Categorie archief: kinderpraat

verdriet tussen de strijk en koekjes

“Mama, ik moet die ene ziekenhuisfoto meenemen naar school, je weet wel diegene waarop je zo goed kan zien dat je ongeneeslijk ziek bent !” roept Sander als hij lichtelijk opgewonden thuiskomt van school. Ze leerden er in de maand november over verdriet en mochten iets meebrengen. Sander wou eens uitpakken, verdriet daar kent hij alles van. Hij vertrok naar school met een foto van Rob, een rouwkaartje van Vaartje en een zebra-armbandje van NETkanker. Steven en ik besloten dat mijn DOTATE scan foto meegeven zonder duiding geen goed idee was. Een jaar geleden hadden we hen deze  scanfoto laten zien, omdat het zo’n duidelijk beeld geeft over hoe ver de kanker is verspreid. We dachten dat ze zouden schrikken net zoals alle anderen waar we de foto aan lieten zien. Maar Sander en Toon reageerden redelijk “koel”. “Mama, die zombiemonsters onder mijn bed, die zijn eng, die foto met jouw skelet is wel ok hoor.”

Op 10 november, internationale NET cancer day, stuurde ik de jongens alledrie met een zebralintje op hun boekentas naar school. Ik was heel de week volop bezig geweest met de voorbereiding van de jaarlijkse infodag en dat voelden zij ook. Ze gingen vol trots met hun lintje naar school. En toen ging er een zebrabal aan het rollen op school…. Die eindigde in een ketnetkoekenbak van het 1e leerjaar, klasgesprekken in de klassen van Toon en Sander over NETkanker en als apotheose de verkoop van onze “strijkparels for life” en de koekjes op de kerstbabbel van de school ten voordele van de vzw NET & MEN. Het was even zoeken naar de juiste balans voor ons allen. Hoewel de kinderen vragende partij waren voor een klasgesprek, zagen ze het niet zitten (en ik eerlijk gezegd ook niet) om voor heel de school bekend te staan als de kinderen van de “zebramama” met NETkanker. “Mama, ik zit maar in het eerste, ik kan al die vragen van het zesde niet beantwoorden”. Anderzijds was een beetje “bekendheid” via een tekstje in het maandelijkse contactblad wel nodig om de ziekte een gezicht te geven en meer onder de aandacht te brengen. Ik denk wel dat het ons gelukt is om de balans te bewaren.

De klasgesprekken waren heel leuk en boeiend. De kinderen luisterden aandachtig en stelden veel vragen zoals; “Waarom heb jij die kanker gekregen? Kan je nog genezen? Hoe voelt het nu echt om kanker te hebben ?” Vragen waar ik eerlijk en oprecht een antwoord op gaf. We telden ook samen de verschillende soorten medicatie die ik op één dag moet nemen. We rekenden uit hoeveel mijn maandelijkse spuiten kosten omgerekend in aantal smartphones. Ik legde er wel bij uit dat we in België die volle prijs niet moeten betalen. Bij Toon in de klas ging het ook over doodgaan en dat iedereen doodgaat en voelde bijna iedereen aan mijn porth- a -cath of gek doosje. Toon en Sander genoten van de extra aandacht en werden eventjes in de watten gelegd door hun klasgenootjes en leerkrachten.

De warmste week werd een drukke week vol met koekjes bakken en strijkparelkunstwerkjes maken. Tesfay en vrienden maakten ons strijkwerk iets lichter. De andere acties voor de vzw NET & MEN en het zebraoptreden op tv gaf ons veel energie en vleugels om door te gaan. Onze actie bracht in totaal zo’n 420 euro, waarvan een dikke 230 euro door de verkoop op de kerstbabbel waar we volledig uitverkocht waren na een dik uur. De koekjes van het eerste leerjaar waren na een halfuurtje uitverkocht en brachten meer dan 250 euro op. Dankjewel aan iedereen en vooral aan de juffen voor het aanhoudend enthousiasme.

We wensen iedereen voor het komende nieuwe jaar veel liefs, geluk, hoop en troost. En speciaal voor iedereen die iemand mist en nog voor veel “eerste keren zonder” staat een dik pak veerkracht.

En mezelf genoeg moed voor de scan volgende week,..

Advertenties

voor en na (tussenin en met)

Voor en na,… het lijkt wel een make over rubriek van een kappersdamesblad. Maar, we ervaren het allemaal zo duidelijk. Er is een duidelijk zorgeloos leven voor de diagnose en een bezorgder leven na. En bij ons zit er dan nog een gek stukje ergens tussenin.

