wat het met je doet en kon dat ook niet voorzien. Of het net dat gewicht is dat bij jou een emmer doet overlopen, of dat het ontploft in je gezicht, of dat het je net die troost of inzicht bracht die je zocht. Het is niet meer van mij,… en het is wellicht niet aan mij om daar mee om te gaan.

Kanker hebben weegt door, … heel erg door… soms zo hard dat je er letterlijk door verlamd wordt. De eerste maanden na de (eerste) diagnose, werd ik elke ochtend licht en onbezonnen wakker. Een stem in mijn achterhoofd, fluisterde snel en vluchtig; “Je hebt iets ergs, er is iets heel ergs, je kan niet veel meer,….” En dan besefte ik het iedere keer terug. Ja, ik heb kanker en zelf uitgezaaide kanker. Ik ga niet meer lang leven… Het leek wel of ik werd ingedrukt door een grote onmetelijke zwarte zwaarte die ademen en opstaan moeilijk maakte.

De enge zwaarte loste langzaam maar zeker op, bij elke dag die voorbij ging, bij elke goede scan, bij elk leuk uitje, bij elk ding dat ik nog wel kon en kan,…. De reis naar Kenia loste de grootste zwaarte op. Ik stond vanaf toen terug meer onbezonnen op. Een stem zei op een zachte manier: “Ach, ja ik heb uitgezaaide kanker en wat dan nog ? Ik ben er nog en ben van plan van nog een tijdje te blijven. Ik besta ook met uitgezaaide kanker en ik ben nog altijd dezelfde als ervoor.” En ironisch genoeg hoe lichter het mentaal werd, hoe makkelijk de kilo’s er fysiek weer bijkwamen. Misschien maar goed dat de weegschaal kapot is.

De onverwachte zwaarte die de verandering van diagnose en prognose met zich mee bracht deelde ik dus een maand geleden uit. Ze is weg en toch ook weer niet,…. Een week later werd het artikel van Knack als insteek gebruikt bij de “bende van Anemie” op radio 1 om over de impact van prognoses te praten. Ik hoorde “Elke ” en “Knack” in één zin en zette me op een keukenstoel om te luisteren. De teleurstelling was groot. Ze hadden het artikel niet goed gelezen. De moedige getuigenis van de weduwe over haar man was mooi, eerlijk en herkenbaar. Ik ben ook super blij dat het bespreekbaar werd gemaakt. Maar, ik vond het o zo jammer dat ze appelen met peren vergeleken. Het feit dat ik me zo voelde door de verandering van diagnose en prognose werd niet opgepikt. Ik hoorde Anemie Peeters op de radio vertellen over “die vrouw uit Knack” in een context die niet de mijne was. Mijn buik kolkte over en ik begon impulsief te zoeken om te reageren. Mijn ratio suste me met de gedachte dat ik wel wist dat dit ging gebeuren en dat ik het los moest laten. Mijn buik en hoofd zijn nog in strijd en de teleurstelling primeert.
Kan er iemand misschien even Anemie bellen? Ik wil wel langskomen om het recht te zetten !

En na de grote vakantie kopen we wel een nieuwe weegschaal.

PS: De 4×7 docu “Als de dood” van Inge Snijders werd door bekende koppen geselecteerd en deze week nog eens uitgezonden. De docu werd gelauwerd om haar serene toon en poging om niet te ontroeren, zodat ze wel ontroerde.  En ja, dan ben ik ook een beetje trots op dat kleine kunstwerkje waar ik deel van mocht zijn.

3* mediamadammen in 4×7 en Knack

Inge, Liesbet en ik; drie “mediamadammen” (*),  toch even voor deze week. Drie jonge vrouwen met elk een persoonlijke drive en verhaal op zoek naar een eigen vormentaal. Samen op zoek naar de kracht van kwetsbaarheid, omgaan met grote emoties door het ontwikkelen van een universele taal over leven en dood. Drie moeders maar ook dochters en zussen die willen troosten en verbinden.

