Categorie archief: over mij

de overwinning van de “guitige amazone”

“En als je eens probeert om er niets over te zeggen ?” … “Je moet niet altijd aan de ander denken, doe het uit zelfzorg. Als je geen zin hebt om er over te praten, dan doe je dat toch niet !” zei de psy, bijna met haar vingertje in de lucht. Ik weet dat ze gelijk heeft, waarom zou ik niet proberen? Waarom dat eens niet uittesten, de gelegenheid vroeg erom.

“De kakelende nachtegaal” met oude degelijke gekleurde regenjas ontving ons liederlijk in haar mooie huis. Alle aanwezige kinderen vonden samen de weg naar de enorme woonzolder en genoten van legovideo’s en extra chipszakken. Steven en ik zouden deze avond niet praten over de ziekte met de grote “K”. Toch niet tegen diegene die het nog niet wisten. De “wetenden” en lotgenoot werden kort gebrieft over mijn huidige algemene toestand. Voor de rest zou er die avond niets gezegd worden over ziekte, verlies of kanker.

De speciale gelegenheid was een reünie met een klein deel van de bende Spitsbroeders. Een 14-tal studenten en 2 proffen met ega (en ego) die in 1997 voor de eerste keer op studentenexpeditie gingen naar het koude en noordelijke Spitsbergen. Iets meer dan 20 jaar geleden trokken we met een volle rugzak, kerosine, muesli, jachtgeweren tegen ijsberen en veel zin voor avontuur over de arctische toendra van “Svalbard”. Een onvergetelijke, avontuurlijke kampeerreis die ons waarschijnlijk meer gevormd heeft dan we zelf beseften.

Terwijl we gezamenlijk genoten van betere versies van de gekende vriesdroogmaaltijden “chili con carna” “pasta” en “vleessaus”, vertelde ik de kinderen dat die “grijze” mannen mijn proffen waren van vroeger.  Sander en Toon keken hun ogen uit. Deze mannen en vrouwen leken niet ouder te zijn geworden. Nog steeds gebeten door avontuurlijk reizen en een voorkeur voor desolate plekken. Hun ogen twinkelden als ze over hun laatste reizen spraken. Wij, de studenten van toen, beseften dat we hun leeftijd hadden van toen. Zouden wij nu ook met zo’n bende studenten op zo’n reis vertrekken?

Het werd mij ook duidelijk dat de afgelopen 17 jaren meer bepalend waren dan die laatste 3 met “K”.  In die periode maakten we allemaal nog vele reizen naar het koude en desolate noorden; Alaska, Noorwegen, Zweden, Ijsland,… . En of bestemmingen met nomadenculturen; Mongolië, Atlasgebergte, Kenia,….  Het leken net die elementen te zijn die ons allemaal nog steeds verbonden zonder dat we dat beseften. Want de verschillende studiekeuzes hadden ons uit elkaar gedreven en slechts enkele hadden elkaar terug gevonden via hun werk.

Er was zoveel gebeurd in die periode na de reis/studies. Zoveel meer dan die recente “K” . De ontmoeting met desbetreffende partner, de keuze van/voor beroep en carrière, het uitbouwen van een gezin, het (ver)bouwen van een huis,…. Ik realiseerde me dat ik meer gevormd was door die zaken, dan door de afgelopen 3 jaren. “Elke” was duidelijk meer dan… . De psy had gelijk. Het deed zoveel deugd om er bewust geen aandacht te geven. Ik geef toe. Het vroeg hier en daar een beetje ombuigen van een verhaal of zaken wat ontwijken in een conversatie. Ik ben al meer dan 3 jaar niet meer aan het “werk”. Maar, dat wil niet zeggen, dat ik er niet over kan meepraten ;).