Het was Sander die het heel concreet uitsprak een tijdje geleden. We maakten samen een lijst van de belangrijkste gebeurtenissen in zijn jonge leven als voorbereiding voor zijn communie/lentefeest. “De geboortes van de broers, de trouw van mama en papa…” “En de dag dat jij ziek werd, he mama!” Het hakte er weer hard in. Het Knack artikel las hij in stukjes onder onze begeleiding. Hij vertelde ons dat hij zo bang was geweest die periode dat ik zou doodgaan volgens de dokters. Die drukkende angst was nu wel weer weg.
Onlangs keken we met zijn allen samen naar de film “we bought a zoo” op tv. Het beeld van vliegers in de lucht en de muziek van de ijslandse groep “Sigur Ros“, die bij ons wel eens opstaat, riepen bij hem de zorgeloze tijd van voor de ziekte terug op. “Mama, dat doet me zo denken aan de tijd van voor je ziek was.” Verder vond hij de kussende tieners in de film ook wel eng. (oef )

Toon ervaart het anders. Hij wil vooral nog zekerheid dat ik dingen kan doen met hem zoals ik dat met Sander deed.  Zo ging ik samen met hem en zijn klasgenoten van de derde kleuterklas ook op uitstap naar Planckendael. Na het lentefeest van Sander, vroeg hij me direct of ik op zijn lentefeest er nog ging bijzijn. Een belofte die ik niet kan maken, maar samen een feest plannen en uitdokteren kan ik nu wel. Het thema acrobaat en circus liggen al een beetje vast, het type taart en de selfie zijn ook al redelijk uitgewerkt. De psy stelt me gerust, wat er is in de kinderfantasie, bestaat ook echt voor hen. Het lentefeest met mama is er al een beetje. En volgend schooljaar worden Steven en ik weer leesouder voor het eerste leerjaar en deze keer voor de klas van Toon.

En Tijl?
Hij kent geen voor, hij kent enkel met … zijn (zieke) mama. Hij kent alleen het zeer aanwezige gevoel en nood aan verbondenheid in ons gezin. Hij is de koning van de knuffels. Op de kop van de eettafel neemt hij te pas en te onpas Steven en mijn hand vast en roept luid “knuffeltijd” en dan wordt er volop geknuffeld. Er wordt ’s avonds met mama geknuffeld in de zetel terwijl we samen met Ketnet, de winkelkarquiz en het weer de dag afsluiten. ’s Morgens gaan we voor de bekende “sandwich”knuffel. Afhankelijk van de plek in het grote bed kan je worstje, saus of sandwichbroodje zijn. En als je vroeg wakker bent, kan je ook stiekem je unieke mamaknuffel komen opeisen. Slapen gaat nu eenmaal beter tussen je ouders in.

Vandaag blaas ik mijn eerste NET kaarsje uit. Weeral een wonderlijk jaar erbij ! De tijd vliegt voorbij, ook al is hij zo kostbaar geworden.

een eitje voor Pasen

in deze tijden
van scans en resultaten

voel ik me altijd
een windei
kwetsbaar zo zonder schaal

alles komt zo ongefilterd en direct binnen
en klutst me doorheen

soms wou ik dat
ik dan net iets uitgekookter was

“Lekker ! zo een eitje uit de pot”
zou Tijl zeggen
en vragen naar de “suiker”
terwijl hij naar het zoutvaatje wijst

“echt ” ziek

De afgelopen periode ben ik al twee keer“echt”ziek geweest. “Echt” ziek, we moesten er hier thuis allemaal een beetje om lachen maar vonden geen betere omschrijving. Je weet wel, ziek zijn waarvoor je naar de dokter gaat eventueel een medicijn krijgt en na een tijdje terug beter wordt.

Het soort ziek zijn waarover Tijl nu leert in de eerste kleuterklas. Over Jules die valt op de speelplaats en een pleister krijgt. Over lege pillendoosjes meegeven naar de klas. Over doktertje spelen en pleisters plakken. Toon leerde er 2 jaar geleden ook over in de eerste kleuterklas net toen ik de diagnose pancreaskanker kreeg. Zo kon hij er ook over vertellen in de klas.Tijl kwam enkele weken geleden ook thuis met de boodschap dat hij de juffen had verteld dat zijn mama ziek was. Mama is ziek, het hoort gewoon bij ons gezin net zoals de blonde haren van Sander en Tijl, de lange wimpers van Toon en de grijze haren van papa.

Het was wel een belevenis zo na 2 jaar terug bij de huisarts in de wachtzaal zitten met een “simpele” bacteriële sinusitis. Ik herinner me nog levendig toen ik hem 2 jaar geleden vroeg wat er nu mis met we was en of het ernstig was? Ik voelde me toch niet “echt” ziek, eerder ongemakkelijk en lastig door de aanhoudende pijn. Hij antwoordde dat hij het niet wist en dat het nog alle kanten uit kon. Ik zie er nu ook bijna terug hetzelfde uit als twee jaar geleden. Een gek,.. maar ook een bijzonder weerzien en ondertussen ben ik al weer genezen… van de sinusitis dan toch.