Inge Snijders maakte de docu “Als de dood” voor 4*7 van canvas. Je kan het bekijken op dinsdag 2 mei om 22u10.  Je kan het ook achteraf online bekijken.
Inge contacteerde me vorig jaar in juni om mee te werken aan een documentaire over mensen die geconfronteerd worden met de dood. Onze eerste ontmoeting werd verscheidene keren uitgesteld omdat de nieuwe NET diagnose roet in het eten strooide. Ons eerste verkennend gesprek was speciaal. Ik voelde direct dat dit goed zat. Geen inbreuk op de privacy van ons gezin, maar wel een eerlijke zoektocht naar de grote emoties en een universele taal. Het format beloofde iets speciaals te worden. In het najaar volgden er twee uitgebreide opnamesessies van zeer intieme en mooie gesprekken op de “bank” bij ons thuis. De tijd stond figuurlijk en ook letterlijk (achtergrondgeluid op de tape) stil. Daarna poseerden de 3 getuigen: Veerle, Peter en ikzelf een ganse dag in een studio. Inge bracht alles samen tot een uniek stukje beelden van slechts 7 minuten.

Via de patiëntenvereniging kwam ik onlangs in contact met freelance- journaliste Liesbet De Vuyst. Ze was vanuit een persoonlijke interesse op zoek naar mensen die wilden getuigen over de impact van prognoses bij ongeneeslijke ziektes. Mijn speciaal verhaal van foutieve diagnose en prognose maakte me ook een speciale getuige. Na een fijn verkennend telefoongesprek, volgde een warm interview bij ons thuis, terug op diezelfde bank als bij Inge. Het gesprek duurde langer dan verwacht en bracht ons beide een vorm van (h)erkenning. De weken erna volgde nog over en weer gemail om de juiste toon te zetten en de laatste puntjes op de i te zetten van het stuk tekst. De redactie van Knack zag dat het goed zat . Ze stuurde nog lieve fotograaf  Thomas voor een gepast portret op de “bank” in de tuin en het huis. Je kan het resultaat lezen in het nummer van woensdag 3 mei.

Toeval dat alles samenkomt deze week ? Ik ben net zoals jullie heel benieuwd naar het resultaat en vooral naar de impact ervan. Mijn getuigenissen zijn vooral een weergave van mijn emoties van een bepaalde tijdsperiode, najaar 2015 – winter 2017. Gevoelens en emoties zijn wat ze zijn, zonder oordelen…  Je kan er alleen maar mee leren omgaan en hopen dat erover getuigen herkenning en troost biedt bij anderen. Mijn verhaal brengen heeft mij alleszins deugd gedaan en vormt zo misschien wel het einde van een lastig hoofdstuk.

(*) en één mediaman, fotograaf Thomas leerde me dat fotografen vaak vergeten worden in het geheel. Hierbij een kleine poging om dit recht te zetten.

van theorie naar praktijk met een roze bril

De oncoloog en ik hadden het gevoel dat we nu van de vele theorie van de afgelopen weken weer even naar de praktijk moesten afdalen in deze ziekenhuisweek. Maandag gaven de bloedresultaten al aan dat de scan hoogst waarschijnlijk goed ging zijn. Spuitjes werden foutloos gezet, dankjewel fijne verpleegsters !

De volgende dag ging ik op zoek naar een nieuwe “roze” bril als een soort voorafname op de beloning voor een goede scan. Ik wil terug op lange termijn investeren in mezelf. Iets dat ik opnieuw moet leren. Maar, na 5 jaar was het tijd voor een nieuw model. Liefst iets opvallend zei ik zelfverzekerd bij de optieker. Het meest “roze” model is het geworden en helemaal zelf en alleen gekozen. Kleine overwinningsdans voor mezelf.

Woensdag fietste ik elektrisch op turbomodus naar de mri-scanner. Ook daar kennen ze me al, …. Het is echt routine geworden. Formulieren invullen, ziekenhuisschortje aandoen, contrastvloeistof klaarzetten, oordopjes, haarmutsje, hoofdtelefoon, alarmpeertje en dan in de buis. Ik lag er iets langer onder dan anders. Mijn “binnenkant” lag blijkbaar niet stil genoeg en ik moest toch maar extra mijn adem inhouden.
Op de middag zag ik alles al scherper door een nieuwe “roze” bril letterlijk en figuurlijk. Diezelfde avond zat er een kort berichtje in de mailbox. Alles was stabiel volgens de recist criteria en meer details gingen we bespreken op vrijdag.