De volgende dag wentelde ik me een beetje in een overwinningsroes. Voor de gelegenheid had ik mijn fotoboek en reisverslag terug bovengehaald. Daarbij stak ook een landkaart met daarop onze route en opmerkingen van mede-reizigers. Eén van de proffen had me tot “guitige amazone” gedoopt. Omdat ik over de arctische toendra huppelde en hij me niet kon volgen. Ik heb ze teruggevonden, die guitige amazone, … Ze kan door omstandigheden wel niet meer zo goed tegen de koude. Vandaar dat ze (bijna) klaar staat om met kroost, moeder en man door de warme Afrikaanse Savanne te huppelen.

Advertenties

Onvoorwaardelijk & Te Veel TV

Ik heb net ontdekt dat dit berichtje stond te wachten op een goedkeuring voor publicatie. In de “drukte” van de afgelopen twee maanden heb ik het compleet over het hoofd gezien. Mijn hoofd zit vol met zoveel en dan beginnen dingen “te wegen”. Eerste tekens van “te veel”. Ik heb genoten van “Taboe”. Ik moet lachen met “Gevoel voor tumor”. Maar, “Afscheid” laat ik nu wel aan me voorbij gaan, sorry. Het doet me vaak denken aan een zwangerschap, dan zie je plots ook overal zwangere koppels en buggies.  Zo zie ik precies nu alleen maar programma’s over kanker, afscheid en doodgaan. Al en geluk is de lenteroep van de tuin heel groot om even letterlijk de handen en hoofd in het zand te steken.

Ik heb, net zoals vele anderen, echt wel genoten van het programma “Taboe” en meer specifiek de aflevering over ongeneeslijk zieken op één. Het deed op een vreemde manier deugd, om de herkenbare situaties en worstelingen te zien. De geschetste portretten waren sereen en mooi. Gastheer Geubels ontpopte zich ook tot een ontwapende en oprechte interviewer.  Sander keek die avond stiekem mee in de zetel onder het mom “ik kan niet slapen.” Ik vroeg me af of dat het bij hem was blijven hangen dat het belangrijk was om te praten over de dood en hoe jij einde ziet.

Ik kon het niet, drie jaar geleden, direct spreken over mijn dood. Het vroeg tijd, veel tijd. Erover praten, leek alsof het zich zou voordoen als een onwrikbare “self-fulfilling prophecy “. Ik schreef “stiekem” dingen op in een boekje als een soort schatkistje met hartsgeheimen. Ik sprak er wel over naar aanleiding van het overlijden van grootouders met de kinderen en Steven. Zeker nadat ik door had dat het voor mij als “stervende” niet zo belangrijk was als voor de overblijvers . Als je niets meer te willen hebt, …. . Zolang dat zij maar iets hadden dat voor hen het rouwen “makkelijker” maakte. Ondertussen kan ik er wel weer over praten omdat het “terug” iets verder van me af ligt.

Hoewel, het was schrikken toen Toon me op een doodgewone ochtend vroeg:
“Mama, weet je al waar je uitgestrooid wil worden ?” Het was voor hem een normale vraag.  Ik antwoordde “Ik weet het nog niet goed. Ik twijfel. Of wel op allerlei plekjes waar ik op reis ben geweest,…”. Ik kreeg geen tijd om mijn antwoord af te maken.
“Dus niet op een kerkhof?” ‘Ja, misschien zoals Vaartje in die pot op de kast, dan vindt Tijl dat terug zo schattig dat jij in die pot past !”.
“Ja, dan kunnen jullie er nog over nadenken en dan ben er toch nog een beetje.”
Na een kleine denkpauze.
” Mama, moet je die pot dan terug geven als je bent uitgestrooid? Of hebben ze er meerdere ?””Ze hebben er meerdere, in allerlei vormen en maten,…” antwoordde ik als een pro. “Ik denk niet dat je dit jaar gaat doodgaan, he mama.” “En ook niet binnen twee weken ofzo?” “Wat denk jij?”
Ik herinner me net dezelfde vragen van Sander, twee jaar geleden. “Neen, Toon ik denk ook niet dat het zo snel zal gaan.” “Ok !” Hij verliet de kamer en was gerustgesteld om zorgeloos op “sprookjesklassen” te vertrekken al denkend “Mama, gaat niet direct dood, check! En nu nog oefenen om mijn bed op te dekken”.