Want ook ik ben niet immuun voor dat vieze griepvirus dat nu rondgaat,…en ben er ook “echt” door geveld. “Echt” ziek zijn. Ik was precies vergeten hoe het voelde om te rillen van de koorts, hoeveel langer je nog kan slapen, welke andere werking mijn pijnstillers nog hadden en hoe slecht je je tijdelijk kan voelen. Het lijkt niet echt op een chemo maar je bent er ook “echt ” niet goed van. Toon stelt me gerust, hij is het al door, 4 dagen koorts en nog een weekje “plattekes”….

Al een geluk dat je van “echt” ziek zijn ook “echt” kan genezen.

Ode aan Toon’s infuuspaal

img_2082In het kader van de Dag tegen Kanker organiseert ZNA  Jan Palfijn, tijdens de week van 17/10/2016 -21/10/2016, een tentoonstelling van kunstwerken ontworpen door (ex-)patiënten.  Het gevarieerde aanbod bestaat uit schilderijen, beeldhouwwerk en fotocollage. De tentoonstelling is open tussen 10u en 17u in de gang van het oncologisch dagziekenhuis.  Toon, Moekske en ik zorgden voor de fotocollage “Ode aan de infuuspaal” die nog deze week aan de muur van de “prik” hangt te blinken. Hieronder een poging om het op een blog te krijgen.

img_2027Oh, gij

Vertrouwde chemostok van krom metaal
met stekker,
blauwe pomp en suikerzakjes aan

Met je gammele wieltjes
sleep ik je overal met me mee
van mijn bed, de keukentafel tot in de wc

Ineens veel stress
dsc_0588
Ik wil hier snel vandaan
want daar komen de
paarse handschoenen en oranje zakken aan

Maak nu maar rap
veel lawaai
dan is het hier snel gedaan

img_2012

Oeps, nog een stomp

Ik moet je op het einde nog inruilen voor die
kleine roze ballonpomp

En later thuis

om mama’s ziekte beter te verstaan
knutselt Toon zijn eigen “fuuspaal”
met alles op en aan

En morgen alledrie met de  pet op tegen kanker naar school !

medisch raadsel ontrafeld, maar NET nog niet

Waar moet ik beginnen in dit verhaal? Misschien gewoon bij het begin?

Ik heb begin juni verbazend genoeg geen chemo moeten ondergaan. Door de bijkomende onderzoeken en het feit dat ik het eigenlijk te goed doe voor mijn diagnose, hebben ze ontdekt dat ik geen pancreaskanker heb, maar wel een neuro endocriene tumor van de pancreas, zogenaamd pancreasNET. De bijkomende biopsie gaf aan dat het een traaggroeiende versie is. Momenteel zijn de nodige bijkomende onderzoeken (Octreoscan, PET scan en bloedanalyses) achter de rug. Nu kunnen ze verder uitzoeken welk type NET het is. Er zijn namelijk van de pancreas alleen al meer dan 10 types en de medicatie is mede- afhankelijk van het type. Nadeel is dat deze kanker nog zeldzamer is dan de vorige en de nodige expertise vereist is. Mijn dossier werd inmiddels al besproken met specialisten uit Leuven en Rotterdam.  Vorige week kreeg ik na goedkeuring van alle specialisten mijn eerste inspuiting Sandostanine LAR. Normaal gezien zijn er geen grote bijwerkingen te verwachten en is deze doelgerichte therapie veel lichter dan chemo omdat ze enkel de tumorcellen aanpakt.
Voor mijn dagelijkse realiteit als kankerpatiënt verandert er niet veel. Het blijft een niet-opereerbare uitgezaaide kanker en de behandeling blijft palliatief, mijn pijnmedicatie blijft hetzelfde uitgezonderd de chemo, die vervangen wordt door een maandelijkse inspuiting. Het grote verschil is dat mijn prognose mogelijk beter wordt, maar hoeveel beter is weer afhankelijk van het type. Er is ook gewoon niet heel veel over terug te vinden. Er is nog heel veel onduidelijkheid en nog veel vragen.
En emotioneel?
Het nieuws sloeg in als een bom. De dag erna ontplofte mijn hoofd. Daarna werd het weer terug leven van scan tot scan. We gingen precies monopoly-gewijs terug naar start zonder startgeld. Terug de onzekerheid van in het begin. Na elk onderzoek vragen we de dokter minstens twee keer ben je wel zeker. De communicatie is nog nooit zo intens en belangrijk geweest. De consultaties met de psy worden opgedreven, dit kunnen we niet alleen door.
Het is gek om terug een mogelijke toekomst te krijgen, want ook dat is nog heel onduidelijk. Die toekomst ligt daar als een groot gat vol onzekerheid en immens grote energievraag op ons te wachten. Moeten we plots alles terug gaan overdenken, niet meer afbouwen, maar misschien zachtjes terug iets opbouwen. Angst voor de energievraag, energie die Steven en ik momenteel niet hebben. Veel vragen over levenskwaliteit en traaggroeiend is dat ook traag lijden? Normaal geen bijwerkingen, klinkt goed, maar niet voor een patiënt met een zeer zeldzame kanker, dan ben je de normaliteit al lang voorbij. Eerst zien en dan geloven. Vraag het ons binnen een paar maanden nog eens,… Momenteel proberen we mee te buigen in deze storm zonder te breken surfend op een dikke straal hoop.
En de kinderen?
Sander, Toon en Tijl voelden direct dat er iets niet klopte. Geen kanonnen meer? Maar, wel zoveel naar het ziekenhuis. We legden hen uit dat de dokters de “slechten” beter kennen nu en dat ze ipv kanonnen nu doelgerichte raketten gebruiken die enkel en alleen de “slechten” doden. Ze leken het te snappen. Maar, toch was er even paniek. Ging Mama nu al dood?
Voor de rest werden ze opgeslorpt in de drukte die bij het einde van een schooljaar hoort.
Info?
Als je iets wil lezen over deze zeldzame NET kanker, dan kan je dat op
 Het is voorlopig herkend als een NET van de pancreas graad 1, de rest zoeken ze nog uit.
Deze blog zal net zoals ik de komende maanden een metamorfose ondergaan van pancreaskanker naar pancreasNET. Maar, dat zal dan toch op mijn tempo zijn en op mijn manier.

