Maandelijks archief: juni 2015

voor Steven, de steunpilaar op de achtergrond

Steven, de steunpilaar op de achtergrond

die nu 3 kinderen en zieke vrouw moet (ver)dragen
wetende dat het ergste nog moet komen
verdriet verwerken
alleen zorgen voor de jongens

bij het ontdekken van babydoekjes in de koelkast
roepen we beide ons “dooddoener” ” wat een miserie ”
en we lachen het weg  😉
al een geluk
(zo erg zijn koude billetjes, nu ook weer niet)

doen we te gewoon
en wat is gewoon

we plannen terug
ons moment samen voor, door en met elkaar

27 juni
volmondig ja!
tegen elkaar en tegen het leven!

en Sander, Toon en Tijl zien dat het goed is

Elke & Steven verloving 2015 ©Martimax 047

Elke & Steven verloving 2015 ©Martimax 013

Evaluatie 3: 9.0 cm -8.5cm = 0.5 cm

een halve cm, zoveel was de grootste diffuse levertumor gekrompen !

De evaluatie was dus goed! Heel goed zelf!
Alle tumoren in pancreas en lever waren gekrompen met enkele mm. Ze zijn wel te weinig gekrompen om significant te spreken over een daling. Daarvoor moet de daling 20% zijn en dat halen we niet. Maar, over de ganse lijn was alles kleiner geworden. De dalende bloedwaarden deden dit al vermoeden, maar toch is het iedere keer bang afwachten naar het resultaat.

Je kon in de dokterskamer de spanning op de grond horen vallen na het lezen van het verslag van de MRI. Iedereen was blij en opgelucht, de dokter, Steven en ik. In de periode naar de scan en tussen de scan en evaluatie is elk pijntje verdacht en haalt de onzekerheid weer de bovenhand. Had ik dit nu vroeger ook al? Komt dit door de pijnstillers dat ik niets meer voel of is de pijn er toch? Deed mijn been ook al zo pijn bij lang wandelen?  Oei, de zenuwpijn breidt zich met opstoten uit in mijn rechterbeen en rechterarm. Zat die botuitzaaiing op mijn hoofd er heel de tijd?

Een positief resultaat en dus reden genoeg om de behandeling verder te zetten. Maandag sta ik al voor chemo 11. Het blijft de onderhoudschemo, de gewone “folfirinox” is te toxisch. Ik heb sinds 3 weken een dof gevoel in mijn vingers en voeten als bijwerking van de oxiplatine van 4 chemo’s terug. Ik wandel precies op watten en ik heb veel te veel gitaar of viool gespeeld. Het voelt alsof er zoveel eelt op mijn vingers zit. Dit levert soms wat problemen op bij de fijne motoriek, broek sluiten van de kinderen enzo. Soms doen ze ook echt pijn zoals bij “slapende” vingers.

En emotioneel?
Momenteel gaat het me goed af. Ik denk dat ik mentaal beter voorbereid ben. Ondertussen heb ik ook al door dat ik voor een pancreaskankerpatiënt het zeer goed doe. Velen halen helaas de 6 maanden niet. Nog meer beseffen dat elke moment kostbaar is. En nog meer genieten van de kleine en grote dingen. Een personeelsdag met warme woorden, hartelijke glimlachen en dikke knuffels van vele collega’s, een kindluwe week met de 2 oudsten op hun jaarlijkse zeetrip aan Lombarsijde, een verlovingsfotoshoot, een verrassende brief met een relikwie van 21 jaar oud, bloemen van een mysterieman,… en zo kan ik nog even doorgaan.

Gauss, kijk maar uit naar uwe rechterkant ! Want ik kom eraan!

6 + 4 = 10

10 chemo ’s in totaal
5 en halve maand ver

6  zware maar gewoon
4  mindere voor het onderhoud

165 prikgaatjes in de buik
1000 stillers voor de pijn
30 “medrollen” voor 10  mental trips
165 magnetische zakjes voor stijve spieren
250 darmtransit regulerende zakjes
165 tabletten voor de botten
10 + 5 prikgaatjes in de arm

100.000 en meer haren op de trap, in de pompbak, de douche, kopkussen, sjaals, ..
100 den blaadjes wc papier voor de ontlastende darm
10 keer 2 kg op en neer op de weegschaal
10 tallen smeerbeurten +50 voor de zon

en slechts één lijf !