De plotse dood van mijn vader en Rob, maakten hen terug onzeker. Mensen kunnen zo maar van de ene op de andere moment sterven en verdwijnen uit je leven. Doodgaan is niet meer terug komen. Tijl snapt het nog niet goed. “Vaartje kan toch terug levend worden !” “Kan jij zijn hartje niet terug maken, mama”. Grote broer Sander zorgde voor de ontnuchterende antwoorden, “Dood is dood, dan kom je niet meer terug, Tijl !”. Ik legde hen voor de zekerheid toch maar uit, dat de kans dat ik plots zal sterven niet groot is. Dat zij het op voorhand zullen weten en dat het dan slechter met me zal gaan.

Hoewel, het leven heeft ons ondertussen al lang geleerd, dat niets zeker is…
Uitgezonderd de onvoorwaardelijke liefde van ouders voor hun kinderen… en omgekeerd ! Die is er en blijft voor altijd ?

resultaat van de scan: nog meer scans ?

De laatste opvolgingsscan dateerde van eind juli, genomen tussen het overlijden en de uitvaartplechtigheid van mijn vader. Ik wilde geen scan die mijn “grote” verjaardagsplannen kon verstoren. In samenspraak met de oncoloog werd de scan begin januari gepland. Door allerlei beleidstoestanden kon ik deze keer niet terecht in het vertrouwde ziekenhuis. Er werd een MRI scan gepland in een ziekenhuis in de regio met een soortgelijk toestel, zodat vergelijken gemakkelijker zou zijn. Het is namelijk de evolutie die belangrijk is.

Alles verliep vlot in het andere ziekenhuis. De timing werd gerespecteerd. Ze gingen mijn scan met spoed behandelen omdat ik de volgende dag op consultatie ging.  Dezelfde namiddag kon ik zelf het gevalideerde verslag inkijken. De tumoren in pancreas, lever en botten werden besproken, maar geen uitspraak over de evolutie. Op de consultatie de volgende dag, werd afgesproken dat de huisradioloog deze beelden met de vorige ging vergelijken. Maar, zowel Steven, oncoloog en ik zagen dat het over een stabiele situatie ging, rationeel dan toch. Emotioneel ontplofte ik de volgende dag. Ik wist met mezelf geen blijf.  Zonder een extra bevestiging van de radioloog volgens de RECIST criteria, kon ik het precies niet aannemen. De pijnlijke inspuiting van de Sandostatine zat er mogelijk voor iets tussen. Ik heb nog nooit zoveel pijn gehad van de inspuiting. Het leek of mijn lichaam helemaal pijnlijk verkrampt zat. Elke botuitzaaiing liet van zich horen in de vorm van zeurende pijn. Soms werd ik even misselijk van de pijn. Na 3 vervelende dagen was het over. De pijn werd terug herkenbaar en makkelijker behandelbaar. Na een week kwam ook de verlossende bevestiging van de huisradioloog alles stabiel volgens de RECIST criteria.

Ik lijk het steeds te vergeten, wat zo’n scan met je doet emotioneel. Ik was zo boos op mezelf. Waarom heb ik dokters en scans nodig om te zeggen dat het goed met me is? Waarom kan ik mijn lichaam zelf niet meer vertrouwen ? Waarom begin je plots aan alles te twijfelen?  De confrontatie met het bedrog van mijn lichaam is moeilijk te plaatsen. Ik voelde me 3 jaar geleden wel ziekjes en slapje, maar niet “echt” ziek. En dan blijkt het zo ernstig te zijn ! En dan toch weer niet zo ernstig? Mijn lichaam lijkt dokters, radiologen, oncologen en mezelf continu zand in de ogen te strooien. En toch moet ik er mee verder. Mijn lichaam is het enige dat kan aangeven waar er pijn is, wat er wel en niet gaat. Steeds weer vertrouwen op datgene dat je zo hard bedrogen heeft, je zou voor minder emotioneel worden of twijfelen.