De volgende dag was een heuse decompressiedag na een heel intense NET tijd en er gleden af en toe tranen over mijn wangen. Alles moest er weer uit. Iedere keer heb ik prijs; tranen van geluk, van confrontatie met de kanker, van lentekreten van te mogen leven, van verdriet, van vermoeidheid, van afscheid, …van alles en nog wat. En dat doet zo’n deugd dat het eruit komt. Misschien moet ik toch maar eens werk maken van maandelijkse “bleitavonden”. Een goede film, goed vertrouwd gezelschap, dosis comfortfood en dan alles loslaten en “bleiten” (is gewoon anders dan huilen of wenen), …. als een soort van maandelijks onderhoud van opgekropte gevoelens en spanningen.

Vrijdag werd de eerste scan van 2014 naast deze nieuwe scan gelegd op mijn vraag. De dokter was onder de indruk en wij ook. Er is duidelijk verbetering te zien; levertumoren gekrompen, milt lichtjes terug verkleind, …. en vooral mijn leverenzymen terug binnen de normale waarden. De chemo heeft echt wel geholpen en had bij een juiste diagnose ook een eerste optie geweest omdat ik zo’n gestoorde leverwaarden had en echt wel levensbedreigend ziek was. Ondertussen zit ik in een zeer ernstige chronische en (al een geluk) stabiele situatie. We zijn weer even gerust voor de komende 4 maanden. Hoewel, er wordt nog uitgezocht of ik geen extra serotonine aanmaak omdat ik zo vaak zo hevig moet zweten. Een extra onderzoek op de biopten en een urineonderzoek moeten hier uitsluitsel over geven.

En nu genoeg NET gehad voor een lange tijd !
Terug naar de gezinspraktijk en op vakantie met een “roze”bril !

Mama en papa op NET congres in Barcelona

Eind januari kreeg ik van de patiëntenvereniging “ NET & MEN vzw” de vraag of ik mee wilde gaan naar het jaarlijks ENETS – congres in Barcelona om te “getuigen”. Samen met de internationale koepelvereniging “INCA” waren ze op zoek naar “interessante” patiënten, die voldoende Engels spreken en zich konden vrijmaken begin maart.  Het was namelijk voor de eerste keer dat er gezamenlijk een symposium werd georganiseerd voor patiënten en de wetenschappelijke ENETS wereld.  Ik voelde me vereerd, vertrouwde op mijn kennis van het Engels en wilde graag op de vraag ingaan. Uit mijn vorige werkervaringen, wist ik wel dat internationale congressen heel boeiend, interessant en verrijkend zijn maar ook heel slopend en vermoeiend, zelfs voor gezonde mensen. (En dat er ook maar heel weinig tot geen tijd is om iets van de stad te zien). Daarom ging Steven me vergezellen als ondersteuning en klankbord. Hij ging meereizen op eigen kosten zoals de “doktersvrouwen” dat doen (mmm, partners, geen genderissues).

Het kostte ons minder moeite dan verwacht om Sander te overtuigen dat we zouden vertrekken op zijn 8ste verjaardag. Hij was zo fier op zijn mama die België ging vertegenwoordigen. Het internationale karakter van INCA fascineerde hem. Hij wilde weten hoe lang de tafels gingen zijn voor al die vertegenwoordigers van al die landen. We moesten beloven dat we veel foto’s gingen trekken. Zo trots als een pauw deelde hij in de klas het nieuws dat zijn ouders op congres gingen naar Spanje, Barcelona. We mogen niet vergeten dat we nog een fotoverslag moeten maken voor de klas. (We zorgden wel voor een mooie traktatie voor de klasgenoten, een leuk verjaardagsfeestje vooraf met de familie en achteraf met de vriendjes. )

Het werden vier boeiende en vermoeiende congresdagen. We werden mede dankzij Dirk (vice voorzitter van NET&MEN vzw) direct opgenomen in de wonderlijke internationale NETfamilie. Een mengeling van patiënten, naasten en beetje professionelen vormen samen deze bonte kudde van zebra’s, vlinders, roodborstjes en eenhoorns. Lotgenotencontact over de grenzen heen, is uiteraard even warm, hartelijk en speciaal als in Vlaanderen. De problemen zijn vaak hetzelfde maar ook soms heel verschillend omwille van de andere organisatie van de zorg in de verschillende landen. De gemeenschappelijk deler was wel vaak humor op een bedje van vermoeidheid. We hebben er echt vrienden gemaakt.

