Mama en papa op NET congres in Barcelona

Eind januari kreeg ik van de patiëntenvereniging “ NET & MEN vzw” de vraag of ik mee wilde gaan naar het jaarlijks ENETS – congres in Barcelona om te “getuigen”. Samen met de internationale koepelvereniging “INCA” waren ze op zoek naar “interessante” patiënten, die voldoende Engels spreken en zich konden vrijmaken begin maart.  Het was namelijk voor de eerste keer dat er gezamenlijk een symposium werd georganiseerd voor patiënten en de wetenschappelijke ENETS wereld.  Ik voelde me vereerd, vertrouwde op mijn kennis van het Engels en wilde graag op de vraag ingaan. Uit mijn vorige werkervaringen, wist ik wel dat internationale congressen heel boeiend, interessant en verrijkend zijn maar ook heel slopend en vermoeiend, zelfs voor gezonde mensen. (En dat er ook maar heel weinig tot geen tijd is om iets van de stad te zien). Daarom ging Steven me vergezellen als ondersteuning en klankbord. Hij ging meereizen op eigen kosten zoals de “doktersvrouwen” dat doen (mmm, partners, geen genderissues).

Het kostte ons minder moeite dan verwacht om Sander te overtuigen dat we zouden vertrekken op zijn 8ste verjaardag. Hij was zo fier op zijn mama die België ging vertegenwoordigen. Het internationale karakter van INCA fascineerde hem. Hij wilde weten hoe lang de tafels gingen zijn voor al die vertegenwoordigers van al die landen. We moesten beloven dat we veel foto’s gingen trekken. Zo trots als een pauw deelde hij in de klas het nieuws dat zijn ouders op congres gingen naar Spanje, Barcelona. We mogen niet vergeten dat we nog een fotoverslag moeten maken voor de klas. (We zorgden wel voor een mooie traktatie voor de klasgenoten, een leuk verjaardagsfeestje vooraf met de familie en achteraf met de vriendjes. )

Het werden vier boeiende en vermoeiende congresdagen. We werden mede dankzij Dirk (vice voorzitter van NET&MEN vzw) direct opgenomen in de wonderlijke internationale NETfamilie. Een mengeling van patiënten, naasten en beetje professionelen vormen samen deze bonte kudde van zebra’s, vlinders, roodborstjes en eenhoorns. Lotgenotencontact over de grenzen heen, is uiteraard even warm, hartelijk en speciaal als in Vlaanderen. De problemen zijn vaak hetzelfde maar ook soms heel verschillend omwille van de andere organisatie van de zorg in de verschillende landen. De gemeenschappelijk deler was wel vaak humor op een bedje van vermoeidheid. We hebben er echt vrienden gemaakt.

De eerste drie dagen werden we ondergedompeld in de wetenschappelijke wereld van ENETS. Soms was het zwemmen of verdrinken in de terminologie of in het minder verstaanbaar Engels. Steven en ik profiteerden beide van onze wetenschappelijke achtergrond en onze werkopleiding als consultant, die ons in staat stelde om snel de nodige info op te slaan. We kunnen ondertussen een aardig mondje meepraten of zeker verwijzen naar waar je de info kan opzoeken.
Onze eigen oncoloog was ook van de partij; net zoals veel andere NET specialisten uit Vlaanderen. De verpleging had ons uitgedaagd om een selfie van ons allen op te sturen naar het thuisfront. Zo gezegd, zo gedaan.
Daar waar wij aanwezig waren op de aankondiging van de erkenning van NETwerk (een samenwerking van veel ziekenhuizen in het Antwerpse) als het 41ste “center of excellence“, was hij aanwezig op de bespreking van ” niet ingevulde noden van NET patiënten” het resultaat van de internationale survey van INCA. Een schoolvoorbeeld om elkaar halfweg te ontmoeten als partners.

Het aanvullende INCA symposium zoemde verder in op de noden van patiënten en hoe INCA en haar leden daar aan kunnen werken. Daarna werd er vooral kennis en ervaring gedeeld vanuit heel de wereld.  Zo zijn er in gans India maar 8 PETscanners voor handen. In Ierland worden patiënten dan weer voor de specifieke radiotherapie PRRT overgevlogen naar andere landen waar ze de kennis en apparaten voor handen hebben.  In Zweden krijg je een eigen verpleegster aangewezen die je bijstaat thuis gedurende je ganse behandelingstraject. In de UK is PRRT niet voor handen. Steven en ik kwamen vooral tot de conclusie dat wij het in België en Vlaanderen echt wel getroffen hadden met de gezondheidszorg. Er kan zeker nog wel aan gewerkt worden, maar toch staan we al ver.  Ook over onze ervaring in het lokale ziekenhuis zijn we erg tevreden. De omkadering met verpleging, psy en oncoloog is er een uit de boekjes om fier op te zijn.

Mijn verhaal van anderhalf jaar misdiagnose met pancreascarcinoom deed wel ogen rollen. Het was voor mij en Steven een loutering om het verhaal in deze setting te delen en er als een echt team samen te staan. Wij hopen beide vurig dat er ook naar de pathologen wordt gekeken in het hele verhaal. Wij zijn bereid om voor deze groep te getuigen. Ze komen zelden of weinig in contact met patiënten. Het is interessant om de weefselstalen een gezicht en een verhaal te geven. Ik ben nog veel meer overtuigd dan voorheen dat patiëntenverhalen zo belangrijk zijn voor de medische wereld (artsen, chirurgen, pathologen, pharma- industrie,…) en voor mede-patiënten.  Dat bewijst ook de inspirerende blog van Ronny Allan. Wat hij doet met zijn blog is fenomenaal. Hij is een vereniging op zichzelf.

Op zaterdagavond spraken we enkel Engels tegen elkaar en kochten in het lokale shoppingcenter een zebra outfit voor de kinderen. De volgende dag bezochten we nog even snel op het tempo van de marathon de stad en hebben elk ding met zwart witte strepen gespot. Terug thuis moesten we echt “ontnetten”. NET zat in ons hoofd en (vooral in mijn) lijf. We bleven uren discussiëren en praten, net zoals we dat vroeger deden als we gezamenlijk aan een project werkten.
De kleine zebra’s waren toch wel opgelucht dat we terug thuis waren en wilden vooral de foto’s van de congreszalen zien. Tijl vroeg of we de Sint hadden gezien in Spanje. Toon had het wel goed begrepen met die zeldzame kankers. Hij vroeg één van de volgende dagen. “Mama, ben je dan zeldzaam zo met jouw kanker?” Mmmm, ja ” Dan moeten wij je bewaren in een schatkist omdat je zo zeldzaam bent!”.  Sander hoopt dat hij voor zijn dierenspreekbeurt, de zebra krijgt. Tja,..

Opmerking: ik heb zoveel mogelijk relevante linken gelegd. De info is wel in het Engels.

Advertenties

5 gedachten over “Mama en papa op NET congres in Barcelona

  1. merelhennink

    Wow!!! Wat tof zeg! Hoop dat het congres in Madrid in september voor mij ook maar een flintertje van jouw ervaring mag opleveren. Verder hoop ik dat het goed met je gaat! Kijk altijd uit naar je verhaaltjes

    Like

    1. elke claus Berichtauteur

      Bedankt voor het compliment. Ik ben er zeker van dat Madrid ook geweldig gaat zijn. Momenteel is even (bang) afwachten op een scan en de resultaten tegen einde van deze week. Je weet wel hoe lastig die periodes kunnen zijn. Maar, mijn tumormerker blijft traag maar zeker dalen, dus normaal gezien alleen maar goed nieuws te verwachten.

      Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s