Ik ben wel stabiel, maar de zorgen zijn niet voorbij. De pijn in mijn linkerschouder en de geknelde zenuwen in mijn linkerpink en ringvinger blijven te lang aanhouden, dat een extra botscan zich opdringt. Ik word in februari weer eventjes radioactief en reserveer in mijn agenda ook al een plaatsje voor een DOTATOC pet scan voor april.  Nog even spannend of het de vele botmeta’s zijn of dat er toch iets heel anders aan de hand is. Tijdens de consultatie viel (nogmaals) het woord “uitzonderlijk”. “Ik ken geen patiënten die nog zoveel kunnen met zoveel botuitzaaiingen.” Ik besloot, na mijn frustratie te delen op de gesloten facebookgroep van de patiëntenvereniging, dat unieke maar te omarmen en er heel blij mee te zijn. Andersom zou veel erger zijn en niet zo goed voor mijn bloeddruk.

 

40 jaar “Staying Alive” of Leven

Eind november was het zover; mijn grote verjaardagsfuif om die 40 jaar zo uitbundig mogelijk te vieren. Ik had er zo hard naar uitgekeken om allerlei redenen.
Drie jaar geleden leek dat een magische grens, die ik moest en zou halen. Ook omdat kleine Tijl bijna 4 jaar is. De leeftijd waarop ik mijn eerste echte herinnering heb. De leeftijd waarop hij hopelijk een levendige herinnering aan zijn grootvader (en mama) heeft.
Door de grote vermoeidheid tijdens de chemo’s 2 jaar geleden, was het niet mogelijk om een groot dansfeest te organiseren op onze trouw. Ik maak wel eens graag een groovy danspasje op de dansvloer en kan daar zo van genieten. Het werd dus uitstel maar zeker geen afstel, dat beloofde ik mezelf.

Met een 5-tal biologie -vriendinnen sloegen we de handen in elkaar en stampten een “nostalgische” 4.0.1 fuif (of was het meer en feestje) uit de grond. Het was leuk en ook en beetje wennen om na 20 jaar terug samen te werken aan één project. Het werd een knaller van een fuif, waar de nostalgie niet weg te denken was. Er werd gedanst dat het een lieve lust was. De beentjes gingen ondanks de iets oudere leeftijd nog vlotjes de lucht in. Op een gegeven moment danste ik al roepend “Staying Alive” (uit jawel 1977) mijn voeten letterlijk van onder mijn lijf (de neuropathie reikte tot aan mijn knieën) omringd door een opgehitste dansende meute.  Heerlijk ! Even alles vergeten en opgaan in de muziek en het voortreffelijk gezelschap. Dat smaakte enorm naar meer fuiven of feestjes, die avond zelf. De week erna was het vooral recupereren, recupereren en recupereren… en deze keer was ik niet de enige. We zijn echt geen 20 meer.

Op mijn 40ste verjaardag zelf, gooide ik letterlijk mijn nieuwe voordeur open. Het werd een gezellig komen en gaan van familie, kennissen, buren en vrienden. Met de zelfgemaakte zuurkool, gehaktbrood en kriekjes werd het onbewust ook een klein eerbetoon aan Vaartje. De kinderen vonden het feesten heerlijk. Tijl is al volop zijn feestjes zoals die van mama aan het plannen. Vooral het dansfeest, de zaal, de muziek en de lichten maakte een diepe indruk. Toon die oefent al een tijdje als dj en kijkt uit naar zijn eerste optreden. Sander genoot vooral van het gezelschap van neven, nichten en vriendjes.