De eerste drie dagen werden we ondergedompeld in de wetenschappelijke wereld van ENETS. Soms was het zwemmen of verdrinken in de terminologie of in het minder verstaanbaar Engels. Steven en ik profiteerden beide van onze wetenschappelijke achtergrond en onze werkopleiding als consultant, die ons in staat stelde om snel de nodige info op te slaan. We kunnen ondertussen een aardig mondje meepraten of zeker verwijzen naar waar je de info kan opzoeken.
Onze eigen oncoloog was ook van de partij; net zoals veel andere NET specialisten uit Vlaanderen. De verpleging had ons uitgedaagd om een selfie van ons allen op te sturen naar het thuisfront. Zo gezegd, zo gedaan.
Daar waar wij aanwezig waren op de aankondiging van de erkenning van NETwerk (een samenwerking van veel ziekenhuizen in het Antwerpse) als het 41ste “center of excellence“, was hij aanwezig op de bespreking van ” niet ingevulde noden van NET patiënten” het resultaat van de internationale survey van INCA. Een schoolvoorbeeld om elkaar halfweg te ontmoeten als partners.

Het aanvullende INCA symposium zoemde verder in op de noden van patiënten en hoe INCA en haar leden daar aan kunnen werken. Daarna werd er vooral kennis en ervaring gedeeld vanuit heel de wereld.  Zo zijn er in gans India maar 8 PETscanners voor handen. In Ierland worden patiënten dan weer voor de specifieke radiotherapie PRRT overgevlogen naar andere landen waar ze de kennis en apparaten voor handen hebben.  In Zweden krijg je een eigen verpleegster aangewezen die je bijstaat thuis gedurende je ganse behandelingstraject. In de UK is PRRT niet voor handen. Steven en ik kwamen vooral tot de conclusie dat wij het in België en Vlaanderen echt wel getroffen hadden met de gezondheidszorg. Er kan zeker nog wel aan gewerkt worden, maar toch staan we al ver.  Ook over onze ervaring in het lokale ziekenhuis zijn we erg tevreden. De omkadering met verpleging, psy en oncoloog is er een uit de boekjes om fier op te zijn.

Mijn verhaal van anderhalf jaar misdiagnose met pancreascarcinoom deed wel ogen rollen. Het was voor mij en Steven een loutering om het verhaal in deze setting te delen en er als een echt team samen te staan. Wij hopen beide vurig dat er ook naar de pathologen wordt gekeken in het hele verhaal. Wij zijn bereid om voor deze groep te getuigen. Ze komen zelden of weinig in contact met patiënten. Het is interessant om de weefselstalen een gezicht en een verhaal te geven. Ik ben nog veel meer overtuigd dan voorheen dat patiëntenverhalen zo belangrijk zijn voor de medische wereld (artsen, chirurgen, pathologen, pharma- industrie,…) en voor mede-patiënten.  Dat bewijst ook de inspirerende blog van Ronny Allan. Wat hij doet met zijn blog is fenomenaal. Hij is een vereniging op zichzelf.

Op zaterdagavond spraken we enkel Engels tegen elkaar en kochten in het lokale shoppingcenter een zebra outfit voor de kinderen. De volgende dag bezochten we nog even snel op het tempo van de marathon de stad en hebben elk ding met zwart witte strepen gespot. Terug thuis moesten we echt “ontnetten”. NET zat in ons hoofd en (vooral in mijn) lijf. We bleven uren discussiëren en praten, net zoals we dat vroeger deden als we gezamenlijk aan een project werkten.
De kleine zebra’s waren toch wel opgelucht dat we terug thuis waren en wilden vooral de foto’s van de congreszalen zien. Tijl vroeg of we de Sint hadden gezien in Spanje. Toon had het wel goed begrepen met die zeldzame kankers. Hij vroeg één van de volgende dagen. “Mama, ben je dan zeldzaam zo met jouw kanker?” Mmmm, ja ” Dan moeten wij je bewaren in een schatkist omdat je zo zeldzaam bent!”.  Sander hoopt dat hij voor zijn dierenspreekbeurt, de zebra krijgt. Tja,..

Opmerking: ik heb zoveel mogelijk relevante linken gelegd. De info is wel in het Engels.