Evaluatie 6: een “mailige” ontlading

Op mijn vraag werd er zo weinig mogelijk tijd gelaten tussen de MRI scan en de consultatie met de dokter. Langdurende onzekerheid maakt deze periode altijd lastig. Alles wat de weken er voor normaal leek, wordt nu verdacht. Het wachten ging wel meevallen. Op dinsdag kon ik onder de scan en woensdagnamiddag op consultatie bij de dokter.

En of het meeviel! Nog voor de middag zat er een mail in mijn mailbox van de dokter. De titel “goed nieuws” alleen al zorgde voor een mega ontlading. Ik weet niet of ik het vervolg nog grondig gelezen heb. Het middageten met de kinderen was een klein uitgelaten feestje met koffiekoeken. Koffiekoeken met pudding en chocolade op woensdag zijn een restantje van mijn regime om bij te komen, maar dat  moet misschien ook maar afgeschaft worden. Hoewel, Tijl was zo schattig met zijn mond vol chocolade en pudding van zijn “lekker aartje”.

We hebben nog nooit zo ontspannen in een wachtzaal gezeten. We waren volop plannen aan het maken. Ambitieuze reisplannen; Kenia of Canada met de kinderen, korte fietsvakanties met de kinderen, een walvissafari met z’n tweetjes in de golf van Biskaje of nog een citytrip naar Berlijn …. of toch (maar) la douce France,… Designvolle bouwplannen; een nieuwe keuken met handige kastenwand of eindelijk de buitenisolatie van ons huis,… . Toekomstplannen; een opgestoken vinger naar de toekomstdief. De kanker kan dan wel mijn “reële” toekomst stelen maar niet mijn denkbeeldige toekomstplannen.

Uit de MRI scan bleek dat alles (maar dan ook alles) status quo (maar dan ook echt status quo) was gebleven. Zeer, zeer goed nieuws, dus ! Zo goed dat het “echt” uitzonderlijk is. Zeker geen reden om iets (maar dan ook absoluut niets) te veranderen aan de huidige behandeling. Ik ben een medisch raadsel aan het worden. Onder meer daarom worden er een aantal “genetische” sporen verder onderzocht. In eerste instantie om te kijken of ik in aanmerking kom voor meer specifieke behandelingen. Het is een “longshot”, vooral met de bedoeling als het ooit (en dat zal) slechter loopt een goed back-upplan te hebben. Het is onduidelijk of we er iets van mogen verwachten, maar het is wel fijn om met een back up plan bezig te zijn.

De gesprekken rond het avondeten verliepen nog duidelijk in de “kankersfeer”.
Sander: ” Ah, een oncoloog is je kankerdokter, mama. Ik dacht dat dat je nonkel was.” Toon vroeg “Mama, ik zeg altijd dat je buikkanker hebt, dat klopt toch?” Uitgezaaide pancreaskanker leek voor hun iets moeilijk. Maar, alvleesklierkanker dat kon nog wel lukken. Terwijl Sander al “hakkend-plakkend” al-vlees-klier-kanker spelde, begon de kleine Tijl enthousiast “kanker, kanker” te scanderen. Apetrots dat hij zich kon mengen in het gesprek en zich zalig onbewust van de geladenheid van het woord.