En nog dit…
Vanaf deze week is mijn verhaal (lichtelijk herschreven) van in Knack ook te lezen in het clubblad Leven. Ik ben blij met deze”mildere” versie met mooiere titel. Maar, ik ben vooral blij met het besef dat dit verhaal echt wel achter ons ligt. Het lijkt alsof ik terug wat meer “geaard” ben op één of andere manier. Die getuigenis heeft daar een grote rol in gespeeld. Lees vooral ook alle andere inspirerende verhalen van kankerpatiënten. Of laat ze bewust links liggen. Je ziet maar.

op de grond

In de drukte van de start van het schooljaar en ietwat “ongelukkig geplande” verbouwingen duwde ik het weg en voor me uit. Rauwe rouw. Te bruut, te hard,… nog niet aan toe, wetend dat het dan wel toeslaat als je het niet verwacht. Vandaag toch maar een poging gedaan met mijn klassieke “bleitcd” loeihard op de achtergrond. Als het jeukt, moet je loslaten en “bleiten”. En in mijn geval schrijven,…
Dat is altijd beter dan jezelf terug te vinden al huilend op de stoep bij de bakker of in de apotheek in de schaduw van de man met de hamer.

kwaad, kwaaaaaaaaaaaaaaaad,…
razend, …
briesend als een paard
mijn handen bonzend op mijn hoofd

niet omdat je er niet meer bent
maar, omdat mijn situatie
je nog zoveel verdriet heeft aangedaan

hopend dat je er dan misschien nog was ?
hier voor mij en voor ons allemaal ?

ik had je dat zo graag willen besparen
ik had het zo graag anders gezien
en jij vast en zeker ook

maar, we hebben het niet te kiezen
het leven is zoals het is
en dat is op één of andere manier ook wel goed

vallen is geen kunst
maar steeds opstaan wel

Mag ik nog eventjes stil en boos blijven liggen op de grond al kijkend naar de lucht?
Opstaan doe ik straks wel…………………………………………………………..op mijn eigen manier!
Zeker weten, je kent me toch !

afscheid van Vaartje

Een week geleden is mijn vader plots overleden. Tien dagen eerder had hij een hartstilstand thuis en is na een lange reanimatie nog overgebracht naar het Universitair Ziekenhuis op intensieve zorgen. Daar is geprobeerd hem vanuit coma terug naar bewustzijn te brengen. Na tien slopende dagen tussen hoop en wanhoop werd het duidelijk dat er geen bewustzijn en ook geen waardig leven meer mogelijk was. Hij is vrijdag in gezelschap van zijn gezin vredig ingeslapen en heeft geen pijn gehad, ook niet gedurende die 10 dagen intensieve zorgen. Wij hebben vrede met de manier waarop het gelopen is en troosten ons met de wetenschap dat hij het niet anders had gewild.

We namen gisteren samen met velen van hem afscheid. Het was een warme, serene, mooie en zeer persoonlijke viering. Dankjewel aan iedereen die dit mee mogelijk maakte. Het wordt een mooie gedeelde herinnering die we altijd zullen koesteren.

De overgang naar de onzekere overlevingsmodus en leven dag per dag, voelde (helaas) bekend aan. De bestaande sociale vangnetten werden herschikt, oude banden verstevigd en terug aangetrokken. En dat deed en doet deugd.

Maar, het gevoel van leegte door een pijnlijk gemis is nieuw.
De kleinkinderen voelden het allen scherp aan. “Alles gaat zo anders zijn.” vertelden ze los van elkaar.

Oh, ja
Ik heb nog nooit zo weinig stil gestaan bij een controlescan. De dokter, psy en verpleging steunden me weeral enorm bij dit onverwacht gebeuren.
Alles is nog steeds stabiel en zelf een lichte vooruitgang. Maar, ik ben nu officieel een chronische patiënt geworden en de bijwerkingen van langdurig medicijngebruik steken de kop op; zoals galstenen en mogelijkheid tot suikerziekte. Maar, dat zijn voorlopig zorgen voor later.

Later,…